"Jeg lyver, når mine dates spørger, hvad jeg laver”

Man kan måske tænke, at det er en fordel at være usynligt syg. For så kan man bare lade som om. Men i virkeligheden er det nok mest en forbandelse. Det er det for Patricia. Og for hende er det særligt skammen, der fylder. Skammen over at være 35 år, kronisk syg og på førtidspension. Derfor tør hun ikke altid vise, hvem hun er – så nogle gange lyver hun.

Foto: Linda Johansen

”Du fejler ingenting. Du må ikke holde der,” råber en mand til Patricia, da hun sætter sine varer ind i sin bil, der holder parkeret på en handicapplads.

Tårerne triller ned ad hendes kinder, og hun får lyst til at flygte. For hvordan forklarer man en fremmed, at man ikke kan stå op uden smerte – når det ikke kan ses? 

Det er svært at være ung og usynligt syg. Det ved Patricia Hansen alt om. Hun er 35 år, alenemor, tidligere SOSU-hjælper – og nu førtidspensionist, fordi hun har flere gigtsygdomme. 

Lige nu prøver hun at finde vejen tilbage til et godt liv, hvor hun både kan være en god mor, en yngre kvinde, et helt almindeligt menneske – og stadig passe på sig selv. 

Men det er ikke nemt. Særligt når den hjælp, hun har ret til, som fx en handicapparkeringsplads, føles som en kamp, fordi omverdenen ikke tror på, at hun er syg. Hun er jo så ung.

En skamfuld ungdom

Smerterne startede, da Patricia var 13 år gammel. Hun arbejdede i en blomsterbutik, og hendes ryg begyndte at gøre ondt. Langsomt spredte det sig til lænden og senere til hendes hofter. Da hun var 15 år, gik hun til lægen, som troede, det var en rygskade, der kunne trænes væk. Hun prøvede, men det blev bare værre.

”Smerterne spredte sig til mine hofter, mine fingre begyndte at blive stive, og jeg begyndte at tabe ting. Nogle gange svigtede mine fødder også. Jeg var igennem et hav af undersøgelser, men ingenting hjalp. Jeg følte ikke, at systemet tog mig alvorligt.”

Smerterne og trætheden blev konstant. Og i skolen faldt Patricia fra. Hun kunne ikke følge med, og energien rakte kun til at komme hjem og sove. Hun følte sig doven og forkert – og skammen satte sig som en plet, der fulgte hende ind i voksenlivet.

Måske er jeg doven?

For da Patricia senere startede på SOSU-uddannelsen, måtte hun forlænge flere gange. Hun havde for meget sygefravær.

”Jeg skulle hele tiden undskylde for mig selv. Lærerne gav mig huk for at være doven, og folk forstod ikke, at jeg ikke kunne det samme som dem. Det fik mig til at tro på dem. Hvad skulle det ellers være – jeg kunne jo ikke selv forklare, hvorfor jeg havde det, som jeg havde det.”

”Jeg prøvede at lade som om, alt var fint. Det var det ikke – og det gjorde mig kun mere træt at have en maske på hele tiden.”

Kortvarig lykke

Heldigvis lykkedes det Patricia at gennemføre sin uddannelse med lidt kamp og ekstra tid. En ny verden blomstrede op, og hun fandt selvtilliden tilbage. Den havde hun ledt efter i mange år. Hun elskede sit arbejde. Hun elskede at kunne hjælpe borgerne og følelsen af at gøre en betydningsfuld forskel.

Men efterhånden blev glæden erstattet af en kamp mod smerterne. For jo mere Patricia arbejdede, jo mere brød hun sig selv ned. Og med en lille søn derhjemme fik hun svært ved at finde energien til både at være en god mor og en god medarbejder. Så det endte med flere og flere sygemeldinger.

Syg, fyret og alene

Det har taget 20 år for Patricia at få svar på sine smerter. For to år siden fik hun diagnoserne artrose og Sjögrens.
Selvom det var en lettelse at få en afklaring, var det også en mavepuster.

Jeg blev så ked af det, at jeg gik hjem og isolerede mig selv i tre måneder. For hvad nu? Nu kan jeg ingenting. Hvordan skal jeg nogensinde være noget for nogen igen?

