MCTD: Symptomer og behandling
MCTD er en sjælden autoimmun bindevævssygdom. Det betyder, at dit immunsystem ”misforstår” sin opgave. Det nøjes ikke med at bekæmpe f.eks. virus og bakterier, men angriber også kroppens egne celler i bindevævet.
Hvad er MCTD?
MCTD er forkortelsen for Mixed Connective Tissue Disease. Som det engelske navn antyder, er der tale om en blanding af symptomer, som er karakteristiske for en række andre autoimmune bindevævssygdomme.
Hvem får MCTD?
Der er usikkerhed om, hvor mange mennesker i Danmark der lever med MCTD. Men en norsk undersøgelse – som formentlig kan sammenlignes med danske forhold – viser, at 3,8 personer ud af 100.000 har sygdommen.
Den rammer kvinder mere end tre gange så hyppigt som mænd, og gennemsnitsalderen på diagnosetidspunktet er ca. 38 år.
Symptomer ved MCTD
MCTD er kendetegnet ved en blanding af symptomer, der er karakteristiske for en række andre bindevævssygdomme, såsom:
Symptomerne omfatter blandt andet:
- Raynauds syndrom (kolde og hvide fingre og tæer)
- Ledbetændelse
- Hævede hænder og fingre (såkaldte ”pølsefingre”), som findes hos næsten alle patienter
- Muskelbetændelse (polymyositis) og gigtbetændelse i lungerne (alveolitis), som rammer ca. 20-30 %.
MCTD – sygdomsforløb
Hvordan MCTD påvirker dig afhænger blandt andet af, hvor aggressivt sygdommen udvikler sig.
- De fleste har et mangeårigt forløb uden væsentlig forværring undervejs.
- Andre er belastede af ledsmerter, voldsom træthed mv.
- Nogle kan leve et helt normalt liv, og hos en mindre gruppe forsvinder sygdommen fuldstændigt inden for få måneder eller år – uden at efterlade spor.
- En anden mindre gruppe, som mistænkes for MCTD, viser sig efter nogen tid at fejle noget andet, f.eks. lupus/SLE, leddegigt, polymyositis/dermatomyositis eller sklerodermi.
- Nogle får lungesymptomer, som kan give tendens til kortåndethed, men kun de færreste får sværere lungesygdom.
Hvorfor får man MCTD?
Man kender ikke årsagen til, at nogle mennesker udvikler MCTD.
Har du en særlig gigtsygdom?
I vores diagnosenetværk kan du mødes – og udveksle erfaringer – med mennesker, der har samme diagnose som dig.
Sådan undersøger lægen for MCTD
Hvis du har MCTD, har du et bestemt antistof i blodet, der retter sig mod cellekernebestanddele – det såkaldte U1-RNP-antistof. Dette stof og symptomernes sammensætning er så karakteristisk, at der oftest ikke er problemer med at stille diagnosen.
Man har forsøgt definere de kriterier, som skal være opfyldt, for at diagnosen kan stilles.
Et eksempel på et sæt af kriterier foreslået fra dansk side, er:
- Højt niveau af anti-U1RNP antistof i blodet.
Derudover skal mindst to af disse tre symptomer være til stede:
- Ledbetændelse uden destruktive forandringer.
- Raynauds syndrom.
- Fingerhævelse (“pølsefingre”).
Endelig må sygdommene SLE/lupus, sklerodermi og reumatoid artrit (leddegigt) ikke forekomme samtidig.
Medicinsk behandling af MCTD
Hvis symptomer som f.eks. led- og fingerhævelse dominerer, vil du formentlig kunne klare dig med lægemidler af typen NSAID og evt. klorokin.
Er der tale om sværere gener, kan behandling med binyrebarkhormon komme på tale.
Har du tendens til kolde og hvide fingre/tæer, kan det behandles med karudvidende lægemidler af typen kalcium-blokkere, som kan lindre i en del tilfælde. Hvis indre organer rammes, f.eks. dine lunger, kan behandling med kraftigt virkende immundæmpende lægemidler, være nødvendigt.
I gode perioder klarer mange sig uden medicinsk behandling.
Det kan du selv gøre – gode råd om MCTD
MCTD er en sjælden diagnose. Derfor kan du føle dig meget alene med din sygdom. I Gigtforeningens diagnosenetværk for MCTD kan du komme i kontakt med andre, der kender til de problemer og udfordringer, der kan følge med sygdommen.
