Senest opdateret
Da Inge Møllehave havde det værst, kunne hun ikke stå på benene. Om morgenen kunne hun akkurat kravle fra sengen og ind på sofaen i stuen, hvor hun lå og ventede på, at det blev aften, så hun kunne kravle tilbage i sengen igen.
Inge lider af fibromyalgi, og gennem årene er hun igen og igen blevet mødt med tvivl, når hun har talt om sine smerter.
For fibromyalgi er en svær diagnose at stille. Den stilles typisk ved at udelukke andre sygdomme, og fibromyalgi bliver da også ofte omtalt som en såkaldt skraldespandsdiagnose.
Vi er vant til, at læger kan tage blodprøver, røntgenbilleder eller scanninger og finde et svar på smerterne. Det har man bare ikke kunnet med min sygdom
Inge Møllehave
Derfor betyder et nyt internationalt studie særligt meget for Inge. Endelig har forskere nemlig fundet noget, der går igen hos de mennesker, der har fibromyalgi.
Læs også: Sådan stiller lægen en fibromyalgi-diagnose i dag
Forskerne har analyseret genetiske data fra mere end 2,5 millioner voksne i syv lande. Og de har fundet 26 genetiske variationer, som optræder oftere hos personer med fibromyalgi end hos personer uden sygdommen. Hvad det betyder for patienterne vender vi tilbage til.
Jagten på en forklaring på smerterne
De første uforklarlige smerter mærker Inge tilbage i 1985. Altså for over 40 år siden!
Prøverne viser ingenting, og i flere år kan lægerne ikke finde ud af, hvorfor hun har ondt.
Efter tre år konstaterer en neurokirurg, at hun har et nervebundt i klemme i scalenerporten, som er den smalle passage mellem halsmusklerne, hvor nerverne til armen løber igennem. Inge bliver indstillet til operation og tror, at nu vil hun blive rask.
Men efter operationen begynder nye smerter at suse rundt i kroppen. Først i knæet, så i albuen, og efterhånden breder de sig til flere steder. Hun begynder en lang vandring gennem sundhedsvæsenet og forbi 16 speciallæger, før hun i 1990 får diagnosen fibromyalgi. Diagnosen bliver en lettelse. Endelig har smerterne et navn.
Hun melder sig som frivillig i Fibromyalgiforeningen og begynder at hjælpe andre, der står i samme situation.
”Er det noget, jeg bilder mig ind?”
Arbejdet som frivillig giver Inge fornyede kræfter. Ved at lytte til andres historier kan hun abstrahere fra sine egne smerter og samtidig være en støtte for andre fibromyalgiramte. Behovet for at blive forstået kender Inge selv alt for godt. For hun er flere gange blevet mødt med mistænkeliggørende kommentarer.
Fx har en læge engang negligeret hendes smerter ved at sige: Mine hænder snurrer også, hvis jeg vasker dem i koldt vand, så det lader jeg være med.
Og det skulle vise sig at være langt fra den eneste kommentar af den slags. Bekendte kunne også finde på at sige ting som: Du bruger jo make-up, så du kan da ikke være så syg. Dine smerter må være psykiske.
Selvom Inge havde så stærke smerter, at hun til tider fik kvalme og hyperventilerede, begyndte hun til sidst selv at tvivle på, om smerterne var psykiske. Om det var noget, hun bildte sig ind.
Ny vigtig forskning
Den nye viden betyder desværre ikke, at man nu kan tage en blodprøve og afgøre, om en person har fibromyalgi. Men det er et rigtig vigtigt skridt på vejen mod at kunne diagnosticere og behandle fibromyalgipatienter bedre i fremtiden.
Det forklarer professor i genetik Thomas Folkmann Hansen, der har været forskningsleder på den danske del af studiet og til daglig arbejder på Afdeling for Hjerne- og Nervesygdomme på Rigshospitalet.
”Vi har ikke fundet årsagen til fibromyalgi, men vi har fundet nogle af de faktorer, der gør, at man er i øget risiko for at udvikle fibromyalgi.”
Fundene skal nu danne grundlag for mere målrettede studier.
Håber på samme udvikling som for hovedpine
Der er allerede sket meget, siden Inge fik sin diagnose i 1990. Ifølge Thomas Folkmann Hansen er der kommet større bevågenhed og bedre diagnostik, og han ser visse ligheder med den udvikling, der er sket inden for hovedpineområdet gennem de seneste 15-20 år.
Her har en international forskningsindsats ført til langt større viden om sygdommene og bedre behandlingsmuligheder.
”Hovedpine blev i gamle dage opfattet som hysteri, men efter lang og systematisk forskning ved man nu, at hovedpine er en arvelig, neurologisk smertesygdom, hvor vi kender dele af årsagen. Det har medført, at patienter står meget bedre i dag,” siger Thomas Folkmann Hansen.
Han håber, at fibromyalgi er på vej gennem en lignende udvikling, så diagnosetiden bliver kortere, og færre patienter skal opleve at blive kastebolde i systemet.
Inge vil bare accepteres
Thomas Folkmann Hansen deler ønsket om, at den nye viden kan føre til større opmærksomhed omkring sygdommen.
”Om det så er, fordi Lady Gaga har fibromyalgi, eller fordi vi har lavet noget forskning, så håber jeg, at sygdommen får mere opmærksomhed.”
For Inge handler det i sidste ende om noget helt grundlæggende. ”At vi med fibromyalgi kan blive behandlet og accepteret på lige fod med andre syge.”