Torben har rygsøjlegigt: Prøver stadig at rette ryggen

En kronisk gigtsygdom kan have konsekvenser for dit sociale liv på vidt forskellige måder. Torben Nissen har morbus Bechterew (rygsøjlegigt), som bl.a. kan medføre stivhed i kroppen og smerter. Læs her, hvorfor Torben, som er et både socialt og humoristisk menneske, helst undgår større selskaber.

For 20 år siden bemærkede Torbens venner, at hans kropsholdning havde ændret sig. De spurgte humoristisk, om han var ved at falde forover, og om han ikke kunne rette sig op. Det kunne han ikke, og da han samtidig fik periodevise smerter i ryggen, gik han til lægen.

Kunne ikke komme op på briksen

"Jeg husker det lige så tydeligt. Hos lægen kunne jeg ikke komme op på briksen. Hun troede, at jeg spillede komedie og blev nærmest sur på mig. Hun sagde, at jeg skulle se tiden an, og hvis det blev værre, kunne jeg altid komme igen," fortæller Torben, der i dag er 67 år.

Et par dage efter ringede en anden læge fra lægehuset. De havde talt om Torbens symptomer, og denne læge mente, at Torben kunne have morbus Bechterew. Det viste sig, at han havde ret.

Har svært ved at genkende sin krop

Morbus Bechterew rammer tre til fire gange så ofte mænd som kvinder, og siden Torben gik til lægen for 20 år siden, har hans kropsholdning da også forandret sig endnu mere markant, så han i dag har svært ved at genkende sin egen krop.

"Når jeg ser mit spejlbillede i en butiksrude, synes jeg, at jeg er meget krumrygget. Jeg bliver helt forundret, for jeg føler mig jo ikke så krum, som spejlbilledet fortæller. Selvom det ikke hjælper, prøver jeg at rette mig mere op – man er vel forfængelig," griner han.

Kan ikke dreje hovedet og overkroppen

Bortset fra i begyndelsen af sygdomsforløbet har Torben aldrig haft mange smerter. Til gengæld er leddene i hans nakke og ryg blevet stive, hvilket er gået ud over bevægeligheden. Torben har f.eks. svært ved at kigge opad, og han kan heller ikke dreje hovedet og overkroppen.

"Det, der generer mig allermest, er, at jeg ikke kan dreje hovedet og overkroppen. Det gør det svært at holde øjenkontakten med dem, der sidder ved siden af mig. Hvis jeg vil snakke med den, der sidder ved siden af mig, kan jeg ikke bare dreje hovedet eller overkroppen, så vi får øjenkontakt. Jeg bliver nødt til at rejse mig og flytte min stol, så den vender mod den, jeg taler med. Det tager fokus fra samtaleemnet og kan godt gøre mig uopmærksom," forklarer Torben.

Lettere at tale lige ud i luften

Derfor er det også lettere for ham at tale lige ud i luften, hvilket han ofte gør med sine venner og familie. De kender ham og formår også at se det humoristiske ved situationen. Men over for andre kan det godt virke uhøfligt, at han taler lige ud i luften.

"Det ærgrer mig, for sådan ser jeg ikke mig selv. Det er selvfølgelig noget, jeg tænker over, når jeg er sammen med mennesker, jeg ikke kender. Jeg er nervøs for at blive opfattet mere anderledes, end jeg er. Man vil jo gerne give et godt indtryk," siger han.

Som regel fortæller Torben ikke fremmede om sin sygdom, men her har hans hustru det modsat, og det er han glad for.

"Min hustru, Hanne, forklarer som regel, hvorfor jeg ikke kan dreje mig. Det er rart, at hun siger det, for jeg gør det som regel ikke selv, da jeg ikke vil have medlidenhed. Men når folk får det at vide, bliver det altid positivt modtaget," fortæller Torben.

Får flere oplevelser ved at cykle

Når man lever med en kronisk sygdom, kan det være nødvendigt at ændre sine vaner og gøre tingene på en ny måde. For Torben betyder gigtsygdommen, at han har skiftet sine lange gåture ud med cykelture.

"Jeg elskede at gå ture på Frederiksberg, hvor jeg bor. Når andre går, kigger de på omgivelserne og suger indtryk til sig. Men på grund af min holdning, ser jeg jo nedad. Møder jeg noget interessant som en sjov forretning, skal jeg standse og vende mig direkte mod den. Det er meget irriterende og svært, og jeg vænner mig nok aldrig til det. Derfor kan jeg bedre lide at cykle, hvor jeg kan se, hvad der foregår omkring mig, uden at skulle stoppe. Når jeg cykler, oplever jeg de ting, jeg ellers går glip af på en gåtur," afslutter Torben.

Læs mere om rygsøjlegigt

Senest opdateret 15.11.2017