Systemet ser ikke hele mennesket
Kroniske patienter skal have ret til en årlig helhedssamtale hos lægen.
Kroniske patienter skal have ret til en årlig helhedssamtale hos lægen.
Der er stor forskel på, hvordan inflammatoriske gigtsygdomme rammer den enkelte. Fælles er, at smerter og træthed gør det sværere at klare arbejds- og familieliv. Mange har også en gennemgående oplevelse af at stå alene med deres sygdom. De har brug for viden og vejledning til at håndtere dagligdagen med kronisk sygdom og opnå sygdomskontrol. Et behov, som ikke bliver mødt i sundhedsvæsenet. Det viser en ny undersøgelse fra VIVE.
Der er et før og et efter en diagnose med en inflammatorisk gigtsygdom.
Patienterne i en ny undersøgelse fortæller, at gigtdiagnosen er en livsforandrende hændelse, og at det, der særligt begrænser hverdagen, er smerter og træthed, som griber ind i alle aspekter af livet.
Mere end 100.000 danskere – både unge og ældre – lever med inflammatoriske gigtsygdomme, som er ændringer i immunsystemet, der giver en betændelsesreaktion i leddene og nogle gange angriber organerne.
”Mange tror, gigt alene rammer gamle mennesker med stive led – men det er en misforståelse – en myte, som den her rapport forhåbentlig kan gøre op med. Fordi det gør det sværere at leve med gigt, når andre ikke forstår, at man er alvorligt syg. Mange yngre er hårdt ramt og er fx i kemobehandling for deres gigt. De kan have svært ved at klare studier og arbejde. Det kræver omgivelsernes forståelse,” siger direktør i Gigtforeningen, Mette Bryde Lind.
Interviewpersonerne fortæller om meget lange udredningsforløb, som har taget alt fra et halvt til syv år. Flere oplever ikke, at de alment praktiserende læger og speciallægerne tager de symptomer særligt alvorligt. De oplever, at symptomerne forklares med udgangspunkt i deres livssituation – som tegn på eksempelvis psykisk overbelastning, ømhed fra sport, graviditet eller livet med småbørn.
Bagatellisering af symptomer og mistro fra sundhedsprofessionelle bidrager til psykisk belastning og en usikkerhed om, hvad man fejler, og om man nogensinde kan få hjælp. Én beskriver det som en følelse af, at der ”ikke er noget at leve for.”
”Det kan være svært at stille en gigtdiagnose, men myten om, at gigt kun rammer ældre mennesker, skygger også i udredningen. Både patienter og læger kan have svært ved at tro på, at en 28-årig kvindes hofte- og rygproblemer skyldes gigt. Derfor er det så vigtigt, at vi får gjort sygdommene og de karakteristiske symptomer mere kendt,” siger Mette Bryde Lind.
Interviewpersonerne har en gennemgående oplevelse af at stå alene med deres sygdom. Nogle føler sig mest alene under udredningsforløbet, mens andre gør det, når de har fået diagnosen, og de skal finde frem til en ny måde at leve på med smerter, træthed og kronisk sygdom. De har brug for individuel vejledning om deres sygdom, behandling og egne indsatser i dagligdagen samt for psykisk støtte, som de ikke får i sundhedsvæsenet.
For størstedelen af interviewpersonerne i undersøgelsen betyder deres inflammatoriske gigtsygdom, at de har svært ved at varetage et almindeligt fuldtidsjob. Det skyldes symptomer med træthed og smerter, der kan give både fysiske og mentale begrænsninger, og som tilmed er uforudsigelige.
Patienterne er bekymrede for fremtiden både i forhold til karriereplaner og økonomi. Mange er nødt til at gentænke deres arbejdsidentitet. De frygter at blive mødt med fordomme og føler sig devalueret på jobbet.
