Inddrag patienter i din forskning – derfor er patientrepræsentanter vigtige

Gigtforeningen har samlet en række guides, gode råd og vigtige sider til dig, der forsker og gerne vil inddrage patienter i dine projekter.

Foto: Andreas Haubjerg

Derfor er patientforskningspartnere vigtige for din forskning

Når Gigtforeningens forskningsråd bedømmer ansøgninger, har det betydning, at patientrepræsentanter inddrages aktivt i forskningsprocessen, hvor det er relevant. Inddragelsen indebærer, at patientrepræsentanter har en rolle som partnere i forskerteamet, altså er patientforskningspartnere. Så der er tale om forskning med patienter - ikke på patienter. 

patientforskningspartnere kan bl.a.

• Øge relevansen af forskningsspørgsmål
• Fremme rekrutteringen af forsøgspersoner
• Styrke udbredelsen af forskningsresultaterne
• Forbedre forskningen

Læs guide til patientinddragelse

Få indsigt i gigtpatienters ønsker til forskningsemner 

Involvering af patientforskningspartnere er stadig forholdsvis nyt for en del forskere og patienter. Det er i dag meget forskelligt, hvordan reumatologiske patientforskningspartnere rekrutteres, og hvordan forskere og patientforskningspartnere forberedes på samarbejdet. Nogle patienter bliver udvalgt af deres behandlere til enkeltprojekter, andre patienter, som på Dansk Gigthospital i Sønderjylland, sidder med i et brugerråd.

Den stigende interesse for patientforskningspartnere i reumatologisk forskning har også internationalt ført til behov for at dele viden.
The Rheumaction Council er et internationalt interessefællesskab, der har som sit primære fokus at udbrede kendskabet til området og give et overblik over den nyeste udvikling.

Læs mere om interessefællesskabet The Rheumaction Council

Sådan kommer du i gang

Nedenfor finder du anbefalinger til, hvordan du kan inddrage patientforskningspartnere i din forskning. Lad dig også inspirere af citater, hvor både forskere og patienter fortæller om deres erfaringer.

• EULARS anbefalinger til involvering

  De 5 overordnede principper

  1. Patientforskningspartnere bidrager med input til forskning gennem aktivt samarbejde som ligeværdige partnere med forskere.
  2. Deres bidrag er baseret på personlige erfaringer med og ekspertise om de problematikker, der forskes i.
  3. Pårørende kan bidrage med input til forskning i tillæg til patienters levede erfaringer.
  4. Patientforskningspartnere giver merværdi og relevans til alle typer af forskning, hvilket gavner både patienter og forskere.
  5. Der er behov for kommunikation, tillid, respekt og vilje til at lære af hinanden for at opnå et ligeværdigt og succesfuldt samarbejde.

  De 10 anbefalinger

  1. Patientforskningspartnere bør involveres i alle typer forskning - inklusiv grundforskning, translationel og klinisk forskning.
  2. Forskere bør involvere patientforskningspartnere fra begyndelsen af et forskningsprojekt og gennem alle faser.
  3. Mindst to patientforskningspartnere bør involveres i hvert projekt.
  4. Rekruttering af patientforskningspartnere bør ske på baggrund af en klar beskrivelse af roller og ansvar, som man er enige om, og den bør sigte mod mangfoldighed og inklusion.
  5. Forskningsteamet skal sørge for et støttende miljø og lette patientforskningspartnernes bidrag.
  6. Der bør være en udpeget koordinator til at understøtte samarbejdet mellem forskere og patientforskningspartnere.
  7. Forskere bør have adgang til undervisning og støtte for at kunne kommunikere og samarbejde med patientforskningspartnere som ligeværdige partnere.
  8. Patientforskningspartnere bør have adgang til relevant undervisning i deres rolle.
  9. Forskere og patientforskningspartnere bør regelmæssigt evaluere og evt. justere deres måde at arbejde på.
  10. Patientforskningspartnernes bidrag skal anerkendes på passende vis.

