Fibromyalgi

Fibromyalgis dominerende symptomer er smerter, træthed og nedsat fysisk udholdenhed. Smerterne føles i musklerne eller omkring leddene i arme, ben, skuldre og ryg og vil have en diffus karakter med tendens til at brede sig i større eller mindre dele af kroppen. Patienten angiver at "have ondt over det hele". Musklerne vil føles stive og smertende vekslende steder i kroppen og vil variere i styrke og varighed.

Både smerterne og trætheden kan udløses af selv mindre gøremål og vil ofte give problemer i hverdagen.

Hvorfor har man kroniske smerter?
Udviklingen af kroniske smerter sker i et kompliceret samspil mellem en lang række faktorer, blandt andre smertegivende stimuli, nervesystemets måde at bearbejde disse stimuli, nervesystemets evne til omstilling, psykiske karaktertræk, sociale forhold, stress med mere.

En smertestimulus/impuls er præcis den begivenhed, der medfører, at du føler smerte:
Hvis du f.eks. brænder dig på en kogeplade, er forbrændingen smertestimulus og den besked, der sendes til hjernen er smerteimpuls.

Dette samspil vedligeholdes af forskellige selvforstærkende cirkler. En vigtig faktor er såkaldt central forstærkning, som er betegnelsen for dét fænomen, at en gentagen – men ikke speciel ubehagelig – (smerte)stimulus vil skabe ændringer i nervecellerne og forårsage ændringer i nervesystemet i rygmarven og hjernen, så der skal stadig mindre kraftige og mindre ubehagelige stimuli til for at udløse en smertereaktion.

En anden vigtig faktor er, at hjernecentrets måde at arbejde på ændres til varigt at fungere unormalt.

En tredie vigtig faktor er vedvarende stress som i sig selv giver smerter, træthed og andre forstyrrelser, måske forårsaget af, at udskillelsen af de overordnede hormoner i hjernen ændrer sig.

Sådan kan smerter ved fibromyalgi opstå
Lokale muskelsmerter eller andre impulser fra bevægeapparatet (berøring, tryk m.m.) vil efter central forstærkning føles smertende og udgøre et stressmoment. Dette udløser et stressrespons, som igen vil påvirke psyken, væremåden, søvnen og betinge neurohormonelle ændringer. Alle disse påvirkninger vil i sig selv være et stressmoment og kan vedligeholde og forstærke symptomerne.

Lægerne diskuterer oprindelsen af de kroniske smerter, og specielt to hovedmodeller er fremtrædende:

Den neurobiologiske model
Modellen går i korthed ud på, at hvis man har smerter over en lang periode, så ændrer den konstante smertetilstand både nervesystemets følsomhed over for smerter og hjernens måde at bearbejde smerteimpulser på: smertetærsklen sænkes, og neurohormonale ændringer i hjernen giver trætheden og de andre ledsagesymptomer og øger stressniveauet. Det vil medføre, at man reagerer tidligere og kraftigere på smertegivende påvirkninger og har varierende symptomer.

Den psykiske model
Modellen siger, at smerterne i lighed med ledsagesymptomerne er funktionelle, d.v.s. at ubevidste psykiske processer betinger alle de kropslige symptomer.
Forskellige faktorer påvirker og vedligeholder de psykiske processer, specielt lokale smerter og stress samt ens evne til at håndtere disse tilstande.
Ens psykiske personlighed kan muligvis spille en vigtig rolle, men det er endnu ikke blotlagt.

Man kan ikke på nuværende tidspunkt sige, hvilken model, der er den rigtige, men det er et væsentligt område for forskningen. Indtil vi får mere viden, er det ikke frugtbart at se sygdommen som enten en ren neurobiologisk eller en ren psykisk sygdom.
Som ved alle kroniske sygdomme må de legemlige og psykiske faktorer formodes at påvirke hinanden i et komplekst samspil, der forstærker og vedligeholder sig selv.

Lokalisation af ømme muskelpunkter:

• På undersiden af kraniet
• På forsiden af ledbånd i nakken mellem den
  5. og 7. nakkehvirvel
• Bag på skulderløfterens midtpunkt
• I midten af skulderåget
• Ved 2. ribben ved brystbenet
• På ydersiden af albuen
• Ved øverste højre hjørne af ballemusklen
• Ved hoftens knoglespids
• På indersiden af knæleddet

Ledsagesymptomer
Normalt vil der være en lang række ledsagesymptomer, der er uspecifikke, dvs. at symptomerne kan ses ved mange andre tilstande og ikke siger noget om, at de skyldes fibromyalgi.

Ledsagesymptomerne vil som regel være funktionelle, som er den betegnelse, læger anvender, når man ikke kan finde anden forklaring på symptomet, end at det kan skyldes en ubevidst psykisk reaktion.

