Meld dig ind her
Få del i medlemsfordelene - meld dig ind allerede fra i dag.
Som gigtpatient på Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme på Skejby Sygehus bliver du mødt af et team af behandlere, der har som erklæret mål at øge din livskvalitet – blandt andet ved at skabe sammenhæng i udredning og behandling. ”Den måde, vi arbejder på, er givet godt ud for rigtig mange af vores patienter,” siger overlæge Trine Bay Laurberg.
Foto: Linda Johansen
”Er det OK, hvis jeg rører dig her?” Reumatolog Trine Bay Laurberg holder hænderne over knæene på Betina Hoffman, der sidder anspændt foran hende. Da hun får et nik, begynder hun at trykke forsigtigt på Betinas knæled og forsætter op ad hendes lår, langs balderne og hofterne.
”Av for susen da,” udbryder Betina, da lægen når hendes skuldre. ”Ja, der gør det virkelig ondt,” konstaterer Trine Bay Laurberg og kniber øjnene sammen. Hun vender sig mod computeren og noterer et par linjer i journalen.
Vi er på undersøgelsesstue 242 på Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme, NCAS, på Aarhus Universitetshospital i Skejby. Det er første gang, Betina er på afdelingen, og som enhver anden gigtlæge forsøger Trine Bay Laurberg at danne sig et overblik over det nuværende smerteniveau i hendes betændte led.
Men herfra hører lighederne med andre lægekonsultationer, Betina har været til, op. For hvor den 40-årige tarm-, psoriasis- og gigtpatient har været vant til at blive sendt fra afdeling til afdeling med sine symptomer i mave, hud og led, sidder hun i dag over for hele tre fagpersoner, der forsøger at stykke et komplet sygdomsbillede sammen og herfra beslutte hendes behandling.
Ved siden af reumatolog Trine Bay Laurberg sidder dermatolog Kasper Fjellhaugen Hjuler og sygeplejerske Rikke Edelbo, der har speciale i mavetarmsygdomme.
”Hvordan ser det ud med din hud?” spørger Kasper Fjellhaugen Hjuler og rykker tættere på.
Betina rækker hænderne frem og viser et ømt, hævet udslæt i håndfladerne. Dermatologen nærstuderer det i lyset fra en skarp lampe. ”Er der andet, der generer? Maven, huden, leddene?” spørger han.
Trine Bay Laurberg er færdig med at notere, så de tre fagfolk har nu deres opmærksomhed rettet mod Betina. Hun rykker uroligt rundt på stolen, da hun fortæller om nogle bylder, der i et par år har generet hende. Hun har aldrig fortalt det til en behandler før, men tænkt, at det var en tilstand, hun måtte leve med – ligesom alle de andre gener fra de autoimmune sygdomme, der bølger op og ned i hendes krop og har gjort det i en årrække.
”Når jeg har været andre steder i sygehusvæsenet, har jeg følt, at jeg fik en dør i hovedet, hvis jeg nævnte mere end én ting ad gangen. Så jeg har måttet prioritere,” forklarer hun.
”Hvad siger du, Kasper?” spørger Trine Bay Laurberg og skæver til Kasper Fjellhaugen Hjuler.
De to pingponger lidt på fagsprog og vender sig så mod Betina. Fortæller hende, at de bylder behøver hun ikke leve med. De er en følgesygdom til hendes psoriasis og kan behandles – endda forholdsvis let. Medicinen vil endda formentlig have en positiv effekt på de andre ting, hun fejler.
NCAS er for patienter, der lider af to eller flere autoimmune sygdomme på én gang. Patienter, der har komplicerede sygdomsforløb og derfor ofte føler sig frustrerede over den manglende sammenhæng i deres udredning og behandling, når de bliver sendt rundt mellem hospitalsafdelinger, der langt fra altid taler sammen.
Centret har eksisteret i fire år som et pilotprojekt og er en del af et udviklingsprojekt, der skal måle, om centrets tilgang skaber større livskvalitet og bedre medicinsk behandling. Resultaterne er ikke klar endnu, og derfor er Trine Bay Laurberg påpasselig med at drage konklusioner.
Men hun er ikke i tvivl om, at der er store fordele ved, at lægerne på NCAS arbejder på tværs af deres specialer, når de ser patienter med komplicerede sygdomsbilleder.
”Jeg er helt sikker på, at den måde, vi arbejder på, er givet godt ud for rigtig mange af vores patienter,” fastslår hun.
