Er du pårørende?
Gigt rammer også omverdenen, men det kan være svært at være pårørende.
Trætheden er værre end smerterne. Det mener 37-årige Kristine Bech Aaberg, der har leddegigt – en autoimmun sygdom, der giver ømme og betændte led. Her fortæller hun om, hvordan hun lever med den træthed, som de fleste med gigt kender til.
"Jeg har mange dage, hvor det føles som at gå rundt med en dyne over hovedet. Jeg går rundt i en tåge på arbejdet og derhjemme, og hvis nogen knipsede med fingrene og sagde, at nu måtte jeg sove, ville jeg falde omkuld på under et minut," siger Kristine Bech Aaberg, der har leddegigt.
Alligevel tager hun på arbejde hver dag. Og som indkøber i en københavnsk designvirksomhed er der drøn på og mange rejser til både Kina og Indien.
"Jeg har aldrig haft en eneste sygedag på grund af min gigt. Arbejdet giver mig en enorm livsglæde. Det får mig til at føle, at jeg lever et nogenlunde normalt liv. Til gengæld har jeg lange perioder, hvor jeg ikke laver andet end at arbejde. Jeg bliver lidt misundelig, når jeg hører om veninder, der har enormt lange aftener, hvor de læser bøger, ser fjernsyn og ordner huslige ting. Jeg går ofte i seng klokken otte eller ni og må indhente det forsømte i ferierne, hvor jeg prøver at pleje mine sociale relationer," siger Kristine
Kristine har problemer med hukommelsen, og det kræver planlægning. Især på arbejde.
"Jeg har meget svært ved at huske, når jeg er træt. Derfor er jeg ret disciplineret på mit arbejde. Jeg bliver nødt til at skrive alle detaljer og informationer ned, fordi mit hoved ikke fungerer ordentligt. Jeg laver også påmindelser i min kalender for at styrke min hukommelse. Det kan godt irritere mig, hvis chefen spørger til noget, jeg ikke kan huske. Så må jeg svare, at jeg lige har brug for to minutter, som jeg bruger på at slå det op. Heldigvis har jeg en meget forstående chef," fortæller hun.
Også privat tærer trætheden på kræfterne. Det kræver en overbærende mand, der tager slæbet, når sønnen, Karlo på 14 måneder, vågner om natten.
"Inden jeg blev mor, var jeg sindssygt bekymret over, hvordan jeg skulle klare ikke at få min nattesøvn. Hvis nogen havde fortalt mig, at jeg skulle være vågen flere timer om natten, fordi jeg fik et ørebarn, havde jeg nok aldrig gjort det. Heldigvis tager min mand mange af nætterne, fordi han ved, hvor meget søvnen betyder for mig. Han vil også gerne have et barn mere, og hans enorme forståelse giver mig troen på, at det kan lade sig gøre," fortæller Kristine.
Kristine har haft sin diagnose i femten år. Men hun kan stadig blive overmandet af følelsen af uretfærdighed.
"Det er meget sjældent, at min mand og jeg deler en flaske vin lørdag aften, og weekenderne bruger jeg ofte til at lade op til en ny uge. Jeg kan godt blive bitter og føle, at jeg går glip af enormt meget. Engang imellem ligger jeg og tuder over det, men jeg har til en vis grad lært at leve med de begrænsninger, trætheden giver mig," siger hun.
Kristines råd til andre, der lever med kronisk træthed, er, at man skal lytte til sig selv og acceptere, når kroppen kræver ekstra ro.
"Lad for eksempel opvasken stå, brug tørretumbleren i stedet for at hænge vasketøjet op og bestil take away, når du er træt. Spring over hvor gærdet er lavest, når overskuddet ikke er der. Jeg bliver selv bedre og bedre til det, jo ældre jeg bliver, men det kan stadig være svært," afslutter Kristine.
