Støt og gør en forskel
Støt kampen for et bedre liv til alle - børn og voksne - der lever med en gigtsygdom.
Støt kampen for et bedre liv til alle - børn og voksne - der lever med en gigtsygdom.
Manglende sammenhæng i behandlingen af patienter med autoimmune sygdomme efterlader os i fragmenterede og ukoordinerede forløb, der koster både samfundet og den enkelte rigtig dyrt.
Af: Mathilde Langballe Brink
"DU ER GRAVID, er i immundæmpende behandling og har flere autoimmune sygdomme. Så der er ingen, der vil røre dig lige nu."
Reservelægen på skadestuen ser på mig med et lige dele omsorgsfuldt og opgivende blik. Først er jeg ikke helt sikker på, at jeg har hørt rigtigt. Jeg har fået mange mærkelige beskeder gennem tiden, men det er alligevel første gang, at nogen har sagt tingene så direkte.
Jeg ligger fastende på 8. time med en betændelsestilstand i mit lyskeområde. I en seng, som indtil videre har været flyttet rundt på tre forskellige afdelinger, uden at nogen har taget sig af mig eller mine smerter.
"Men nogen er jo nødt til at gøre noget?" siger jeg. Lettere desperat.
Reservelægen rømmer sig: "Problemet er, at det område, du har betændelse i, enten hører til hos gynækologerne, de almene kirurger eller mavetarmlægerne. Så lige nu ved vi ikke, hvem der skal hjælpe dig," siger han.
Det er langtfra første gang, jeg ligger i en hospitalsseng og venter. Jeg er 30 år og har været fast inventar i vores sundhedsvæsen i næsten to årtier. Da jeg var 12 år, begyndte jeg at få ledsmerter. De startede i de små, men som årene gik, eskalerede de til invaliderende smerter, der gjorde, at min hverdag ikke længere hang sammen. I midten af mine tyvere fik jeg diagnoserne rygsøjlegigt og psoriasisgigt. Ikke længe efter fulgte der en mavetarm-sygdom, som hedder Crohns. Alt sammen autoimmune sygdomme, som er forårsaget af mit immunsystem, der angriber sig selv.
Selv om mit forløb har været – og fortsat er – kompliceret, er jeg langtfra alene. Vi er estimeret 400.000 mennesker med autoimmune sygdomme i Danmark. Over halvdelen har som jeg mere end én af slagsen. Og de af os, der ikke er velbehandlede, koster samfundet dyrt.
Derfor vil jeg med god ret kalde diagnosticeringen og den løbende behandling af os for et vigtigt samfundsproblem. Desværre virker det oftest mest af alt bare som vores eget.
I denne uge offentliggjorde Det Nationale Forskningscenter for Analyse og Velfærd, VIVE, en rapport, der kortlægger den manglende sammenhæng i sundhed for gigtpatienter i det danske sundhedsvæsen. Rapporten viser det, patienter som jeg allerede er klar over, nemlig, at vores udrednings- og behandlingsforløb i alt for mange tilfælde både er fragmenterede og ukoordinerede.
I rapporten er flere end 600 gigtpatienter blevet spurgt, hvordan de oplever deres situation, og her svarer 61 procent af patienterne med inflammatorisk gigt og 71 procent af patienterne med rygsygdom, at de oplever selv at have ansvaret for at koordinere med behandlere i forhold til, hvad der skal ske i deres forløb.
Det efterlader os i en situation, hvor vi i alt for høj grad selv må tage ansvar for at holde styr på aftaler og information, viderebringe information mellem fagpersoner og sikre relationen til dem undervejs i vores udrednings- og behandlingsforløb. Et faktum, der for mange patienter opleves som en stor belastning.
Helt overordnet skyldes den manglende sammenhæng i sundhed to ting: Dels at der ikke er fokus nok på det hele menneske i behandlingen, og dels at vi i dag har et specialeopdelt sundhedsvæsen, som arbejder i søjler, der tager sig af hver deres problem.
Søjler, der giver store sammenhængsmæssige udfordringer, når patienter byder sig til med flere og til tider diffuse symptomer på én gang eller har brug for kvalificeret hjælp fra flere specialer, der ikke ved, hvordan de skal arbejde sammen. Præcis som den aften på skadestuen, hvor reservelægen nu har trukket en stol hen til min seng og sat sig ned. Han er venlig, og han tager sig tid til at forklare. En sjældenhed i et ellers presset system.
"Har du hørt om trusse-reglen?" spørger han.
Jeg griner og siger nej. Tænker, at han prøver at være opmuntrende i en træls situation. Desværre er han gravalvorlig.
"Ligger problemet inden for trussekanten, så er det gynækologerne, der tager sig af det. Men ligger det uden for, er det enten de almene kirurger eller mave-tarm-lægerne," siger han.