"Når vi sidder flere specialer til en samtale, kan vi tage højde for patientens samlede sygdomsbyrde. Derfor kan vi optimere den medicinske behandling på en måde, man ikke kan, når man kun fokuserer på én sygdom ad gangen. Det resulterer i en bedre og hurtigere beslutning om den medicinske behandling allerede ved første kontakt.”
Dertil kommer, at afdelingen tilbyder hjælp fra deres psykolog, socialrådgiver, diætist og fysioterapeut, der alle har fokus på, at patienterne bliver i stand til at leve bedre med deres sygdomme.
”Vores mere helhedsorienterede tilgang og det, at vi arbejder sammen på tværs af vores specialer, gør en forskel for vores patienter, der føler sig set og hørt på en anden måde. Det skaber tryghed, at vi taler sammen undervejs og sammen prøver at finde de bedst mulige løsninger,” siger Trine Bay Laurberg, der har arbejdet på afdelingen, siden den blev etableret for fire år siden.
”Det rejser selvfølgelig en række spørgsmål i forhold til det etablerede sundhedsvæsens måde at håndtere patienter med flere autoimmune sygdomme. Hvad skal der til for at give den bedst mulige behandling med mest mulig livskvalitet for den enkelte? Måske burde det hele i virkeligheden organiseres anderledes?” filosoferer hun.
Tilbage i undersøgelsesværelse 242 har Trine Bay Laurberg og Kasper Fjellhaugen Hjuler været hele vejen rundt om Betinas fysiske tilstand. De repeterer sammen ved computerskærmen den medicin, hun skal have udskrevet, mens sygeplejerske Rikke Edelbo tager hendes blodtryk. Tallene ser fine ud, lægerne siger på gensyn og lukker roligt døren efter sig. Rikke Edelbo bliver siddende og retter et par venlige øjne mod Betina.
”Ja, det var så sygdommene og medicinen ... Nu skal vi se på, hvordan du går og har det. Vi skal i dybden med de faktorer i dit liv, der betyder noget for dig, og vi skal sammen formulere tre mål, som kan være med til at øge din livskvalitet,” siger hun.
Betina ser op. En tåre løber ned ad hendes ene kind. Rikke Edelbo hiver en serviet ned fra en holder på væggen.
”Er det overvældende?” spørger hun. Betina nikker. Hun har fået en forklaring og en mulig behandlingsplan for de bylder, hun har døjet med i årevis. Og nu sidder en fagperson over for hende og spørger interesseret til hendes liv, børn, økonomi, psykiske helbred og tanker om tilværelsen som kronisk syg. Endda en fagperson, der tilbyder en hel palette af hjælp, uanset hvad snakken falder på: Har hun brug for en diætist til at lægge en kostplan? En fysioterapeut? En psykolog at tale med om de psykiske aspekter af det at være enlig mor og kronisk syg på samme tid? Eller hvad med en socialrådgiver med specialviden om hendes sygdomme, der kan hjælpe med at afklare mulighederne for førtidspension eller fleksjob, så hun har noget konkret at gå videre til kommunen med?
Da Betina står på den lange hospitalsgang, er hun paf. Hun har været syg i knapt et årti og har aldrig prøvet noget lignende.
”Jeg er vant til at føle mig som den der patient i Gigtforeningens kampagne, som har en fod stikkende op i stedet for et hoved. Et menneske, som lægerne ser som én legemsdel ad gangen, og som selv altid har haft ansvaret for at forklare alting forfra og at bringe vigtige informationer videre fra læge til læge for at få den rette behandling,” fortæller hun.
Så at sidde over for NCAS’s team, der taler sammen undervejs og tager ansvar for sammenhængen i hendes sygdomsforløb og for, at hun får tilbudt den relevante hjælp, er livsomvæltende for Betina.
”For første gang har jeg det som om, jeg kan læne mig tilbage og lade mig gribe af deres hænder,” siger hun og må sunde sig et øjeblik, før hun fortsætter:
”Jeg føler en tillid til de her behandlere, som jeg ikke har følt til nogen i systemet før. Det er virkelig stort!”
Ifølge Gigtforeningens direktør, Mette Bryde Lind, rammer Betina Hoffmans beskrivelse af sit besøg på Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme præcis ned i det, Gigtforeningen arbejder for.
”Betinas oplevelser understreger, hvor vigtigt helhedsblikket er. At du som gigtpatient møder et sundhedsvæsen, der tager højde for alle dine udfordringer og forstår, at tingene hænger sammen. Og sørger for, at du som patient ikke selv skal koordinere og styre din behandling på tværs. Det vil være en katastrofe, hvis centret ikke får lov til at fortsætte, for deres tilgang og erfaringer kan bruges i hele sundhedssystemet,” fastslår hun.
