Er du pårørende?
Gigt rammer også omverdenen, men det kan være svært at være pårørende.
Sklerodermi er en autoimmun bindevævssygdom, som blot 1200 danskere lider af. En af dem er 30-årige Søs Trier, og hun er tit misundelig på andres hverdag.
Søs Trier har bindevævssygdommen progressiv systemisk sklerodermi. En sygdom, der blandt andet giver smerter i kroppen, træthed og stram, fortykket hud. Hun skriver tit på sin blog for at få afløb for de tanker, der melder sig i forbindelse med at have en kronisk sygdom.
"Jeg er misundelig. Så er det sagt, og det er faktisk en lettelse," skriver 30-årige Søs Trier på sin blog. Søs synes, det vigtigt at sige højt, at man er misundelig – også selvom det er en ’forbudt følelse’.
Søs arbejdede som fængselsbetjent, men i februar 2017 blev hun sygemeldt på fuld tid. Hun misunder andre, der kan arbejde.
"Alle mennesker oplever at være misundelige. Det er en helt naturlig følelse, men alligevel siger man, at misundelse er en grim ting. Jeg kalder det en forbudt følelse. Jeg er også misundelig på min mand, Anders. Han har et job, som han er rigtig dygtig til. Det ville jeg ønske, jeg også havde. Jeg kan godt lide at høre om Anders’ arbejde, men jeg ville ønske, at jeg kunne bidrage med mere til samtalen, og at vi begge kunne tale om vores jobs, i stedet for at kun Anders fortæller om sit job, og jeg lytter. Hvis jeg har en dårlig dag, kan jeg godt blive irriteret over det. Så siger jeg det til Anders, og vi taler åbent om det. Vi ved begge, at det ikke er Anders, jeg er irriteret på, men min egen situation," fortæller Søs.
"Jeg har konstant hovedpine. Det føles som om, jeg altid har bihulebetændelse. Jeg har også ondt i benene, fordi min sygdom har ødelagt nogle af nerverne. Og så er jeg meget træt. Jeg sover rigtig mange timer i løbet af dagen," fortæller Søs om at leve med sklerodermi.
Smerterne og trætheden betyder, at mange hverdagsting, som andre mennesker ikke tænker over, men bare gør, er en stor udfordring for Søs.
"Det er endnu ikke lykkedes mig både at handle og lave aftensmad på samme dag. Jeg har simpelthen ikke kræfter til det. Jeg er misundelig på alle dem, der har en helt almindelig hverdag med arbejde, fritidsinteresser og praktiske gøremål. Det savner jeg virkelig," siger hun.
"Der er mange, der fortæller, at de kan genkende det, jeg skriver om misundelse på min blog, og at de kan bruge det. Der var en, der skrev til mig, at man godt kan være misundelig på en god måde, hvis man bruger det som drivkraft til at opnå sine mål. Det er jeg meget enig i," siger hun.
Hvis Søs skal give gode råd til andre, er det også at være ærlig om, at man er misundelig – og bruge følelsen til noget positivt.
"Vi kender alle følelsen af misundelse, så tal om det! Find ud af, hvad du er misundelig over, og brug det konstruktivt. Jeg vil gerne have en mere normal hverdag. Derfor er mit mål at kunne både handle ind og lave aftensmad samme dag, og det arbejder jeg hen i mod. Man skal se positivt på det, og hvis man ikke når sine mål, er det ikke en fiasko. Måske har man bare behov for at justere sine mål. Og så skal man op på hesten igen," fortæller Søs.
Søs bruger sin blog til at komme af med sine tanker, og hun deler både sine glæder og frustrationer. Men hun bruger også bloggen til at inspirere andre.
"Jeg tror på, at selvom gulvtæppet bliver revet væk under en, og man føler, man ligger i rendestenen, så kan man godt få et godt liv. Det vil jeg gerne vise andre."
Du kan læse Søs’ blog på www.kroniskefarver.dk
