Bianca har fibromyalgi: "Jeg har smerter i hele kroppen"

I Danmark lever cirka 100.000 personer med fibromyalgi. Én af dem er 34-årige Bianca Solveig Stjerne, der her fortæller om at leve med en sygdom, som mange har svært ved at forstå.

Verden har fået øjnene op for den skjulte reumatologiske sygdom, fibromyalgi. Popstjernen Lady Gaga har fortalt, at hun lider af fibromyalgi og har lavet en dokumentarfilm, som skal sætte fokus på sygdommen. Bianca Solveig Stjerne er selv en fighter – og hver dag kæmper hun ligesom popstjernen med fibromyalgi. En sygdom som Bianca fik symptomer på allerede som 21-årig.

Smerter og træthed

"Jeg har mange smerter – både i hele venstre side af ansigtet, i øjnene, kæberne, nakken, skuldrene, armene, hofterne, lænden og brystkassen. Smerterne bevæger sig, så det er forskelligt, hvor mange steder jeg har ondt. Det kan være rigtig svært for andre at forstå, hvordan jeg den ene dag har ondt i armene – og dagen efter er det måske ansigtet, der gør ondt. Jeg forstår godt, at andre synes, det er mærkeligt. Det synes jeg da også selv," fortæller Bianca.

Fibromyalgien bringer mere end smerter med sig. Bianca fortæller også, at hun er ekstremt træt, er støjfølsom og har svært ved at koncentrere sig i længere tid ad gangen.

"Sygdommen begrænser mig meget i hverdagen. Det liv, jeg troede og ønskede, jeg skulle leve – kan jeg ikke leve. Jeg elsker at træne og danse, og egentlig troede jeg, at jeg skulle have en karriere som danser. Men det måtte jeg opgive. Jeg prøvede også at have mit eget firma, hvor jeg coachede og holdt foredrag om at leve med en kronisk sygdom. Jeg nød at være på og møde mange nye mennesker, men det var for hårdt," siger hun.

En usynlig sygdom

Fibromyalgi bliver også kaldt for en usynlig sygdom. Den kan nemlig ikke ses med det blotte øje. Ifølge Bianca er der både fordele og ulemper ved det.

”Nogle gange er det rart, andre ikke kan se, at jeg har en sygdom, for så skiller jeg mig ikke ud fra mængden. På den anden side ville det nok være lettere for andre at forstå min situation, hvis de kunne se, at der var noget galt. Når jeg har ondt, lukker jeg af, og det kan godt opfattes som om, jeg er sur eller snobbet. Min nærmeste familie og mine venner kender mig jo godt og ved, at det ikke er tilfældet. Men når jeg er sammen med mennesker, jeg ikke kender så godt, og gerne vil gøre et godt indtryk, tænker jeg meget over det,” siger Bianca.

Hun er også dårlig til at gå tidligt hjem, når hun er træt eller har ondt. Hun vil ikke være hende, der altid går tidligt hjem.

"Jeg er bange for, at de synes, jeg er kedelig, og ikke inviterer mig en anden gang. Men jeg betaler regningen dagen efter. Jeg ville ønske, jeg var ligeglad, men det er jeg ikke," forklarer hun.

Ikke noget psykisk

Bianca oplever også, at folk har svært ved at forstå hendes situation. Der er mange, som ikke kender til fibromyalgi, og der findes forskellige myter om sygdommen.

"Verdenssundhedsorganisationen (WHO) har siden 1992 anerkendt fibromyalgi som en fysisk diagnose. Alligevel er der stadig mange der tror at fibromyalgi ikke er anerkendt, og der er også nogle, der tror, at det er noget psykisk. Så når jeg fortæller andre, at jeg har fibromyalgi, kan jeg føle, at det ikke er nok at forklare, men at jeg også skal overbevise dem om, at det er en regulær sygdom, jeg har. Hvis jeg ikke har overskud til at forklare, fortæller jeg bare, at jeg har kroniske smerter, " siger Bianca.

Får det bedste ud af livet

Selvom fibromyalgien giver mange udfordringer i hverdagen, forsøger hun at se på de positive ting i livet.

"Jeg tror, det handler om at acceptere sin situation. Jeg har da også dårlige perioder, hvor jeg har mange smerter. I de perioder kan jeg godt synke ned i et sort hul, men efter et par dage flyder jeg ovenpå igen. Du skal ikke dvæle for meget ved det, du ikke kan og ikke fik oplevet, inden du blev syg. Det er okay at tænke, at livet er noget møg, men det må ikke være sådan hver dag. Nu er jeg i denne situation, og så må jeg få det bedste ud af det. Det skylder jeg nemlig mig selv. Jeg prøver at fokusere på de positive ting. Jeg plejer at sige, at jeg ikke kan, hvad jeg vil, men jeg vil, hvad jeg kan," afslutter Bianca.

Læs mere om fibromyalgi

Læs også artiklen: Når smertesystemet går i stykker 

Senest opdateret 22.01.2020