”Jeg frygtede min 18-års fødselsdag”

For langt de fleste unge er det at fylde 18 forbundet med frihed. Dagen symboliserer overgangen fra barn til voksen. Fra umyndig til myndig. Men for unge med kroniske sygdomme betyder det også første møde med et system, der ikke er gearet til ungdomsliv.

Foto: Linda Johansen

Tillykke, du er voksen

Ida Manly vågner op med uro i kroppen. Det er hendes 18-års fødselsdag. I hendes hoved kører hverken tanker om fest, det perfekte outfit eller vodkashots med lakridsmag. Men om medicin, sagsbehandling og uåbnede beskeder i e-Boks. Hun er ikke et hak mere voksen i dag, end hun var i går, men hun ved, at hun er nødt til at blive det. For med titlen som nyudklækket voksen følger ikke kun muligheden for at få SU og stemmeret. Der følger også ansvar, og hun er meget bevidst om, at det ansvar er større for hende, end det er for hendes venner.

Jeg var midt i at danne min identitet og finde min vej i livet. Jeg ville gerne flytte hjemmefra, starte på drømmestudiet, drømme om fremtiden og have et almindeligt ungdomsliv ligesom alle andre unge. Men midt i alt det skulle jeg være voksen fra den ene dag til den anden.

Fra og med i dag går både hospitalet, kommunen og resten af systemet nemlig en stor bue uden om mor og far og direkte til Ida. Hun er herre i eget hus, hvad enten hun er klar til det eller ej.

Et sygt ungdomsliv

I dag er Ida 21, og siden hun var 15, har hun levet med børnegigt. Sidste år blev gigten systemisk, hvilket betyder, at den, ud over at ramme kroppen som leddegigt normalvis gør, også rammer organerne. Jævnligt har hun så voldsomme feberanfald og infektioner, at hun må indlægges. Men spørger du hende, hvad der har været det sværeste ved at få gigt, siger hun uden tøven: overgangen fra barn til voksen i systemet.

”Jeg har altid haft en følelse af, at mine symptomer ikke stemte overens med min diagnose. Behandlingen virkede ikke som den skulle, og mit forløb har været meget rodet. Det har medført mange misforståelser, og det har gjort, at jeg ikke altid har følt mig set eller lyttet til.”

Ida har selv været en aktiv spiller i sin behandling, og hun var vant til at føre ordet – også inden hun blev 18. Men på børneafdelingen havde hun kontroller hver 3. måned, og der var god tid til at tale om tingene. På voksenafdelingen er der en eller to konsultationer om året, og der er meget kortere tid sat af.

Selvom man er 18, har man stadig brug for at blive set som et ungt menneske. Det er en meget stor opgave at blive pålagt, når man i forvejen roder med et kompliceret ungdomsliv og kronisk sygdom oven i. Overgangen fra barn til voksen i systemet var voldsom for mig. Jeg følte mig totalt tabt, og der var ikke nogen, der greb mig.

Transition

I sundhedsvæsenet kaldes overgangen fra børneafdelingen til voksenafdelingen for ”transition”. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at forberedelsen til transition starter i 12-årsalderen, og at skiftet først bør ske, når den unge er klædt ordentligt på, mens der er ro i sygdommen – og først efter store uddannelsesmæssige og fysiske milepæle.

”Det er anbefalinger på et papir, det er ikke hverdagen,” siger Ada Colic, der er cheflæge på reumatologisk afdeling i Køge og forsker i transition.

”En betydelig andel af unge på tværs af hospitaler og afdelinger oplever overgangen som svær – trods de eksisterende anbefalinger. De unge oplever, at de står alene, og som resultat udebliver de og stopper med deres behandling. De glider langsomt ud af systemet.”

Ifølge cheflægen er det primært voksenafdelingerne, der er for dårlige til at tage hensyn til og højde for, hvordan det er at stå midt i et ungdomsliv. I forskningsprojektet får de unge en fast kontaktperson, der følger dem i og efter overgangen til voksenafdelingen. Kontaktpersonen, der er en sygeplejerske, deltager i den sidste konsultation med børneafdelingen, viser den unge rundt efter første konsultation på voksenafdelingen og ringer efter en måned og følger op.

Vi har erfaret, at struktur er vigtigt for de unge, men relationen er endnu vigtigere. De er jo vant til at være meget tættere på deres team på børneafdelingen. Det tager lidt ekstra tid at gøre det på den her måde, men det betyder intet, hvis alternativet er, at vi taber dem. Så vi klamrer os lidt til dem nu, og vi slipper dem ikke, før de tydeligt siger, at de er klar.

Ude godt, men hjemme bedst

Selvom Ida har været igennem et transitionsforløb, gik der kun få uger efter hendes 18-års fødselsdag, før overgangen skabte problemer.

”Jeg opdagede, at jeg ikke havde fået nogle tider til min medicinske behandling, som jeg jo havde fået fast hver fjerde uge i lang tid. Voksenafdelingen skrev bare til mig i e-Boks, at jeg selv måtte finde en løsning med børneafdelingen. Pludselig skulle jeg tilbage igen, efter jeg havde sagt farvel til mit børnereumatologiske team, og jeg skulle rydde op i deres fejl. Jeg blev tabt på det mest sårbare tidspunkt.”

For Ida har vejen gennem systemet resulteret i en belastningsreaktion. Da hendes symptomer begyndte at ramme organerne, blev drømmestudiet som radiograf for meget, og hun måtte sige farvel til det. Lejligheden i Odense, der skulle have dannet rammerne om hendes ungdomsliv, blev mest af alt trafikplads for hjemmeplejen og de sygeplejersker, der hjalp med alt fra medicin til rengøringen. Nu er lejligheden fuld af flyttekasser igen. Næste stop er forældrenes hjem i Ølgod.

”Det er en kæmpe sorg for mig. Både at jeg må flytte hjem og at jeg har været nødt til at droppe det erhverv, jeg gerne ville. Jeg hader, at sygdommen fik lov at bestemme, men forløbet har været så hårdt, at jeg skal hjem og have noget ro. Jeg er startet på ergoterapeutstudiet, og jeg skal finde ud af, hvordan jeg kommer videre og lever som et ungt menneske igen.”