Selvom det var Patricias arbejde, som anbefalede hende at blive undersøgt for gigt, blev det også her, hun skulle møde den største konsekvens ved sin sygdom.

For med de mange sygemeldinger før diagnosen – og den lange sygemelding efter – blev de nødt til at fyre hende.

”Meget af min identitet lå i mit arbejde, og jeg kunne godt lide den, jeg var, når jeg var der. Men pludselig var det væk. Det føltes skamfuldt at være kronisk syg så ung. Nu kunne jeg ikke engang passe et job.”

Verden fortsætter uden Patricia

I starten flød dagene sammen. Lyset fra tv’et flimrede på væggen, og stilheden i lejligheden blev næsten larmende.

”Jeg følte mig som en på 80. Jeg kunne ikke stå på fødderne uden smerter, og nogle dage kunne jeg ikke kende mig selv i spejlet på grund af udslæt fra min Sjögrens.”

Ensomheden overdyngede Patricia som en tung sky. Udenfor fortsatte verden omkring hende. Hun selv sad bare på sofaen.

Mor kan ikke spille fodbold

Foran spejlet tager Patricia mascara på. Hun tager smykker på og føler sig bedre end i mange år. Men at nå hertil har ikke været nemt.

Forandringen begyndte tre måneder efter, at Patricia fik sine diagnoser. Hendes 11-årige søn kom hjem fra skole, hvor han havde fortalt klassen, at hans mor ikke kan spille fodbold, fordi hun har ondt. Så hun ligger på sofaen.

Patricia så sig selv på sofaen med Go’ morgen Danmark kørende i baggrunden. Hun mærkede både smerten og selvmedlidenheden – og vidste, at det skulle stoppe.

”Sådan ville jeg ikke være. Han er det vigtigste i mit liv. Så jeg blev nødt til at finde en måde at få energi til at være en bedre mor.”

Nyt mindset

Patricia begynder at gå til psykolog, hun får lavet et skræddersyet træningsprogram, og hun beslutter at gøre små ting hver dag, der vil give hende energi.

Selv hvis jeg kun kommer til træning i 15 minutter, er det en sejr. Jeg har set mennesker, jeg er kommet ud. Og det føles godt!

Hun begynder også at dyrke yoga om morgenen, gå en lille tur hver dag – og så tager hun altid mascara og smykker på, når hun står op.

”Det ændrer mit mindset for hele dagen. Så føler jeg mig klar. Og jeg føler mig ung og pæn igen.”

Lyver på sine dates

De små ændringer har gjort en kæmpe forskel for Patricia sammenlignet med, hvor hun var for to år siden.

Men hun kæmper stadig med at acceptere sygdommene og det liv, de har medført.

Det kommer særligt frem, når Patricia leder efter kærligheden.

”Jeg er først begyndt at date igen for nylig. Men det er svært at være ærlig. Så jeg lyver, når mine dates spørger, hvad jeg laver. Så siger jeg, at jeg er SOSU-hjælper. Det er jeg jo også af uddannelse, selvom jeg ikke arbejder længere. Jeg synes, det er pinligt at sige, jeg er på førtidspension.”

Men måske er den del også snart et overstået kapitel. For Patricia har faktisk opdaget, at det hjælper at tale højt om sin sygdom.

Jeg prøver at tale mere om det, og det føles som en lettelse at sige sandheden. Jeg har også nogle gode mennesker omkring mig, som gerne vil forstå det. Og bare det at fortælle min historie her føles som en sejr.

Lyset vender tilbage

Den største sejr er nu alligevel tiden med sin søn. Ved at have ændret sit mindset og fordele sin energi bedre kan Patricia i dag være en endnu bedre mor, end hun nogensinde har følt sig.

”Nu kan jeg være nærværende på et helt andet plan. Jeg kan lege med min søn, tage i hoppeland eller spille fodbold – og nogle gange har jeg endda energi til at se mine venner. Det betyder alt.”

I dag prøver Patricia at tage tingene dag for dag.

”Du behøver ikke have hele livet planlagt på forhånd. Det kan du alligevel ikke.”