Når du skal tilpasse dig livet med gigt

Der er mange forskellige veje til at tilpasse sig nye vilkår, som en kronisk sygdom giver. Få gode råd om, hvad du selv kan gøre for at tilpasse dig livet med gigt.

En kronisk sygdom kan stille en række nye krav til dig. Hvordan du trives med og tilpasser dig din sygdom, er langt fra alene et spørgsmål om sygdommens alvor eller udvikling.

Et anderledes liv med gigt?

Udover at skulle håndtere sygdommen i forhold til de gener, du oplever og det behandlingsforløb, du skal igennem, skal du måske tilpasse dig et liv, som er meget anderledes end det, du havde forestillet dig. Måske skal der tænkes nogle hensyn med ind i dine fremtidige planer om arbejde, bolig, fritid, familie og venner.

  • Din sygdom og din oplevelse af den

    Groft sagt kan man sige, at der er to komponenter i, hvordan du trives med din sygdom:

    • Den ene er selve sygdommen, dens karakter, hvor mange symptomer og smerter, den giver, hvor meget, den begrænser dig, og behandlingen af den.
    • Den anden komponent er din egen sygdomsopfattelse, dvs. hvordan du opfatter din egen situation.

    Sygdommens karakter og forløb kan variere meget. Nogle har få symptomer, der kun i begrænset omfang påvirker deres dagligdag. Andre kan have stærkt invaliderende symptomer, som giver store begrænsninger i hverdagen. Også med hensyn til smerter, er der store forskelle. Også det tempo, hvormed sygdommen udvikler sig, kan variere fra få og periodevise ændringer til mere aggressive og invaliderende forløb. Det kan være meget belastende for den enkelte.

    Læs om svære følelser – hvis du får brug for hjælp

    Sygdommens uforudsigelighed og pludselige vekslen – for nogen fra dag til dag – kan udfordre oplevelsen af, hvor meget og hvor langt fremadrettet man synes man kan planlægge. Men jo mere spontan, fleksibel og venlig stemt du kan være over for at ændre på planerne eller udskyde dem, jo nemmere bliver det at forsøge at holde fast i nogle rammer og strukturer – og mindske de negative reaktioner, når planerne ind i mellem skal revideres.

    Sygdomsopfattelsen påvirker din livskvalitet

    Din egen forståelse og oplevelse af sygdommen – af dens konsekvenser, muligheder og begrænsninger – er i høj grad afgørende for dit velbefindende og din livskvalitet. Også dine psykiske reaktioner påvirker dig: tanker, følelser, adfærd og ændringer i din selvforståelse.

    Det kan være svært at ændre sin sygdomsopfattelse. Og sin opfattelse af situationen. To måder, der dog for nogle kan gøre en forskel, er at:

    • Arbejde med følelsernes onde cirkler.
    • Bruge afspænding og Mindfulness meditation.

    De onde cirkler – når smerter og bekymring tager over

    Brug afspænding og meditation til at få det bedre

  • En kronisk sygdom stiller nye krav

    En kronisk sygdom kan stille en række nye krav til dig. Hvordan du udvikler dig med en kronisk sygdom, afhænger af mange ting, blandt andet din personlighed og dine livsvilkår. Dine reaktioner og handlemuligheder vil blandt andet blive formet af dine livserfaringer:

    • Hvordan har du tidligere forholdt dig til livets omvæltninger og udfordringer?
    • Hvordan var dit forhold til din krop forud for sygdommen?
    • Ser du mest de tabte muligheder, eller kan du også se nye?
    • Er du ung, midt i livet eller ældre? Det vil også have betydning for, hvad der er af særlig værdi for dig.
  • Usynlig sygdom – en gave eller en forbandelse?

    Når du har gigt, er det ikke altid, at andre kan se din sygdom, dine smerter og det, sygdommen forhindrer dig i. For andre ser du måske rask ud, samtidig med at dine smerter og din træthed fylder indeni. Det er en situation, du deler med rigtig mange mennesker med gigt – og mennesker med andre sygdomme, der ikke kan ses udenpå.

    Det kan både være en gave og en forbandelse at have en usynlig sygdom.

    Det kan gøre det nemmere for dig selv at glemme sygdommen lidt. På den måde kan det være med til at holde dig i gang med et ”normalt liv”, at dine omgivelser ikke ser dig som syg. Så kommer sygdommen ikke til at fylde for meget.

    Omvendt kan det give en følelse af ensomhed og ikke at ”blive set”, når du har behov for, at dine omgivelser ser, hvor svært det også kan være at leve med smerter, træthed, bekymring og uvished. Det kan også gøre, at dine omgivelser ikke er opmærksomme på, hvad dine behov er, fordi de ikke kan se f.eks. dine smerter og din træthed.

    Fortæl hvordan du har det

    Det kan være en god idé at gøre dine omgivelser opmærksomme på, hvordan du har det og at sige højt, når du f.eks. har smerter eller føler dig udmattet. Hvis du først én gang har sagt, ”jeg ved godt, at man ikke kan se, at jeg har ondt, men jeg har faktisk en del smerter og er træt”, så vil du lære dine omgivelser vide, at de ikke automatisk kan regne med, at du er rask, selvom de ikke kan se din sygdom.

    Særligt hvis du er optaget af at lade din sygdom fylde det mindste i din hverdag og i dine relationer, så vær opmærksom på, at din strategi kan være så vellykket, at det er nødvendigt for dine omgivelser, at få fortalt og synliggjort, hvornår det er, at sygdommen fylder så meget, at det er nu, du har brug for deres praktiske hjælp eller forståelse for de begrænsninger, der er svære at se udefra.

    Så måske skal du være tydelig – igen og igen.

    Søg hjælp og tal med andre

Senest opdateret 15.03.2016