Jeg ser måbende på ham og er nu ret forvirret. Det er meget tydeligt, at mit problem ligger uden for trussekanten.
"Så tror jeg ikke helt, at jeg forstår, hvorfor det tager så lang tid at beslutte, hvem der skal operere," siger jeg med en lidt mere fast stemme.
"Jeg ved godt, at det her virker helt hen i vejret," siger han.
"Men lige nu står de tre specialer og diskuterer størrelsen på trussen."
Situationen virker måske komisk – men den illustrerer på fineste vis, hvordan patienter som mig stort set altid ender i en situation, hvor vi bliver kastebolde mellem specialer, fordi sygehuset og den praktiserende læge altid lige vil sikre sig, at problemet ikke skal håndteres af den anden.
Det efterlader mig ofte i et underligt limbo, hvor jeg skal advokere for mine egen sygdomme og symptomer og procedere for, hvorfor jeg mener, at problemet hører til her eller der og samtidig huske at overlevere alle detaljer og informationer, jeg har fået hen ad vejen.
Som på skadestuen, hvor en gynækolog sent ud på natten forbarmede sig og foretog det nødvendige, akutte indgreb i min lyske, selv om det slet ikke hørte til hos hende, som hun forklarede mig. Hun anbefalede mig at blive udredt for problemet, men herefter stod det klart, at min praktiserende læge heller ikke vidste, hvem der skulle henvises til for at lave udredningen. Så jeg endte med at blive sendt i retning af gynækologerne igen.
Jeg hører til blandt de ressourcestærke patienter, og efter årelange kampe med sundhedsvæsnet er jeg i dag heldigvis landet et rigtig fint sted, hvor jeg efterhånden bliver taget alvorligt ved hvert et besøg og ved ethvert problem, der opstår som følge af mine sygdomme.
Men jeg ved, at langtfra alle har kræfter og overskud til at tage det ansvar på sig, som vores nuværende system kræver af os. Der er ingen tvivl om, at den manglende sammenhæng i vores sundhedsvæsen skaber forsinkelser i diagnoser, som giver forsinket behandling, der ender ud i permanente fysiske skader, dårligere livskvalitet og en knækket psyke hos rigtig mange patienter. Dem, der bliver tabt, skal have ressourcerne til selv at kæmpe sig op igen, og dem, der ikke har, må blive liggende.
Men sådan behøver det ikke at være. Efter min datter kom til verden, blussede den føromtalte betændelsestilstand i lysken atter op. Tilfældet ville, at jeg havde en tid hos min reumatolog få dage efter.
Hun er en del af Det Nationale Center for Autoimmune Sygdomme, i daglig tale kaldet NCAS, på Aarhus Universitetshospital. Et center, der siden 2019 har kørt som et pilotprojekt, hvor få hundrede heldige patienter som mig er blevet visiteret til forløb med fokus på netop sammenhæng i diagnosticering og behandling.
Behandlerne på stedet håndterer patienter som mig på en helt anden måde end de læger, jeg har mødt på andre afdelinger gennem tiden. Ikke fordi de har en længere eller bedre uddannelse end de andre, jeg har været i hænderne på, men fordi de kender værdien i at dele viden specialer imellem.
De ved nemlig, at én autoimmun diagnose sjældent kommer alene, og de arbejder ud fra det faktum, at sygdommene ofte hænger tæt sammen. Derfor sidder du som patient på NCAS sammen med op til tre speciallæger på én gang. De taler sammen undervejs, forholder sig nysgerrigt til hinandens ideer og tanker og kommer i fællesskab frem til en behandlingsplan, der tager højde for alt det, din krop slås med.
Når lægerne forlader undersøgelsesstuen, rykker en sygeplejerske ind og tilbyder dig en helhedssamtale med fokus på alt det andet, der fylder i dit liv med kronisk sygdom. Og når I sammen har fået styr på, hvordan du kan øge din livskvalitet med de ressourcer, du har, så kan du få en samtale med en socialrådgiver om kommunens uendelige regelsæt, du kan få lagt en tilpasset kostplan af stedets diætist, eller du kan tale med en psykolog om de psykiske aspekter af din situation.
På NCAS ligger fokus på patientens behov frem for systemets. Her er de fuldstændig ligeglade med, hvor store dine trusser er, og derfor fik lægerne da også lynhurtigt styr på min lyskebetændelse. 15 minutter, så var den betændelsestilstand håndteret med en dertilhørende behandlingsplan. Den hurtigste udredning, jeg nogensinde har været igennem.
Det lyder måske dyrt, at der potentielt skal sidde hele tre læger i det samme rum og se på én patient, men pengene er hurtigt tjent ind igen, er jeg sikker på. Mit eget forløb er et ganske fint eksempel.
