Medicin og medmenneskelighed

Læserbrev af Connie Ziegler, projektleder i Gigtforeningen, gigtpatient

Jeg er ikke noget særligt. Jeg har leddegigt, ligesom 35.000 andre i Danmark. Mit forløb er ikke unikt, men kan ses som eksempel på, hvilke problemer mennesker med leddegigt oplever i forsøget på at kontrollere en livsvarig sygdom.

Jeg fortæller min historie, fordi der sker en udvikling i samfundet, der får stor betydning for alle os med en sygdom, der kræver medicinsk behandling. Patenterne udløber på den dyre hospitalsmedicin (biologisk medicin), og lignende, billigere præparater (biosimilære) kommer på markedet. Det er både naturligt og forståeligt, at regionerne vil spare, hvor det er muligt, og derfor skifte til de billigere præparater. Jeg vil dog mane til besindighed og til at tage hensyn til den enkelte patient.

Jeg fik gigt, da jeg var halvandet år gammel. I dag er jeg 46, og jeg kom første gang i medicinsk behandling for min gigt, da jeg var 19, men har så til gengæld været det siden. De første mange år fik jeg almindelig gigtmedicin (DMARD - langtsomvirkende gigtmedicin), og jeg havde virkelig god effekt af det. Faktisk vil jeg sige, at jeg ikke mærkede meget til min gigt i en periode på ca. 10 år. Da jeg var midt i trediverne blussede min gigt ekstra meget op, og min konventionelle behandling var ikke længere tilstrækkelig. Siden 2007 har jeg derfor fået biologisk medicin oven i min konventionelle behandling.

Netop nu er jeg i gang med at skifte medicin - igen. Mit 1. biologiske præparat havde god effekt i nogle år, hvorefter effekten aftog. Så fortsatte jeg med præparat nr. 2 og havde igen nogle virkelig gode år, indtil det også holdt op med at virke. Så forsøgte vi os med et 3. biologisk lægemiddel, som jeg var på nogle måneder, indtil det stod klart, at det slet ikke havde effekt på min leddegigt. Nu er jeg i gang med mit 4. biologiske lægemiddel, som endnu ikke - efter knap 3 måneders brug – har vist sig effektivt. Der er indregnet skift til endnu et biologisk lægemiddel i midten af januar 2016 - nr. 5 i rækken på 8-9 år - hvis nr. 4 ikke begynder at holde min gigt nede.

I de sidste syv måneder har min gigt været utilstrækkelig behandlet. Syv måneder hvor leddegigten har vist sit grimmeste ansigt – ondsindet og aggressiv. De led, jeg siden min barndom har haft gigt i, er gået helt amok, og leddegigten er begyndt at sprede sig til led, jeg ikke plejer at være angrebet i. Leddene hæver, gør rædsomt ondt, kan ikke bøjes og har ikke kraft til at blive brugt. Jeg har svært ved at gå, sover elendigt pga. smerter, kan ikke træne, arbejder med nedsat kraft, får ikke lavet ordentlig mad og har intet overskud til familie og sociale aktiviteter. Al den betændelse, der er i mine kæber, albuer, håndled, knæ, ankler og tæer er ved at æde mine led op indefra – altså nedbryde brusk og knogler. Men ikke kun gør det ondt nu, samtidig lever jeg i visheden om, at hver ny ledskade vil følge mig resten af livet. Selvom jeg kommer i effektiv behandling, vil de knogleskader, som mine led har fået, aldrig forsvinde.

Mit forløb viser tydeligt, at et præparat virker i en årrække, hvorefter effekten med tiden aftager og den gode virkning brænder ud. Herefter går man videre til et andet lægemiddel, mens man krydser sine stive gigtfingre for at det hjælper - hurtigt.

Netop biologisk medicin har været til debat længe på grund af den høje pris. I de sidste måneder er debatten blusset endnu mere op på grund af de langt billigere, lignende præparater – de biosimilære. Jeg skal være den første til at hilse billigere medicin velkommen, det er da skønt, hvis økonomi ikke er en hæmsko for den medicinske behandling. Lige nu oplever vi, at velbehandlede patienter bliver tvunget på de billigere biosimilære lægemidler. I realiteten betyder det, at patienter skal skifte præparat, selvom deres nuværende medicin behandler deres gigt godt og tilstrækkeligt. Og ja, jeg ved godt, at nogle siger, at biosimilære præparater virker lige som det biologiske middel, de ligner, men jeg ved også, at andre er i tvivl om lige netop det.

At skifte velbehandlede patienter er umenneskeligt. Når man nu endelig har fundet en medicin, der virker, så skal den skiftes af økonomiske grunde? Det synes jeg er utilstedeligt og mangel på medmenneskelig forståelse. Jeg har intet imod at skifte til et biosimilært produkt - kom bare an med det - men det må blive, når jeg alligevel skal skifte - for det skal jeg jo, det viser mit lange gigtforløb tydeligt. Måske virker de biosimilære produkter lige så godt som de biologiske, det ved ingen endnu, men utrygheden og den potentielle risiko omkring endnu et skift er et unødvendigt pres at lægge på os, der lever med en kronisk, fremadskridende sygdom som leddegigt.

Det er ikke lægernes, sundhedsvæsenets eller Rådet for Dyr Sygehusmedicins skyld, at det er smertefuldt og begrænsende at leve med leddegigt. Det er et vilkår, som jeg accepterer og lever med. Men jeg bliver harm, når der kun er plads til økonomisk tænkning og ikke længere er rum for menneskelige hensyn i sundhedssystemet.

Publiceret 11.01.2016