Senest opdateret
Som 11-årig var Ida Manly en ørn på håndboldbanen. Godt et år senere kunne hun ikke gå ned ad trapperne derhjemme.
Efter et langt udredningsforløb fik hun som 15-årig konstateret børneleddegigt, og siden blev Børnereumatologisk Ambulatorium på Odense Universitetshospital en fast del af hendes liv. Hun var i trygge hænder.
Det ændrede sig, da hun fyldte 18 år. Fra den ene dag til den anden var hun voksen i systemet, og nu skulle hun bestille medicin og tider til kontrol. Så skete det, der ikke måtte ske. Hun blev glemt.
Tabes, når de fylder 18 år
En ungdom med gigt kan være en stor udfordring, siger Mia Glerup, der er overlæge og lektor på Institut for Klinisk Medicin, Børn og Unge på Aarhus Universitet.
Der sker rigtig meget, når man er ung – både fysisk og mentalt, og derfor kan det være svært at håndtere gigten oveni alt det andet
Mia Glerup, overlæge og lektor på Institut for Klinisk Medicin, Børn og Unge på Aarhus Universitet.
Forskning viser, at ca. 50 % vokser fra deres børneleddegigt og bliver raske.
Men når de, der stadig er syge, forlader børneafdelingen, går 16 % af dem rundt med aktiv gigt uden at gå til kontroller på en voksenafdeling. De bliver altså tabt i systemet.
Større risiko for angst og depression
Unge med gigt klarer sig generelt lige så godt som deres jævnaldrende, når det gælder uddannelse.
Til gengæld er de i højere risiko for at udvikle psykiske lidelser som depression og angst.
Bent Winding Deleuran er overlæge og professor på Institut for Biomedicin på Aarhus Universitet. Han er medforfatter til et videnskabeligt studie fra 2023, der undersøgte risikoen for psykiske lidelser hos unge med børneleddegigt.
For unge med børneleddegigt er risikoen for angst og depression i gennemsnit 17 % højere.
Det er især fra 14-årsalderen og op, at hyppigheden af angst og depression stiger
Bent Winding Deleuran er overlæge og professor på Institut for Biomedicin på Aarhus Universitet.
Hjælpende hånd
For at gribe de unge tilbyder en række gigtafdelinger rundt om i landet såkaldte transitionsforløb, der skal støtte de unge i overgangen fra barn til voksen i systemet.
Ida Manly var også i et transitionsforløb på Odense Universitetshospital:
”Jeg var jo 15 år på det tidspunkt, så allerede dengang var der fokus på, at jeg skulle forberedes på en dag at stå på egne ben som gigtpatient i systemet.”
Hun kalder forløbet for en god oplevelse, der endte skidt.
Stor forskel i tilbud til unge
Ida Manly er ikke den eneste, der har blandede oplevelser med overgang og transition.
”Nogle steder har man veludbyggede transitionsprogrammer med koordinatorer, fælles konsultationer og strukturerede forløb, mens man andre steder har mere begrænsede muligheder,” siger Ada Colic, der er cheflæge på Reumatologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital i Køge og forsker i transition, og fortsætter:
”Vi ved i dag langt mere om, hvad der virker, end vi gjorde for 10-15 år siden. Derfor bør ambitionerne også være højere. Der er stadig unge, som oplever usikkerhed i overgangen, og der er fortsat forskel på tilbuddene rundt om i landet.”
Mia Glerup er enig i, at transitionstilbuddene ikke fungerer perfekt i alle tilfælde:
”En af de vigtigste budskaber fra mig er, at der ikke er en one size fits all her. Det er individuelt, hvad den unge har behov for, og det skal vi forsøge at imødekomme bedst muligt både på børne- og voksenafdelinger.”
