Systemet ser ikke hele mennesket
Kroniske patienter skal have ret til en årlig helhedssamtale hos lægen.
Kroniske patienter skal have ret til en årlig helhedssamtale hos lægen.
Lungefibrose skal opdages hurtigere, ellers kan det få store konsekvenser for patienter med autoimmune gigtsygdomme. Reumatologerne skal have større fokus på lungeproblemer og hurtigere inddrage lungelægerne ved mistanke. Det viser en ny undersøgelse.
Lægernes største udfordring ved at diagnosticere lungefibrose er at få selve mistanken. Derefter at samarbejde på tværs af specialerne reumatologi og lungemedicin og til sidst at finde kapacitet til at behandle patienten.
Det viser den nye og banebrydende undersøgelse, ’De mange veje til lungefibrose’, fra VIVE – Det Nationale Forsknings og Analysecenter for Velfærd. Den afdækker udredningsforløbene for patienter med autoimmun gigtsygdom og lungefibrose, og hvordan udredningen kan forbedres, så patienterne får en bedre prognose.
Sygdommen rammer ca. 2 % af alle patienter med leddegigt og kan i værste tilfælde betyde, at patienterne dør tidligere.
”Det kan være fatalt for denne her gruppe, hvis det ikke bliver diagnosticeret rigtigt i tide. Ved lungefibrose dannes arvæv i lungerne. Det medfører tab af lungefunktion, så patienten i sidste ende har svært ved at få luft,” forklarer chefkonsulent i Gigtforeningen Lene Mandrup, som har siddet med i projektets følgegruppe.
Både patienter og fagprofessionelle siger, at manglende sammenhæng er et stort problem. Da reumatologerne ikke på egen hånd kan stille diagnosen lungefibrose, er det vigtigt, at de samarbejder med lungelægerne – både i forskningen og i udredningen af patienterne.
”Patienter med lang udredningstid savner sammenhæng i og overblik over deres forløb. Det gør, at deres bekymringer forstærkes. Derfor skal det være nemmere at få adgang til undersøgelser og en hurtig henvisning til specialisterne, så snart mistanken opstår,” siger Lene Mandrup.
For mange patienter er det svært selv at navigere i udredningsforløbet og kontakten med sundhedsvæsenet, og mange har oplevet uklarhed i kommunikationen fra behandlerne. Der bliver brugt mange forskellige betegnelser og diagnoser, som kan være svære at forstå betydningen af for folk uden sundhedsfaglig baggrund.
De efterspørger en bedre sammenhæng i behandlingen og ønsker én ansvarlig behandler, som står for koordinationen med de andre behandlere.
Nogle patienter peger også på, at de har behov for mere viden om lungefibrose og sammenhængen med gigtsygdom, ligesom de efterspørger tilbud som fx psykologhjælp og uddannelse til pårørende.
Læs VIVES rapport om undersøgelsen (pdf)
