Bedre behandling af børnegigt på vej

Omkring 1.200 børn i Danmark har børnegigt, og hvert år får omkring 120 børn konstateret sygdommen. Mange af dem er under fem år, når de får diagnosen.

Ny database for børnegigt

En ny database, som er etableret med støtte fra Gigtforeningen, skal indsamle informationer om alle disse børn. Databasen hedder DanBioPæd – og målet med den er at forbedre behandlingen af det enkelte barn og bidrage med ny viden om sygdommen.

DanBioPæd er en pendant til DANBIO, som de fleste voksne med inflammatoriske gigtsygdomme kender fra kontrollerne i de reumatologiske ambulatorier og klinikker. Den nye database giver et bedre overblik over det enkelte barns behandling, eventuelle bivirkninger og andre problemer, der fylder hos barnet, fortæller Anne Estmann, der står i spidsen for etableringen af databasen. Herudover er Anne Estmann er specialeansvarlig overlæge på H.C. Andersen Børnehospital, som hører under Odense Universitetshospital. 

Inddrager familiens egne oplevelser

DanBioPæd inddrager også oplysninger om forældrenes og barnets egen oplevelse af sygdommen.

"Vi vil udvikle en app, hvor barnet og forældrene bliver stillet en række spørgsmål, som de kan svare på i venteværelset eller derhjemme. Disse informationer noteres direkte i databasen, så de fremgår, når familien kommer ind til lægen. Det er et vigtigt fremskridt, at vi ikke kun har den lægelige vurdering, men også løbende får indblik i familiernes egne oplevelser," siger Anne Estmann.

Kobles sammen med DANBIO

Hidtil har det fungeret sådan, at hvis et barn skulle skifte fra én børneafdeling til en anden f.eks. i forbindelse med en flytning, skulle den behandlende børnegigtlæge sende et resumé af barnets sygdomsforløb til lægen på den nye afdeling. Med DanBioPæd får barnets nye læge automatisk adgang til disse oplysninger. Det samme gør sig gældende, når et ungt menneske fylder 18 år og skal tilknyttes en reumatologisk afdeling for voksne. Takket være DanBioPæd bliver oplysningerne fremover automatisk overført til ’voksendatabasen’ DANBIO.

Følges op i voksenalderen

Sammenkoblingen med DANBIO kommer også til at give helt nye muligheder for langtidsopfølgning, når børnene er blevet voksne.

"Det, at vi kan følge børnene op i voksenalderen, vil give os mulighed for at se, om det går dem lige så godt, som vi håber. Fordi vi får mulighed for at følge dem, efter de fylder 18 år, vil vi kunne se, om de senere får udfordringer, f.eks. langtidsbivirkninger, som vi ikke opdager nu. Jeg kan sagtens forestille mig, at det kan føre til helt nye opdagelser," siger Anne Estmann.

Unikke forskningsmuligheder

Et andet vigtigt perspektiv i forbindelse med etableringen af DanBioPæd er mulighederne for at styrke forskningen i bedre behandling af børnegigt. Som eksempel på nye forskningsmuligheder nævner Anne Estmann projekter, som fokuserer på, hvor mange børn der får permanente øjenskader, fordi behandlingen måske ikke er intensiv nok fra begyndelsen. Forskningen kan også dreje sig om, hvilke børn der bliver helt fri for symptomer under behandlingen, og hvor mange der har smerteproblemer, som ikke kan forklares ud fra gigtaktivitet.

"Databasen kan fungere som en unik platform for forskning, fordi alle børnegigtafdelinger i landet er med til at levere oplysninger. Når man registrerer mange mennesker, kan man se nogle mønstre, som man ikke på samme måde har mulighed for at finde med et mere beskedent materiale. Det vil gavne patienterne på længere sigt," fastslår Anne Estmann.

Foto: Alex Tran

Publiceret 05.09.2018