Nanna: Blev jeg så syg, fordi systemet ikke hænger sammen?
31-årige Nanna Marinussen skulle blive livstruende syg, før hun følte, at de specialister, hun bliver behandlet af, begyndte at tale sammen. Hun spekulerer på, om hun havde stået et andet sted i dag, hvis de havde samarbejdet – i stedet for at behandle hendes sygdomme hver for sig.
Foto: Nanna Marinussen er 31 år og førtidspensionist. Diagnoser: Systemisk sklerodermi, hjertesvigt, nedsat lunge- og nyrefunktion.
Nanna Marinussen fik sklerodermi, da hun var syv år gammel. En bindvævssygdom, som ud over huden og leddene også kan angribe de indre organer – herunder hjerte, lunger og nyrer.
Nanna har gået hos højt specialiserede læger et utal af gange – nu skal hun omsider mødes med to af dem på samme tid.
"Det er første gang i de 25 år, jeg har været syg, at jeg føler, lægerne rigtigt sætter sig sammen – og sammen med mig – for at tale tingene igennem. Og det skyldes jo kun, at min sygdom i sommer udviklede sig så dramatisk, at jeg troede, jeg skulle dø," fortæller Nanna, der blev indlagt akut, fordi hendes hjerte- og lungefunktion var så ringe, at hun ikke kunne føre noget, der ligner et normalt liv og flere gange mistede bevidstheden.
"Det siger meget, at man skal helt herud, før det føles som om, lægerne begynder at tale sammen. Men sådan har det været, siden jeg var syv år gammel. Jeg ved godt, jeg ikke altid er god til at vise, hvor skidt jeg har det, og det er en hårfin balance for læger og sygeplejersker at aflæse os, især os, der er rigtig gode til at være meget syge."
Kaotisk indlæggelse
"Da jeg blev indlagt, gennemgik jeg en masse undersøgelser. Det viste sig, at man overvejede en hjerte-lunge-transplantation, men havde fundet ud af, at det nok ikke kunne lade sig gøre, fordi mine nyrer var for dårlige. Det ene øjeblik fortalte en hjertelæge mig, at alt var, som det plejede, det næste fik jeg at vide, at der ikke var mere at gøre, og at man ville henvise mig til et palliativt team – hvilket fik mig til at føle at jeg bare kunne tage hjem og dø, uden at jeg vidste hvad i morgen ville bringe."
Nanna blev efter knap to uger udskrevet sammen med hjemmeilt og iltflasker, som hun nu har med sig overalt. Og med løfter om, at et palliativt team og kommunen ville sørge for, at hun fik hjælp til at klare alt det praktiske derhjemme. Men alt for lidt skete, og Nanna måtte selv stå for størstedelen af kontakten og koordinationen til kommunen.
"Man forestiller sig ikke, hvor tungt det er at trænge igennem i det kommunale system. Du skal ringe til syv forskellige afdelinger, der er ingen, der tager opgaven på sig og sørger for, at tingene sker. Det bliver hurtigt dit eget ansvar, uanset hvad dine ressourcer er."
De ser på hver deres kropsdel – ikke på hele mig
"Jeg kan godt blive i tvivl, om en af grundene til, at jeg er så syg nu, er, at lægerne aldrig har set mine sygdomme i ordentlig sammenhæng. De ser på hver deres kropsdel med hver deres specialistblik – ikke på hele mig. Jeg ved ikke, hvor lang tid, jeg har igen. Men jeg vil gerne være med til at slå et slag for bedre sammenhæng i sundhedsvæsenet. For alle de andre, som lever med flere kroniske sygdomme, og som fortjener et sundhedssystem, hvor det er patienten, der er i centrum."
