Forældreliv med gigt – for dig med gigt og små børn

Det er fantastisk, men også krævende at være nybagte forældre. Hvis du eller din partner har en gigtsygdom, er det særligt udfordrende, da pleje af barnet kræver ekstra energi

Fagansvarlig: Tine Lund Larsen, Ergoterapeut hos Gigtforeningens rådgivning.

Det er en gave af få et spædbarn, men også en stor omvæltning. Du og din partner skal nu til at leve sammen som forældre. Det kræver forberedelse og kompromiser at tilrettelægge den nye og spændende dagligdag.

For nybagte forældre med en gigtsygdom er de mange løft og pleje af barnet hver dag belastende for hænder, arme, ryg og ben. Derfor er det nødvendigt at planlægge hverdagen ud fra de symptomer, som en gigtsygdom medfører.

Her får du idéer til de almindelige og vigtige overvejelser for dig, din familie og jeres barn. Du får også gode råd om, hvordan du kan tackle og løse forskellige problemer i hverdagen, hvor jeres lille barn vil kræve mange kræfter af jer begge.

• Ny og overvældende situation

  I den første tid efter du er blevet forælder, kan du blive overvældet af en mængde blandede følelser. Du er på én og samme gang fyldt med en ubeskrivelig glæde og lykke, men kan det næste øjeblik blive grebet af usikkerhed og utilstrækkelighed. Det er helt naturligt, hvis humøret svinger, og du har triste tanker, let til tårer og er mere sårbar, træt og måske fortvivlet.

  Kan jeg klare udfordringen?

  Som forælder med gigt har du måske smerter og skal samtidig til at håndtere udfordringen med at drage omsorg for jeres barn og den nye familie. Det kan være overvældende at skulle forholde sig til den nye situation. Det kan hjælpe at tale med andre om din tvivl og forskellige tanker. En del af spørgsmålene kan dreje sig om dine muligheder og fysiske begrænsninger i forhold til din gigtsygdom.
  
  Spørgsmål om amning og medicin er også et emne, som dukker op hos de fleste mødre med gigt i tiden efter fødslen. Nogle oplever også, at der er funktioner i forbindelse med barnets pasning og pleje, som er vanskelige at klare. Det kan give tanker og spørgsmål om, man gør det godt nok for barnet.

  Søg støtte og hjælp i netværket

  Et velfungerende netværk er ofte af stor betydning, da I kan have behov for støtte og hjælp fra familie eller venner.

  Hjælp fra din kommune kan også være en mulighed for aflastning i hverdagen. For mange kan det være en stor overvindelse og en psykisk belastning at være nødt til at bede om hjælp. Det er vigtigt, at du/I gør jer overvejelser om dette og forsøger at forlige jer med, at I kan have brug for hjælp og aflastning.

  Det er vigtigt, at I prioriterer at tage imod den nødvendige hjælp til de vanskeligste og mest belastende opgaver, da det kan medvirke til, at du har mere energi og overskud til barnet og den nærmeste familie.

• Medicin, graviditet og amning

  Under graviditet og amning kan du have behov for behandling med smertestillende og/eller betændelsesdæmpende lægemidler. Som alle andre forældre vil du naturligvis lægge meget stor vægt på risikoen for barnet - og sikkert ønske, at du så vidt muligt kunne undgå behandling med medicin.

  Der kan dog være situationer, hvor behandling med lægemidler er tvingende nødvendigt, fordi der ellers opstår helbredsrisiko for dig som mor. For kvinder med gigt er det muligt at tage en række lægemidler uden risiko for barnet, hvis en reumatolog følger behandlingen.

• Hjælpemidler og børneudstyr

  Det er en stor omvæltning at blive forældre. Der følger mere arbejde og mindre nattesøvn. Har du samtidig en gigtsygdom, kræver det mere omtanke at få overskud i hverdagen. Det bliver også sværere at indpasse pauser og hvile i en hverdag, hvor et barn er vigtigst. Sørg for at prioritere pause og hvil, når det lader sig gøre. Sørg for eksempel for at hvile, når barnet sover. Det er vigtigere, at du får hvil, end at hjemmet fremstår perfekt. 

  Du vil måske også mærke de mange løft og håndteringer, som pasningen af barnet kræver. Behovet for udstyr til barnet og eventuelle hjælpemidler er meget individuelt og afhænger af dine symptomer, og hvordan jeres hjem er indrettet. Udvalget af babyudstyr er stort, så overvej grundigt, hvad I har behov for. Vær altid opmærksom på, hvordan du kan betjene knapper, lukkemekanismer, og hvordan du kan håndtere udstyret.