  Læs mere om anbefalingerne

  Læs mere om Gigtforeningens medlemskab af EULAR

• Det siger forskerne om at inddrage patientforskningspartnere

  Forskere udvælger de patientforskningspartnere, de finder mest egnede til at bidrage til deres forskningsprojekt.

  Professor og seniorforsker Bente Appel Esbensen, Rigshospitalet Glostrup

  "Det er værdifuldt i den type projekter, jeg laver, fordi patienterne kommer med nogle andre perspektiver, forslag og synspunkter, jeg ikke selv ville være kommet på. Det er ikke sådan, at vi retter os ind efter alt, hvad patienterne mener. Der er en dialog og respektfuldhed omkring, at patienter ved noget, og at jeg som forsker ved noget andet. Med de oplevelser, jeg har fået, kunne jeg ikke finde på at undlade patientrepræsentanterne i min forskning. Men det er ikke sikkert, at det er værdifuldt i alle typer af projekter."

  Overlæge og klinisk professor Lene Wohlfarht Dreyer, Aalborg Universitetshospital

  "Jeg har valgt at have patienter med, dels fordi det er et krav og oppe i tiden, men også for at få patientperspektivet på vores forskning. På den måde sikres, at vi forsker for patienterne skyld. Det er jo essensen af det hele."

  Afdelingslæge, ph.d.-studerende Dorota Paulina Kuettel, Dansk Gigthospital

  "I flere år har patientrepræsentanter været en naturlig del af forskningsprocessen på Gigthospitalet baseret på praktiske erfaringer. Patientrepræsentanterne har en aktiv rådgivende rolle fra den tidlige fase i forskningsprocessen, hvor man får idéen til et projekt samt i det næste trin. I udarbejdelsen af patientinformation til deltagere i projektet har jeg fået en del input fra patientrepræsentanten, så patienterne bedst muligt forstår, hvad projektet går ud på."

• Det siger patientforskningspartnerne om at bidrage i forskerteamet

  Patientforskningspartnerne bidrager med viden og erfaringer på et rådgivende niveau i forskerteamet.

  Lena Andersen, Nyborg. Fik diagnosen leddegigt i 1994

  "Jeg har mange års erfaringer og oplevelser med min sygdom. Min primære rolle er at se på forskningsprojektet med patientens øjne. Hvis det er et spørgeskema, der skal sendes ud til patienter, så er der ofte for mange ord på. Som patient kan jeg bidrage med mine erfaringer som patient og gøre skemaerne mere relevante, forstålige og simple."

  Kim Jensen, Helsingør. Fik diagnosen leddegigt i 1988

  "Det er rart at kunne bruge gigten konstruktivt. Jeg lærer hele tiden nyt i processen, og jeg kan godt lide udfordringerne i det. En af udfordringerne er, at der kan indgå fagtekster på engelsk, men det har ikke generet mig."

  Anne Marie Holm, Aabenraa. Fik diagnosen leddegigt 1992

  "Dem, der forsker, har ikke selv prøvet at have gigt. Jeg ved, hvordan det føles. Jeg meldte mig, fordi min hjælp måske kan være med til at hjælpe andre, der er i samme situation som mig selv."

• Kurser om patientinddragelse i forskning

  Danske Patienter – ViBIS udbyder bl.a. løbende kurser for forskere, der ønsker at vide mere om patientinddragelse i forskning.

  Du kan holde øje med kurser på Danske Patienters hjemmeside 

  EULAR – European Alliance of Associations for Rheumatology - udbyder bl.a. online-kurser på engelsk for patienter, der ønsker at deltage som patientforskningspartnere i forskningsprojekter.

  Du kan finde mere information og holde øje med ansøgningsfrister på EULARs hjemmeside

  EULAR har lavet en kort film om værdien af patientforskningspartnere. Du kan se den her (på engelsk)

• Praktiske tips til at matche patienter til dit projekt

  Nogle forskere kan have svært ved at få deres ønsker om at inddrage patientforskningspartnere til at stemme overens med realistiske bidrag fra mennesker, der lever med gigtsygdomme.

  Få praktiske tips til at matche patienter med dit forskningsprojekt og hjælp til at undgå uhensigtsmæssige situationer og misforståelser