• Udskriv
• Del på Facebook
• Del på Twitter
• Send link på mail

Lupus (SLE) – årsager, symptomer og behandling

Hvad er Lupus/SLE?

Lupus/SLE er en kronisk autoimmun gigtsygdom, der danner betændelse i bindevævet. Lupus kaldes også for SLE (Systemisk Lupus Erythematosus Sygdommen opstår ved, at kroppens immunforsvar ”tager fejl” og retter sig mod nogle af kroppens egne celler. Der dannes immunstoffer (antistoffer), som fører til betændelse i væv og organer.
Lupus hører blandt de sjældne reumatologiske sygdomme. Man regner med, at ca. 1.500-2.000 mennesker i Danmark har sygdommen. Cirka 10 gange så mange kvinder som mænd får lupus. Lupus opstår primært i 30-35 års alderen, men også helt unge og ældre kan få lupus.
Sygdommen øger risikoen for åreforkalkning og dermed risikoen for tidlig hjerteinfarkt og apopleksi (slagtilfælde).

Har du for nylig fået konstateret Lupus/SLE? Få viden og værktøjer i vores univers 'Ny med gigt'

Hør podcast om bindevævssygdomme (lupus)

Lyt dig til viden om bindevævssygdomme, med særligt fokus på lupus - hvorfor er det så svært at stille den præcise diagnose ved bindevævssygdomme, og hvad kendetegner sygdommen lupus? Det er nogle af spørgsmålene, vi stiller.

---

Sådan viser sygdommen sig og årsager til at den opstår

Symptomer

Hudforandringer kaldet ”sommerfugleudslæt” i ansigtet, ledsmerter, træthed og nedsat koncentrationsevne er nogle af symptomerne på lupus. Sygdommen vil skiftevis være aktiv og i ro, og perioderne vil ofte variere fra patient til patient.
Nogle mennesker med lupus har kun meget få symptomer, og dagligdagen påvirkes stort set ikke af sygdommen.
Hos andre vender sygdomsaktiviteten tilbage igen og igen, og der er behov for vedvarende medicinsk behandling. Det kan også blive nødvendigt at begrænse arbejds- og fritidsaktiviteter.
Generelt er det umuligt at forudsige, hvordan sygdomsforløbet vil være for den enkelte, men ud over hudforandringer er de mest karakteristiske symptomer følgende:

• Hårtab
  Nogle oplever i perioder pletvist – i sjældnere tilfælde mere udbredt – hårtab.
  
  
• Problemer med slimhinderne
  Enkelte får sår i munden og i næsen. For det meste giver sårene ingen gener.
  
  
• Ledsmerter
  Mange mennesker med lupus har smerter i leddene. Det gælder især fingrene, men også håndled, skuldre, knæ og fødder kan volde problemer. Ud over smerter vil nogle opleve, at led og seneskeder bliver hævede. Det er kun meget sjældent, man udvikler decideret fejlstilling af leddene.
  Få gode råd om at tackle kroniske smerter
  
  

• Kolde hvide fingre
  Lupuspatienter får jævnligt nogle krampelignende sammentrækninger i fingrenes blodkar. Det giver sig udslag i kolde og hvide fingre (f.eks. i køligt vejr). Fingrene "tør langsomt op", bliver efterfølgende blålige og derpå varme og røde (Raynauds syndrom).
  Læs mere om Raynauds syndrom

• Betændelse i lungehinde og hjertesæk
  Lupus kan også give sig udslag i betændelse (uden bakterier) i de glatte hinder, der omgiver hjerte og lunger. Betændelsen kan medføre smerter og undertiden vejrtrækningsproblemer. Det er kun sjældent, at lupus går ud over selve lungevævet.

• Problemer med nyrerne
  Nogle mennesker med lupus udskiller æggehvidestof og betændelsesceller i urinen. Derudover vil nogle opleve væskeophobning – typisk på underbenet og det øverste af foden. Betændelsen i nyrevævet kan påvirke nyrernes evne til at rense blodet, og det kan føre til, at kroppen ophober affaldsstoffer.

• Symptomer i hjernen
  Nedsat koncentrationsevne og dårligere hukommelse er de gener, som mennesker med lupus oftest klager over i forbindelse med symptomer i hjernen. Desuden oplever mange i perioder hovedpine. Enkelte udvikler epilepsi som følge af sygdommen, mens andre får psykiske problemer.