  Få vejledning af ergo- eller fysioterapeut

  Prøv at være forudseende. Hvilke udfordringer kan du forudse? Hvad tror du, at du kan få brug for? 

  Har du ikke tidligere fået vejledning om hjælpemidler og arbejdsstillinger i forhold til din gigtsygdom, er det en god ide at få det, før barnet kommer. Jo bedre din dagligdag fungerer og jo bedre du er til at bruge din krop hensigtsmæssigt, jo mere overskud får du.

  Det kræver en indsats fra dig at lære det og vænne dig til at bruge hjælpemidler. Til gengæld betyder det ofte, at du får færre smerter. Du kan kontakte din kommunes hjælpemiddelafdeling, hvor en ergo- eller fysioterapeut kan rådgive dig.

  Du kan også have glæde af, at tale med andre i samme situation. Spørg din jordemoder og/eller sundhedsplejerske om hun kender til andre i samme situation.

  Hjælpemidler

  Vær opmærksom på, hvilke muligheder du har for at aflaste dine led i form af forskellige hjælpemidler eller ergonomiske redskaber. Det kan være hjælpemidler med fortykket skaft til madlavning, forskellige typer emballage-åbnere eller gribetang til at samle ting op fra gulvet med.

  Få flere gode råd om hjælpemidler

  Håndledsbandager

  Mange gøremål i forbindelse med barnets pleje er belastende for hænderne. Hvis dine håndled overbelastes, kan du nedsætte smerter og stabilisere håndleddene, hvis du anvender bandager.

  Køkkenmaskiner og –redskaber

  Det kan være en god ide at anskaffe elektriske køkkenmaskiner som for eksempel en foodprocessor eller blender, så du lettere kan lave mad til barnet og den øvrige familie. Funktioner i køkkenet som at skære og snitte grøntsager er krævende for hænder og fingre. Vær dog opmærksom på, hvordan du kan betjene kontakter og knapper, og hvor lette maskinerne er at skille ad og rengøre.

  Du kan også lette arbejdet ved at bruge frosne og evt. skårne grøntsager.

  Pusleplads

  At skifte og bade barnet er noget, du kan bruge dejlig lang tid på. Det er derfor vigtigt at puslepladsen har en god arbejdshøjde, og du har alt, du skal bruge indenfor rækkevidde - så kan du spare mange skridt. For nogle er det vanskeligt at stå op, mens barnet bliver puslet og badet. En stol, der kan indstilles i højden, gør det muligt for dig at sidde ned, mens du skifter barnet. Du kan evt. søge om en stå-støttestol som hjælpemiddel gennem din kommune.

  Badekar og badesæde

  Det kan være vanskeligt at bade barnet, hvis du har nedsat styrke eller bevægelighed i hænder og arme. Samtidig er barnet vådt, og det gør det endnu mere vanskeligt at holde om. Et plastikbadekar på ben i en god højde er en mulig løsning. På denne måde kan du stå i en god arbejdsstilling, når du bader dit barn. Undgå at løfte skuldrene for meget og/eller bøje i ryggen. Du kan med fordel bruge et badesæde, som barnet kan ligge i, så dine arme er fri til at vaske barnet.
  Når barnet bliver større, kan du sætte badekarret på gulvet i brusenichen, så barnet selv kan kravle op. Vær opmærksom på om karret er stabilt nok, når barnet støtter sig til siderne. Hvis der er en prop i karret, er du fri for at hælde vandet ud.

  Sørg for, at bade barnet på et tidspunkt af dagen, hvor du har det bedst. En anden mulighed er at bade barnet, når din partner er hjemme og kan give en hånd med.

  Ammestol og ammepude

  Det er meget vigtigt, at du finder en god siddestilling, når du ammer. Du kommer til at sidde i lang tid i en mere eller mindre fastlåst stilling, som er belastende for arme og skuldre. Dine arme bør altid understøttes ved hjælp af en ammepude og/eller tæpper og puder. Du kan variere ved at ligge ned og amme indimellem.
  Får du behov for en brystpumpe, kan du vælge en elektrisk pumpe fremfor den manuelle, der kan være hårde for hænder og fingre. 

  Barneseng

  Når der skal vælges barneseng, kan du overveje, om du kan bruge en almindelig seng, med de løft der er ved brug af den. Alternativt kan du overveje en barneseng, hvor sengebunden kan justeres i højden. Så undgår du uhensigtsmæssige løft, når du skal bære barnet ud og ind af sengen. På nogle barnesenge er det også muligt at tage den ene side af, hvilket kan lette løft ind og ud af sengen og på sigt, kan barnet selv kravle ind og ud.

