“Du kan bare sætte dig på bænken, Aksel”

Et hævet knæ blev 11-årige Aksels første officielle møde med børnegigt. Fra det ene øjeblik til det andet blev hospitaler, indsprøjtninger og medicin en fast del af hans barndom.

Foto: Linda Johansen

Gummiskoene hviner mod plankegulvene i idrætshallen, mens eleverne på skift løber til højre og venstre for at tilslutte sig deres hold. Aksel ved, hvad der kommer til at ske, allerede inden idrætslæreren når frem til ham.

”Du kan bare sætte dig på bænken, Aksel,” siger hun og går videre med holdopdelingen.

Hun har tidligere foreslået ham at skære ned på snolderen og begynde at træne. Så skal gigten nok gå i sig selv, påstår hun. Så selvom i dag er en af de dage, hvor han har det godt i kroppen og godt kunne være lidt med, orker han ikke at sige det højt. For også da ved han, hvad svaret er:

“Se bare, du kan jo godt være med.” Som om han har overdrevet alle de andre dage.

Så Aksel sætter sig på bænken. Igen. Og ser på, mens de andre løber, råber og griner.

Ham med sprøjten

Da Aksel fik diagnosen børneleddegigt, gik han i femte klasse. Ofte var han på hospitalet for at få blokader og suget væske ud af sit knæ, og han havde mange smerter, fordi behandlingen med lavdosis methotrexat ikke virkede ordentligt. Langsomt gled han længere og længere ud af fællesskabet i klassen.

Jeg var ret ensom i skolen. Jeg skilte mig ud, og jeg var ikke ligesom de andre. Jeg kunne ikke være med til fangeleg i frikvartererne, og det var svært for de andre at forstå. Heldigvis havde min klasselærer selv gigt og var sød til at forklare, hvorfor jeg ikke altid kunne være med.

Aksel havde selv svært ved at sætte ord på sygdommen, for sygdom er en underlig størrelse for et barn. Han husker en specifik dag, hvor hans mor stod foran klassen med hans injektionspind i hånden. Hun forklarede, at det var sådan, han fik sin medicin.

”Jeg var glad for, at min mor kom og fortalte det og prøvede at få de andre til at forstå, hvorfor der var meget, jeg ikke kunne være med til og ofte var fraværende. Men efter det blev jeg faktisk bare endnu mere anderledes i de andres øjne.”

Sygdommen, og særligt medicinen, fyldte også meget derhjemme. Aksel udviklede angst for sine indsprøjtninger og den kvalme, der ofte fulgte med. Lugten af sprit fik hans hjerte til at galoppere derudad, og familien måtte eksperimentere med at give medicinen på forskellige dage og tidspunkter, så angsten og tankemylderet påvirkede hans hverdag og nattesøvn mindst muligt.

”Ventetiden var værre end stikket, fordi tanken om det stressede mig så meget, at jeg slet ikke kunne være i min krop. Den dag i dag kan jeg stadig ikke lide hvid chokolade, fordi jeg fik en is med det på efter stikket engang og blev dårlig. Der er også en helt bestemt slags muffin, jeg slet ikke kan spise. Så selvom det er mange år siden, sidder det stadig i kroppen.”

Ensomhed og mobning – og en frisk start

I de større klasser blev fangeleg til fester, og Aksel havde en følelse af, at han blev hurtigere moden end sine klassekammerater. Han skulle tage stilling til medicin, bivirkninger og fremtid, mens de andre mest af alt tænkte på kærester, gymnasievalg – og alkohol. Den medicin, han tog, betød, at han ikke måtte drikke.

”Jeg blev aldrig inviteret med til fester. En gang i 9. klasse spurgte jeg nogle af pigerne, om jeg kunne komme med til en fest, fordi de sad og snakkede om, at der var kommet et afbud. De kiggede bare på mig og sagde: “Men du drikker jo ikke.” Så var den ligesom lukket.”

Aksel begyndte at hade skolen. Selvom han boede lige ved siden af, kom han ofte for sent.

”Jeg ville bare hjem. Selv på sidste skoledag, hvor vi skulle kaste karameller, ventede jeg bare på, at vi var færdige, så jeg kunne komme væk.”

Da Aksel startede i 10. klasse, tog han et bevidst valg om ikke at sige noget om sin sygdom. Når han skulle til kontrol på hospitalet hver tredje måned, sagde han, at familien skulle på weekendtur. Samtidig begyndte han – forsigtigt – at drikke alkohol og tage med til fester.

”Jeg var bange for at blive udelukket igen, og jeg ville gerne prøve bare at være Aksel uden at være syg. 10. klasse var de bedste skoleår, jeg nogensinde har haft. Det var det bedste, jeg har gjort for mig selv, fordi jeg havde haft det så skidt i folkeskolen.”

Noget at give videre

I dag har Aksel det godt. Han er næsten færdiguddannet lastbilchauffør – et job, hvor han kan sidde stille, men samtidig være i konstant bevægelse. Studiekammeraterne ved ikke noget om hans gigt, men det er mest, fordi han ikke mærker særlig meget til den længere.

”Jeg har villet alt muligt. Være radiovært og elektriker. Men jeg vidste ret tidligt, at jeg skulle have et stillesiddende job, og samtidig har jeg altid elsket biler og lastbiler, så jeg er landet det helt rigtige sted.”

Det betyder meget for Aksel at kunne give noget videre til andre unge med gigt. Derfor er han en aktiv del af FNUG – foreningen for Unge med Gigt – og der deler han sine erfaringer om medicin og bivirkninger.

Der er rigtig mange unge, der har det svært med nåle og medicin. Jeg har gjort mig en masse erfaringer, og jeg er også endt med selv at have det helt ok med at tage min medicin. Jeg bliver glad, når jeg kan give mine erfaringer videre og andre tager imod mine råd. Nogle gange møder jeg dem senere, og så siger de, at det har hjulpet dem. Det giver mig meget.