Er du pårørende?
Gigt rammer også omverdenen, men det kan være svært at være pårørende.
Hver 3. dag får et barn konstateret børnegigt. Den relativt ukendte sygdom påvirker børnene på en række vigtige områder som skole, venner og fritidsaktiviteter. For Sandra Steffensen på 14 år betyder sygdommen også, at hun har ondt næsten hele tiden.
"Jeg har gigt næsten overalt i kroppen, så det er forskelligt, hvor det gør ondt. Smerterne kan gå fra fod til knæ og op til hoften. Eller hele vejen fra øjnene ned til fødderne. Det er som om, der står en og banker virkelig hårdt på min krop – sådan kan jeg bedst beskrive det," fortæller Sandra.
Nogle gange kommer smerterne ud af det blå, og tit varer de i længere tid, men det kommer an på, hvor de sidder i Sandras krop. Smerter i fingrene varer ikke i lige så lang tid som smerter i knæ eller fødder.
Men for Sandra er det ikke selve smerterne, der fylder mest ved at have børnegigt. Det er de andre ting, der følger med: Den konstante træthed, de mange fraværsdage fra skolen og det, at hun fysisk ikke kan følge med, når kammeraterne drøner derudaf.
Det er selvfølgelig ikke særlig fedt ikke at kunne det samme som alle de andre i skolen. De kan også godt trække sig lidt, fordi de ikke altid ved, om jeg kommer i skole. Du vælger jo ikke at lave opgave sammen med en, du ikke ved om kommer dagen efter. Sådan ville jeg selv have det, og sådan har de det nogle gange med mig. Så jeg har færre venner end før i tiden, fordi jeg ikke kan følge med i deres tempo," siger hun.
I tiden efter at Sandra havde fået sin diagnose, brød hun sig ikke om at tale om, at hun havde fået børnegigt – hverken i skolen eller hjemme. Hun håbede på, at det ville gå over af sig selv, hvis hun lod som ingenting. I dag ser hun anderledes på det, så i 7. klasse holdt hun sammen med sin mor et foredrag for klassen.
"Jeg fortalte, hvordan det er at være på sygehuset, og hvad det er for noget medicin, jeg får. Jeg havde også en dragt med, som de kunne prøve. Når du har den på, føles det som om, du selv har gigt, og de andre var overraskede over, hvor svært det f.eks. kan være at rejse sig fra en stol," forklarer Sandra.
Her lærte Sandra, at ikke alle i hendes klasse forstår, hvad det vil sige at være syg. Klassekammeraterne stillede mange spørgsmål – og det viste sig, at dem, man troede, vidste meget om det at være syg, ikke havde forstået det. Nogle forstår meget, mens andre forstår lidt. Og nogle forstår det slet ikke.
"Selvfølgelig gør det mig ked af det, men jeg har jeg lært at leve med det, for du kan jo heller ikke bare synke ned i jorden hver gang, der er nogen, som ikke forstår dig," fortæller Sandra.
Sandra har lært værdien af åbenhed og har derfor et godt råd til andre børn og unge, der lige har fået gigt og alle andre:
"Snak med dine venner om det, så de ved, hvordan du har det lige dén dag. Og snak også om det ude – ikke kun derhjemme. Jeg talte så lidt som muligt om, at jeg havde fået børnegigt, fordi det gjorde mig ked af det. Men i år, hvor jeg har været meget sygemeldt, har jeg haft mere lyst til at snakke om det. Jeg gad godt, at mine klassekammerater spurgte, hvordan jeg har det – og om de måske kan hjælpe mig med noget. Så ville jeg nok føle mig mere som en del af sammenholdet," siger hun.
Men hun siger det selvfølgelig ikke til klassekammeraterne, for hun ville selv synes, at det var træls, hvis nogen kom og sagde sådan til hende.
Sandra synes, det er vigtigt, at andre ved, at man ikke er anderledes, bare fordi man har gigt.
"Jeg har jo bare nogle fysiske begrænsninger, som gør, at jeg måske ikke kan alt, men der er altså stadig rigtig mange ting, jeg kan – ligesom alle andre børn og unge."