  Mens barnet er lille og ammes om natten, kan du overveje en ”bedside” seng. Ved brug af en bedside seng, undgår du at skulle stå op om natten og løfte på barnet.

  Har du brug for yderligere lettelse, er det muligt at søge om en barneseng med elektrisk højderegulerbar bund via din kommunes hjælpemiddelafdelingen/visitation.

  Bæresele

  En bæresele eller babyslynge gør det muligt at have armene fri, mens du bærer barnet. Du får barnet meget tæt på din krop og aflaster dine arme og hænder. Prøv selen/slyngen, inden du køber den med henblik på, om du kan håndtere lukkemekanismerne. Prøv gerne bæreselen med vægt, så du kan vurdere om du kan holde til at bære omkring på mange kilo.

  Barnevogn

  Vær omhyggelig med at vælge barnevogn eller klapvogn, da mange af vognens funktioner kræver god funktion i hænder og fingre. Det, der er let for ekspedienten, er ikke nødvendigvis let for dig. Du skal sikre, at du kan klappe den sammen, fastgøre og aftage dækken, slå kalechen op og ned, få den ind i bilen, indstille håndtaget, betjene bremsen - og hvor let den er at køre/dreje. Vær også opmærksom på liftens vægt, og beregn at du også skal bære barnet i liften.
  Ud over disse funktioner, kan det være en fordel med en barnevogn med et godt håndtag, der kan indstilles i højden. 

  Tøj og lukninger

  Også når det gælder valg af børnetøj, er du nødt til at se godt efter, hvor svært eller let det er at bruge. Meget børnetøj er forsynet med små knapper, tryklåse eller bånd, der skal bindes. Husk at strækstof, frotté eller andet tøj der kan give sig, er lettere at give barnet på. Når barnet bruger flyverdragter eller andet med lynlåse, så kan du forstørre grebet med en ring eller lynlåstrækker. Lukninger med velcrobånd kan også være lettere at betjene.
  Til betjening af små knapper, bleernes velcrolukninger m.v. kan en Strirex tang være et godt hjælpemiddel.

  Vaskemaskine og vasketøjskurv

  Et lille barn betyder automatisk også meget vasketøj. Hvis du placerer vaskemaskinen på en høj sokkel, kan du lettere tage tøjet ud af maskinen. En vasketøjskurv på hjul er også en aflastning. Har du problemer med armene, er det lettere at hænge tøjet op på et stativ med lavthængende snore. Hvis du har en tørretumbler, slipper du for at hænge det våde og tunge tøj op.

• Pas på din krop

  Du har måske tidligere jævnligt gået til fysioterapi eller selv motioneret og trænet på egen hånd, men i en dagligdag fyldt med nye udfordringer, kan det være svært at finde tid til motion. Det er dog relevant, at du også efter fødslen sørger for at vedligeholde din ledbevægelighed og styrke musklerne.

  Personligt træningsprogram

  Det kan være en god idé, at du får lagt dit eget træningsprogram, som du eventuelt kan lave derhjemme. Programmet kan du få lagt hos en fysioterapeut. Du kan henvises til fysioterapeutisk træning via din egen læge eller reumatolog.

  Læs mere om muligheder for fysioterapi

  Sådan løfter du hensigtsmæssigt

  De mange løft kræver kræfter og er belastende for leddene. Når du skifter barnet og skal vende barnet, kan du trille barnet rundt – i stedet for at løfte det hver gang.

  Det er vigtigt, at du bærer barnet så tæt ind til kroppen som muligt. Når barnet er stort nok til det, kan du løfte det op i dine underarme, så du skåner dine hænder og håndled. Dit barn kan hurtigt vænne sig til at holde fast i dig. Når barnet bliver større, kan barnet lære at kravle op til dig, når du sidder i en stol, i stedet for at du løfter barnet.

  Hvis du ikke har svært ved at komme op og ned fra gulvet, kan du sætte dig ned til barnet, frem for at løfte barnet, når det f.eks. skal trøstes. Alternativt kan du bruge en højdeindstillelig stol, som kan gå næsten ned til gulvet.

  Sådan aflaster du dine led:

  • Hav respekt for smerter
  • Hold pauser
  • Undgå lange perioder, hvor du holder samme stilling
  • Brug leddene i midterstilling
  • Brug fortrinsvis de store led
  • Brug begge hænder
  • Vedligehold dine leds bevægelighed
  • Brug gode arbejds- og hvilestillinger