Senest opdateret
Forestil dig, at du slæber dig ind til kontrol hos din reumatolog.
Du har ondt. Du sover dårligt om natten og mangler overskud om dagen. Måske har du svært ved at passe dit arbejde, motionere eller være den forælder eller partner, du gerne vil være.
Men undersøgelserne viser, at din leddegigt er velbehandlet. Inflammationen er i ro.
Hvad gør du så?
Det spørgsmål er omdrejningspunktet i et nyt stort forskningsprojekt ledet af professor og overlæge i reumatologi Merete Hetland fra Rigshospitalet.
Kan føre til overmedicinering
Typisk sker der én af to ting: Enten går du hjem med en følelse af at være forkert, fordi du slet ikke har det så godt som resultaterne viste.
Eller også foreslår lægen at give dig mere medicinsk behandling i håb om at lindre dine udfordringer.
”Men hvis gigten ikke er aktiv, så er det ikke mere medicin, der skal til”, siger Merete Hetland og fortsætter: ”Det fører bare til overmedicinering og nye bivirkninger”.
Mange med leddegigt har udfordringer, der ikke skal løses med mere medicin
Merete Hetland, professor og overlæge
Behandlingen skal have to mål
Behandlingen af leddegigt er blevet markant bedre gennem de seneste årtier.
”Tidligere kom folk jo i kørestol og døde af leddegigt og dens følgesygdomme. I dag er inflammationsbehandlingen rigtig god, så nu er vi klar til at rykke videre”, siger Merete Hetland.
I det nye forskningsprojekt med navnet Dual target in Rheumatoid Arthritis (Dobbelt mål for leddegigt) skal forskerne undersøge, hvilken forskel det vil gøre for patienter med leddegigt, hvis reumatologen har to mål med sin behandling.
- Er inflammationen under kontrol? At behandle patientens inflammation, altså den betændelse, der er i kroppen, når gigten er aktiv. Her er den medicinske behandling afgørende.
- Hvordan påvirker sygdommen patientens liv? At patientens fysisk og følelsesmæssige velvære, mestring osv. måles systematisk, så lægen kan henvise patienten til den relevante hjælp, hvis der er behov for det.
Målet er altså ikke, at reumatologen fremover selv skal behandle alle patientens problemer.
Hvis søvnen fx er det store problem, skal det blive synligt i konsultationen. Så kan patienten blive hjulpet videre til den relevante behandling.
Merete Hetland, professor og overlæge
Projektet skal indsamle data fra omkring 10.000 mennesker med leddegigt fra hele Danmark.
Den viden skal bruges til at udvikle et digitalt system, der kan bidrage til, at patienten både bliver behandlet for den aktive leddegigt og for de påvirkninger, sygdommen ellers har på patientens liv.
Ny måde at vurdere, om du er velbehandlet
Omkring 45.000 danskere lever med leddegigt.
Hvis projektet viser de forventede resultater, vil det ændre selve forståelsen af, hvornår en person med leddegigt er velbehandlet.
Samtidig vil patienten få en større rolle i sin egen behandling. For det er kun patienten selv, der kan mærke og opleve, hvordan sygdommen påvirker hverdagen.
Vi skal væk fra tanken om, at lægen ved, hvornår du har det godt. Det skal ske i samarbejde med patienten
Merete Hetland, professor og overlæge
Forskerne håber, at den mere individuelle behandling kan give bedre livskvalitet og funktion i hverdagen.
”Vi håber, at det kan forbedre folks muligheder for at passe deres arbejde og være noget for deres nære. For familien bliver jo også berørt, når man har sådan en sygdom”, siger Merete Hetland.
Sådan gør de
- Forskerne vil indsamle data fra omkring 10.000 patienter med leddegigt i alle fem regioner. Gennem spørgeskemaer skal patienten systematisk vurdere smerter, træthed, søvn, funktionsevne, fysisk og psykisk trivsel og mestring. Merete Hetland forventer, at patienter, der følges i den danske kliniske database DANBIO, vil kunne blive spurgt, om de vil deltage.
- Derefter skal der udvikles et nyt digitalt system, der kan indeholde information om den enkelte patients tilstand, og som kan understøtte samtaler og beslutninger. Dette system skal udvikles sammen med patienter, klinikere og dataforskere.
- Til sidst skal det afprøves på 300-500 patienter på 3-5 danske reumatologiske afdelinger og klinikker.
I klinikkerne allerede om tre-fire år
Merete Hetland har store forventninger til projektets succes. Hun håber, at patienter med leddegigt vil mærke forskellen i deres behandling allerede om tre-fire år.
Og perspektivet rækker længere end leddegigt. Næste skridt er forhåbentlig andre inflammatoriske sygdomme. Herefter er det hendes håb, at princippet med to behandlingsmål også kan bruges ved andre kroniske sygdomme.
“Jeg tror, selve tanken om dual target kan anvendes på alle kroniske sygdomme. For der er virkelig noget at vinde ved at spørge efter patientens perspektiv”, siger hun.
Og spørger man Merete Hetland, hvordan behandlingen gerne skal se ud om ti år, er ambitionen klar:
“Så håber jeg, det er en selvfølge, at man både holder øje med inflammationen og med sygdommens påvirkning af patientens liv”.
Gigtforeningen har støttet
Projektet har fået 1 million kroner i støtte fra Gigtforeningen.
Det er penge, der komme fra medlemmer, forskningspartnere og faste støtter af Gigtforeningens arbejde.
Du kan også støtte:
