Nyt studie: Biologisk medicin forveksles med urtemedicin

Mange mennesker i behandling med biologisk medicin oplever, at familie og venner har begrænset viden om medicinen – herunder virkning og bivirkninger. Et nyt studie fra Dansk Gigthospital viser, at betegnelsen ’biologisk medicin’ giver associationer til uskadelig urtemedicin. Det betyder, at mange undervurderer alvorligheden af sygdomme som leddegigt og rygsøjlegigt.

Er biologisk medicin sundt?

Deltagerne i studiet blev bedt om spontant og med få ord at sætte ord på leddegigt, rygsøjlegigt, kræft, biologisk behandling, kemoterapi og immunterapi. Om kræft, leddegigt og kemoterapi blev der brugt ord som død, alderdom og hårtab. Derimod forbinder godt 44 procent biologisk behandling med ’urtemedicin’. Lidt over 36 procent forbinder ligefrem medicinen med noget, der er sundt for kroppen.

Det betyder, at mange mennesker opfatter inflammatoriske gigtsygdomme fejlagtigt. For når smerterne og trætheden er usynlig, og den medicin, du tager, lyder som noget økologisk, er din sygdom nok ikke særlig alvorlig, antager de.

"Ud over at kæmpe mod en usynlig sygdom, oplever mennesker med leddegigt og rygsøjlegigt derfor, at deres sygdomsbyrde forklejnes," siger hovedforfatteren til studiet, overlæge og reumatolog Oliver Hendricks, Dansk Gigthospital.

Det er kun i de nordiske og germanske sprogområder, at sprogforbistringen opstår. Her forbinder vi ordet ’biologisk’ med økologi og natur. I de engelsktalende lande er ordet for økologi et andet, nemlig ’organic’.

Han suppleres af projektets egentlige ophavskvinde, 20-årige Rosamunde Hendricks, der er Oliver Hendricks’ datter:

"Når vi med vores sprog kommer til at undervurdere en sygdom, påvirker det patienternes selvopfattelse. Mange kan blive i tvivl om, hvorvidt de overhovedet er syge. I sidste ende kan det betyde, at mennesker med gigt ikke får den hjælp, de har brug for," siger Rosamunde Hendricks, som fik idéen til projektet i forbindelse med en gymnasieopgave. At det skulle udvikle sig til et regulært forskningsprojekt, havde hun aldrig forestillet sig.

Studie afslører den sande sygdomsbyrde

Fejltolkningen af biologisk medicin kan potentielt have konsekvenser for dig som patient, mener Oliver Hendricks.

"Når andre ikke ser dig som værende så syg, som du er, kan du som patient føle, at der er noget fundamentalt galt med din selvopfattelse. En anden konsekvens er, at du i sociale sammenhænge tager en ’maske’ på for ikke at blive betvivlet. Derfor er disse resultater især vigtige for dialogen med de pårørende og de kommunale sagsbehandlere. Også patienternes kontaktpersoner i det nære sundhedsvæsen vil have gavn af den nye viden om den sande sygdomsbyrde ved leddegigt," slutter han. 

Få forskerens gode råd


Her er Oliver Hendricks’ gode råd til, hvordan du lever godt med en alvorlig, undervurderet sygdom:

  • Acceptér, at omverdenen ikke ved bedre. Ved at acceptere dette, genvinder du kontrol og selvtillid – og der er basis for en snak med de ’uvidende’.
  • Sæt ord på dit situation f.eks. "Forestil dig, at sygdommen rygsøjlegigt medfører, at der bores med en spids genstand i dit bækken, og forestil dig, at den medicin, som hjælper til at holde det under kontrol, kan sammenlignes med en slags kemoterapi, der bare har fået betegnelsen biologisk medicin."
  • Når man får genskabt selvtilliden, ændres følelsen af skyld til en bevidsthed om, at man er berettiget til sine følelser og oplevelser.

Studiet er gennemført på Dansk Gigthospital i samarbejde med Institut for Psykologi, SDU.

 

Publiceret 05.03.2019