Svar på DANBIO spørgsmål - det gavner både dig og andre gigtpatienter

Jo flere oplysninger lægen har om din sygdom og dit funktionsniveau, jo bedre behandling kan han eller hun give dig. Og det er netop formålet med databasen DANBIO, som du udfylder i ambulatoriet eller online, hvis du har en inflammatorisk gigtsygdom. Bliv klogere på DANBIO i denne artikel, hvor Dorte Vendelbo, der overlæge på Reumatologisk Afdeling på Gentofte Hospital
og sekretariatsleder hos DANBIO, fortæller om fordelene ved databasen. 

 

Hvad får du ud af at registrere dine oplysninger?

”Når vi har data om dine symptomer, bliver samarbejdet mellem dig og din læge bedre – data danner simpelthen grundlaget for en bedre behandling. Når I er godt klædt på til samtalen, er der langt større chance for, at du ender med en behandling, som giver mening for lige netop dig. Vores mål er jo at mindske dine gener. 
Jeg arbejder også som overlæge på Reumatologisk Afdeling på Gentofte Hospital, og her er det virkelig en fornøjelse at se, når behandlingen rykker sig i en positiv retning. Og informationerne fra DANBIO giver netop et overblik over effekten af behandlingen,” siger Dorte Vendelbo Jensen.

Hvilke oplysninger indsamles i DANBIO – og hvorfor?

”Det er hovedsageligt de såkaldte patientrapporterede data – altså dem, du som patient selv kan fortælle noget om. F.eks. om smerter, træthed, livskvalitet og funktionsniveau – noget, som jo er meget individuelt. Lægen kan ikke se, hvor træt du føler dig, eller bestemme, hvor ondt du har. Vi vil også gerne høre om dit funktionsniveau – og spørger f.eks., om du kan skrue låget af et syltetøjsglas. Det hele indgår sammen med en fysisk undersøgelse af dine led og samtalen med lægen i et meget kompliceret regnestykke, som udregner din sygdomsaktivitet. Alle disse informationer giver tilsammen grundlaget for vigtige beslutninger om den medicinske behandling. Skal der f.eks. ske ændringer i dosis af medicinen, eller skal du have en anden type medicin?”. 

Hvad sker der, hvis færre patienter registrerer deres data?

”Så bliver behandlingen af de patienter, som ikke registrerer deres informationer, givet på et mindre oplyst grundlag og resultatet dermed potentielt dårligere. Derudover bliver data jo også brugt til kvalitetsovervågning og forskning, hvor det er ret ærgerligt, hvis vi mangler oplysninger fra en bestemt gruppe patienter. For så er det ikke sikkert, at vi kan måle på kvaliteten af behandlingen eller lave den forskning, som i sidste ende også sikrer bedre behandling. På den måde er der et element af solidaritet i det her – dine data gavner ikke kun dig, men også andre patienter med leddegigt, psoriasisgigt og rygsøjlegigt,” siger Dorte Vendelbo Jensen.

Hvad er DANBIO?

DANBIO – eller Dansk Reumatologisk – er en national database med patientrapporterede oplysninger fra patienter med leddegigt, psoriasisgigt og rygsøjlegigt. Data bliver brugt i forbindelse med behandlingen af hver enkelt patient, til kvalitetsovervågning og til forskning. 
Som noget nyt kan du nu også via danbio.dk svare på spørgsmålene i DANBIO via smartphone, tablet eller PC hjemmefra.

Læs mere på DANBIOs hjemmeside.

Publiceret 09.03.2021