• Træthed
  Du vil formentlig ofte føle dig træt allerede tidligt i sygdomsforløbet – måske allerede før, diagnosen er stillet. Trætheden varierer for det meste i takt med sygdomsaktiviteten, men mange er også usædvanligt trætte, selvom sygdommen er i ro.

• Forhøjelse af blodtrykket
  Blodtrykket kan blive for højt som følge af de nyreproblemer, lupus i nogle tilfælde fører med sig.

• Infektioner
  Når du har lupus, er du særligt modtagelig for infektioner såsom lungebetændelse, urinvejsinfektion og helvedesild. Det kan virke paradoksalt, da netop immunforsvaret er meget aktivt, men problemet er, at det ”tager fejl” og retter sig mod kroppens egne celler.

Årsager

Lægerne kender ikke den direkte årsag til gigtsygdommen lupus, men særlige kombinationer af flere forhold kan have betydning for, at lupus opstår:

• Arvelig tilbøjelighed til sygdomme i immunforsvaret
• Kroppens hormonforhold
• Infektioner
• Miljøforhold

Solstråler kan udløse anfald af SLE. Det samme kan graviditet og enkelte lægemidler (sulfa, penicillamin).
Autoantistoffer kan være til stede i mange år, før sygdommen giver symptomer.

---

Få rådgivning og viden

Som medlem af Gigtforeningen får du mulighed for at kontakte vores erfarne rådgivere, læse vores populære medlemsmagasin, og du støtter forskning i led- og muskelsygdomme til gavn for dig og andre. 

Jeg er interesseret i et medlemskab 

---

Behandling af Lupus (SLE)

De fleste mennesker med lupus går til regelmæssig lægekontrol (f.eks. hver tredje måned), hvor lægen spørger om eventuelle symptomer og tager blod- og urinprøver. I de perioder, hvor sygdommen er aktiv, vil du blive kontrolleret hyppigere.

Det er meget vigtigt, at du kontakter din læge, hvis der opstår tegn på sygdomsaktivitet eller infektion i perioderne mellem disse kontroller.

Hvordan forebygger man Lupus (SLE)?

Beskyt dig mod solen

Lupus/SLE er kendetegnet ved ekstrem følsomhed over for sollys. Hvis du har lupus, skal du derfor beskytte dig effektivt mod solen med lange ærmer og bukser – og masser af solcreme med høj beskyttelsesfaktor. Ifølge Servicelovens § 100 om merudgifter, kan du få dækket udgiften til solcreme.

Læs mere om merudgifter

Hvilke advarselstegn skal du være opmærksom på?

Du vil formentlig selv have en fornemmelse af, om sygdommen er aktiv eller ej. Typiske symptomer kan være tiltagende træthed, feber, forværrede ledsmerter, tiltagende hudproblemer, hovedpine og skummende urin.

Men det kan også være, du ikke mærker nogen symptomer, selvom dine blod- og urinprøver tyder på sygdomsaktivitet.

Medicin til behandling af lupus

Smertestillende medicin

Hvis du har behov for smertestillende medicin, vil du i de fleste tilfælde kunne nøjes med at tage de mildere typer såsom paracetamol. I visse tilfælde kan der dog være behov for stærkere smertestillende midler såsom kodein og tramadol.

Læs mere om smertestillende medicin

Gigtmedicin

Hvis dine led er ømme og hævede, kan du i mange tilfælde behandles effektivt med NSAID-præparater.

Læs mere om NSAID

Malariamidler

Hvis du har fremtrædende symptomer fra hud og led, vil lægen ofte bruge malariamidlet hydroxyklorokin.

Læs mere om klorokin

Binyrebarkhormon

En række stoffer bruges som cremer og salver til lokalbehandling af hudforandringer ved lupus. Der er fire kategorier:

• Svagt virkende
• Middelstærkt virkende
• Stærkt virkende
• Ekstra stærkt virkende

Derudover bruges binyrebarkhormon som indsprøjtning, når sygdommen er mere aktiv (f.eks. ved nyrepåvirkning) og ellers som tabletter (prednisolon).

