Patientrepræsentanter i forskning

Der er væsentlige fordele i at inddrage patientrepræsentanter i forskning – både for kvaliteten og brugbarheden af det enkelte forskningsprojekt. Her finder du inspiration og anbefalinger til at komme i gang.

Det kan skabe stor værdi for dit forskningsprojekt, hvis du vælger at inddrage patientrepræsentanter.

Fordelene er først og fremmest, at patientrepræsentanterne kan:

  • Øge relevansen af forskningsspørgsmål
  • Fremme rekrutteringen af forsøgspersoner
  • Styrke udbredelsen af forskningsresultaterne

Patientinddragelse forbedrer forskningen

Når Gigtforeningen bedømmer ansøgninger om forskningsstøtte tillægger vi det betydning, at patientrepræsentanter inddrages aktivt i forskningsprocessen, hvor det er relevant. Inddragelsen indebærer, at patientrepræsentanter har en rolle som partnere i forskerteamet. På den måde adskiller rollen sig fra deltagelse som forsøgsperson i forskningsprojekter. Formålet er at forbedre den reumatologiske forskning.

Stadig nyt i forskningen

Involvering af patientrepræsentanter i forskning er stadig nyt for mange forskere og patienter. Det er i dag meget forskelligt, hvordan reumatologiske patientrepræsentanter i forskning rekrutteres, og hvordan forskere og patientrepræsentanter forberedes på samarbejdet. Nogle patienter bliver udvalgt af deres behandlere til enkeltprojekter, andre patienter, som på Kong Christian X's Gigthospital i Sønderjylland, sidder med i et brugerråd i forskning. 

Reumatologerne er forrest i Danmark med at inddrage patientrepræsentanter i forskning. Kong Christian X's Gigthospital i Sønderjylland var pionerer på området. I en kort film fortæller professor Kim Hørslev-Petersen fra Gigthospitalet om, hvordan involvering af patientrepræsentanter fremmer brugbare forskningsresultater til gavn for patienterne.

Se film (få minutter) på Ugeskriftet.dk

Sådan kommer du i gang

Nedenfor finder du anbefalinger for, hvordan du kan inddrage patientrepræsentanter i din forskning. Lad dig også inspirere af citater, hvor både forskere og patienter fortæller om deres erfaringer.

  • EULAR’s 8 anbefalinger

    European League Against Rheumatism (EULAR) har i et samarbejde mellem patienter og forskere udviklet 8 anbefalinger for involvering af patientrepræsentanter i videnskabelige projekter. Anbefalingerne blev udgivet i 2011 og giver praktisk vejledning i at organisere inddragelsen:

    1. Patientrepræsentanter i forskning anbefales kraftigt i klinisk forskning og i udarbejdelse af anbefalinger og retningslinjer. Deltagelse bør overvejes i alle andre forskningsprojekter.
    2. Patientrepræsentanter i forskning bør overvejes i alle forskningsprojektets faser for at sikre erfaringsbaseret viden med det formål at forbedre forskningsprocessens relevans, kvalitet og validitet.
    3. Mindst to patientrepræsentanter bør involveres i hvert projekt.
    4. Rekruttering og udvælgelse af potentielle patientrepræsentanter i forskning bør understøttes med en klar beskrivelse af den forventede indsats. 
    5. I udvælgelsen af patientrepræsentanter i forskning bør følgende overvejes: Kommunikative evner, motivation og gennemslagskraft i et team.
    6. Forskningslederen skal fremme og opmuntre patientrepræsentantens deltagelse og desuden være opmærksom på særlige behov. 
    7. Forskningslederen skal sikre, at patientrepræsentanten modtager den information og instruktion, deres rolle kræver. 
    8. Patientrepræsentantens bidrag i projektet bør anerkendes på passende måde, herunder medforfatterskab, hvis det er berettiget.


    EULARs 8 anbefalinger for involvering af patientrepræsentanter i forskningsprojekter er lægmandsoversat af Gigtforeningen.

    Læs de oprindelige 8 anbefalinger i originalmanuskriptet i Annals of the Rheumatic Diseases (ARD)

    Du kan læse meget mere om involvering af patientrepræsentanter i videnskabelige projekter på EULARs hjemmeside:
    Let udgave af "Patient Involvement in Research"
    Detaljeret udgave "Patient Involvement in Research" 

    Gigtforeningen er medlem af EULAR

  • Det siger forskerne om at inddrage patientrepræsentanter

    Forskere udvælger de patientrepræsentanter, de finder mest egnede til at bidrage til deres forskningsprojekt.

    Lektor og forskningsleder Bente Appel Esbensen, KU og Rigshospitalet Glostrup

    "Det er værdifuldt i den type projekter, jeg laver, fordi patienterne kommer med nogle andre perspektiver, forslag og synspunkter, jeg ikke selv ville være kommet på. Det er ikke sådan, at vi retter os ind efter alt, hvad patienterne mener. Der er en dialog og respektfuldhed omkring, at patienter ved noget, og at jeg som forsker ved noget andet. Med de oplevelser, jeg har fået, kunne jeg ikke finde på at undlade patientrepræsentanterne i min forskning. Men det er ikke sikkert, at det er værdifuldt i alle typer af projekter."

    Overlæge og lektor Lene Dreyer, Gentofte Hospital

    "Jeg har valgt at have patienter med, dels fordi det er et krav og oppe i tiden, men også for at få patientperspektivet på vores forskning. På den måde sikres, at vi forsker for patienterne skyld. Det er jo essensen af det hele."

    Afdelingslæge, PhD-studerende Dorota Paulina Kuettel, Kong Christian X’s Gighthospital

    "I flere år har patientrepræsentanter været en naturlig del af forskningsprocessen på Gigthospitalet baseret på praktiske erfaringer. Patientrepræsentanterne har en aktiv rådgivende rolle fra den tidlige fase i forskningsprocessen, hvor man får idéen til et projekt samt i det næste trin. I udarbejdelsen af patientinformation til deltagere i projektet har jeg fået en del input fra patientrepræsentanten, så patienterne bedst muligt forstår, hvad projektet går ud på."

  • Det siger patientrepræsentanterne om at bidrage i forskerteamet

    Patientrepræsentanter med relevante sygdomme bidrager med viden og erfaringer på et rådgivende niveau i forskerteamet.

    Lena Andersen, Nyborg. Fik diagnosen leddegigt i 1994

    "Jeg har mange års erfaringer og oplevelser med min sygdom. Min primære rolle er at se på forskningsprojektet med patientens øjne. Hvis det er et spørgeskema, der skal sendes ud til patienter, så er der ofte for mange ord på. Som patient kan jeg bidrage med mine erfaringer som patient og gøre skemaerne mere relevante, forstålige og simple."

    Kim Jensen, Helsingør. Fik diagnosen leddegigt i 1988

    "Det er rart at kunne bruge gigten konstruktivt. Jeg lærer hele tiden nyt i processen, og jeg kan godt lide udfordringerne i det. En af udfordringerne er, at der kan indgå fagtekster på engelsk, men det har ikke generet mig."

    Anne Marie Holm, Aabenraa. Fik diagnosen leddegigt 1992

    "Dem, der forsker har ikke selv prøvet at have gigt. Jeg ved, hvordan det føles. Jeg meldte mig, fordi min hjælp måske kan være med til at hjælpe andre, der er i samme situation som mig selv."

Senest opdateret 27.06.2017