Da jeg i mine 20’ere endelig blev henvist til sygehuset, tog det tre år, før jeg fik mine diagnoser. Jeg var til et hav af konsultationer og undersøgelser og fik tilmed foretaget syv MR-scanninger i de år. Oven i det skal du lægge dyre medicinforsøg uden effekt og et handicaptillæg til min SU på omkring 8.500 kr. hver måned.
Alene det har kostet samfundet mere end en halv million unødvendige skattekroner. Hertil kan du lægge de skattekroner, staten er gået glip af i samme periode, fordi jeg ikke var i stand til at arbejde.
Tænk, hvis der havde siddet sådan et team som det fra NCAS og kigget på mig dengang. Jeg er overbevist om, at de sammen var kommet frem til, hvad jeg fejlede i løbet af langt kortere tid, end det søjleopdelte sundhedsvæsen skulle bruge.
Og nu tænker du måske, at løsningen er ligetil. Vi har med NCAS et sted, der kan dokumentere, at de lykkes med deres behandlinger og giver livskvalitet tilbage til patienterne, hvoraf nogle på trods af svær kronisk sygdom endda er lykkedes med at komme tilbage på arbejdsmarkedet.
Men centret var kun et pilotprojekt, og deres bevilling udløb i slutningen af januar 2023. I begyndelsen af marts kom de med det yderste af neglene i bordet med i en bevilling fra aftalen om udmøntningen af reserven på social-, sundheds- og arbejdsmarkedsområdet (SSA-reserven).
Problemet er bare, at de 1,9 tildelte årlige millioner ikke rækker hverken helt eller halvt til at køre centeret videre i sin nuværende form. Det koster nemlig 4,5 millioner kroner årligt på et stramt styret budget, så selv om centeret kan dokumentere, at deres metoder virker, så er NCAS, nøjagtigt som deres patienter, lige nu ved at blive tabt på gulvet.
For mig at se tangerer den uhørt lave bevilling en dårlig joke og er symbolpolitik, når det er værst. At give en bevilling, der underfinansierer centeret totalt, er reelt set en måde at holde sin ryg fri på for at sige, at man som politiker har gjort noget. Men det er ikke nok. Langtfra.
Jeg har selv som tidligere bestyrelsesmedlem i en patientforening været med til at bidrage til centerets dannelse, og jeg har de seneste år kæmpet for at få det til at bestå. Men det har været en hård tur op ad bakke at få skabt politisk interesse for vores patientgruppe. For vi er ikke prestige-patienter, og det ser tydeligvis ikke nær så flot ud på politikercv’et at være frontløber for bedre behandling til sådan nogen som os, som det gør at være den, der sikrer det næste store kræftpakkeforløb eller penge til behandling af hjerte-kar-sygdomme.
Om kort tid begynder Strukturkommissionen sit arbejde. Kommissionen er nedsat af regeringen til at udarbejde den fremtidige organisering af sundhedsvæsenet. Mere end nogensinde er der fokus på, at vi skal have et bedre sundhedsvæsen op at køre. Der skal være sammenhæng i behandlingen. Vel fordi det fra politisk side skal optimeres, således at det koster mindre, og fordi det simpelthen ikke fungerer godt nok i dag. Vi patienter bliver sygere og sygere i et system, der ikke aner, hvordan det skal behandle os.
Så kom nu, kære politikere, I, der kæmper for et bedre sundhedsvæsen. Begynd for eksempel med at plukke den lavthængende frugt, der hænger lige foran jeres næser oppe på Aarhus Universitetshospital på NCAS. Udbred centerets arbejdsgange til alle landets regioner i stedet for at lade det kvæles i underfinansieret symbolpolitik.
Lyt f.eks. til professor Lars Iversen, der som en af idémagerne bag NCAS rammer hovedet på sømmet, når han siger, at vi i dag har et sundhedssystem, hvor vi udelukkende fokuserer på, hvor mange patienter vi kan gøre raske på kortest mulig tid, og at den tankegang passer rigtig dårligt til patienter med kroniske, autoimmune sygdomme. Dem kan du nemlig ikke gøre raske ved at give en diagnose og så lade dem sejle deres egen sø. Der skal et helt andet blik til. Et holistisk blik, der rummer kvalitet og ikke blot kvantitet i behandlingen.
"Hvis nogen siger, at NCAS’ helhedsorienterede løsning er dyr, lyder mit svar: Det er meget dyrere at lade være," som Lars Iversen præcist udtrykker det.
For ja, det koster samfundet grotesk mange penge, og patienterne lige så mange ressourcer, hver gang en speciallæge ikke kan forholde sig til andet end en fod, en hånd eller en forbandet størrelse på en trusse.