Læs mere om binyrebarkhormon

Immunregulerende stoffer

Disse stoffer anvendes ved høj sygdomsaktivitet, hvor der er behov for effektiv styring af immunapparatet. De bliver ofte brugt sammen med binyrebarkhormon.
De immunregulerende stoffer omfatter:

• Azathioprin
• Methotrexat
• Cyclophosphamid
• Ciclosporin
• Mycophenylat mofetil (CellCept)

Nyere undersøgelser tyder på, at biologiske lægemidler af typen rituximab eller belimumab kan anvendes til nogle patienter.

Vær opmærksom på: Alle lægemidler er angivet med generisk stofnavn – og dermed ikke handelsnavn, da de disse ofte ændres.

Anden medicin

Ud over medicin, som anvendes til at kontrollere sygdommen, har en del mennesker med lupus behov for:

• Blodtrykssænkende medicin
• Antibiotika mod infektioner
• Epilepsimidler
• Antidepressiva (mod depression)

Læs mere om de enkelte lægemidler på Min.medicin.dk

---

Alternative behandlingsmetoder

Gigtforeningen bliver kontaktet af mange mennesker med gigt, der gerne vil vide, om nogle bestemte alternative behandlingsformer mon kan hjælpe dem.

Få viden og råd om alternativ behandling

---

Netværk for dig med SLE/lupus

Der findes et netværk, hvor du kan komme i kontakt med andre, der har lupus. Netværket afholder forskellige aktiviteter og arrangementer.

Tag kontakt med Diagnosenetværket for SLE/Lupus

---

Læs mere om særlige problemer ved lupus (SLE)

• Graviditet

  Kvinder med lupus kan blive gravide ligesom andre kvinder. Graviditet bør dog undgås, når sygdommen er aktiv, da den kan påvirke både mor og barn, ligesom den medicin, du får, kan påvirke fosteret. Hvis du bliver gravid, når sygdommen er i ro, vil den ofte holde sig i ro under graviditeten. Der er dog en vis risiko for sygdomsaktivitet – især lige før og efter fødslen.

  Kvinder med lupus har en større risiko for spontane aborter end raske kvinder. Oftest kan man ikke forebygge tendensen til spontane aborter – men kvinder med lupus får i gennemsnit det samme antal børn som andre kvinder, og der er ikke nogen større tendens til misdannelser. I forbindelse med graviditeten kontrolleres sygdommen som regel tæt i samarbejde med fødselslægerne.

• Prævention til kvinder med lupus

  Man har mistanke om, at lupus kan forværres af kvindelige kønshormoner. Derfor er man tilbageholdende med at give hormonbehandling med stort indhold af østrogen (såsom p-piller).
  Nyere p-piller med lavt indhold af østrogen synes derimod ikke at påvirke sygdommen, og de ordineres derfor jævnligt til kvinder med lupus.

  Alternative svangerskabsforebyggende midler som ”minipiller” og spiral bør overvejes som et alternativ til de traditionelle p-piller. Tal med din læge.

• Mænd med lupus

  Symptomerne og forløbet er det samme hos mænd og kvinder. Evnen til at blive far er den samme som hos andre mænd. Men hvis sygdommen er aktiv, og du er i behandling med immunregulerende medicin, bør I ikke forsøge at opnå graviditet.

• Børn med lupus

  I enkelte tilfælde bryder lupus ud allerede i barnealderen. Det sker hyppigere hos piger end hos drenge. Symptomerne kan være de samme som for voksne, men tendensen til sommerfugleudslæt, lav blodprocent og påvirkning af nyrerne er mere fremtrædende.

  Børn med lupus bliver behandlet med smertestillende midler, gigtmedicin (NSAID) og binyrebarkhormon. Der kan også være behov for immunregulerende medicin i perioder for effektivt at kontrollere sygdommen.

• Lupus hos den nyfødte

  Under graviditet kan der i sjældne tilfælde blive overført særlige antistoffer fra en mor med lupus til barnet. Det kan give anledning til forbigående udslæt og påvirke blodets celler hos den nyfødte. Symptomerne forsvinder dog altid af sig selv efter nogle måneder. Hos enkelte nyfødte kan antistofferne påvirke de elektriske ledningsbaner i barnets hjerte, og det kan blive nødvendigt at behandle med en pacemaker for at gøre hjerterytmen normal.