Du kan også have disse symptomer uden at have fibromyalgi eller anden sygdom. Mange vil have gennemgået grundige udredninger for disse symptomer, f.eks. mave-tarmundersøgelser, gynækologiske undersøgelser eller operationer, astma- og allergiudredninger, neurologiske undersøgelser med mere.

Træthed
Det vigtigste ledsagesymptom er træthed, som udløses af selv mindre anstrengelser og som sammen med smerterne
kan være overvældende og invaliderende. Mange vil have svært ved at klare mindre husholdningsopgaver som rengøring eller indkøb uden hvilepauser.

Søvnforstyrrelser
Langt de fleste har også søvnforstyrrelser, så man aldrig føler sig udhvilet, fordi man aldrig kommer ned i den dybe søvn. Man har svært ved at falde i søvn, fordi man ikke kan finde en god sovestilling og fordi man vågner flere gange om natten p.g.a. smerter.

Øget følsomhed over for anstrengelse
Det er også typisk med anstrengelsesforværring (eng. exercise intolerance), hvor en aktivitet, der er lidt større end den sædvanlige, vil fremkalde øgede muskelsmerter og træthed de følgende dage. Der kan være problemer (specielt ved træthed) med at tale, læse, huske og koncentrere sig, finde de rette ord eller formulere sig tydeligt. Bogstaverne kan flyde sammen eller danne et ord, som ikke giver mening. Man kan være nødt til at læse den samme tekst igen og igen, fordi man ikke opfattede indholdet. Det kan være svært at følge med i film eller huske beskeder og samtaler, fordi koncentrationen glipper.

Depression
Depressive symptomer og angst er hyppigt forekommende, og mange vil på et tidspunkt udvikle en behandlingskrævende depression.

Følsom hud
Føleforstyrrelser i huden i form af brændende, sviende eller irritative fornemmelser er også hyppigt forekommende og kan veksle fra sted til sted på kroppen. Man vil være meget ømskindet, så selv lette tryk på huden (f.eks. et knus) vil føles smertende. Man kan have snurrende fornemmelser i fingre og tæer eller tinnitus, som er en generende kimen eller tuden for det ene eller begge ører.

Du kan i større eller mindre grad have følgende ledsagesymptomer:

• Træthed
• Søvnforstyrrelser
• Læse- tale- og hukommelsesproblemer
• Sviende fornemmelser i huden '
• Prikkende og snurrende fornemmelser i fingre og tæer og omkring munden
• Tinnitus (kimen for ørene)
• Depressive tanker
• Hovedpine
• Balanceforstyrrelser
• Anfald med hjertebanken og åndenød
• Irritabel tyktarm og blære
• Menstruationsforstyrrelser (smertefulde, uregelmæssige og kraftige blødninger)
• Stress og uro i kroppen
• Smerter i kroppen
• Øget følsomhed over for stærke dufte, stærkt lys og høje lyde

I 1990 opstillede American College of Rheumatology (det nordamerikanske forum for gigtforskning) de kriterier, som forskere fortsat anvender:

• Man skal have kroniske smerter (d.v.s. varende mere end 3 måneder) fra såvel højre som venstre side af kroppen både over og under taljen (de såkaldte fire kropskvadranter)
• 11 eller flere af de 18 punkter, som er vist i figuren, skal være ømme ved et fingertryk svarende til 4 kg. Ved ømhed forstås en karakteristisk smertereaktion i form af smerteudbrud eller at man bevæger sig for at afværge fingertrykket eller at man angiver at have smerte. Læger bruger ofte den engelske betegnelse "tender point" (ømt punkt) om disse ømme eller sårbare muskelpunkter

Der er ingen bestemte blod-, vævs- eller røntgenundersøgelser, der kan sikre diagnosen. Der er heller ingen måde at udelukke fibromyalgi som diagnose på og det er heller ikke krævet, at der er ledsagesymptomer.

Det er dog vigtigt at udelukke andre smertegivende tilstande eller sygdomme, så den tilgrundliggende sygdom kan blive behandlet.

Man kan godt have symptomer på fibromyalgi, selvom antallet af ømme punkter er mindre end 11.

Nogle læger er tilbageholdende med at stille eller nævne diagnosen fibromyalgi, men hvis du har lignende symptomer, kan du henlede lægens opmærksomhed på denne sygdom.

Lokalisation af ømme muskelpunkter:

• På undersiden af kraniet
• På forsiden af ledbånd i nakken mellem den
  5. og 7. nakkehvirvel
• Bag på skulderløfterens midtpunkt
• I midten af skulderåget
• Ved 2. ribben ved brystbenet
• På ydersiden af albuen
• Ved øverste højre hjørne af ballemusklen
• Ved hoftens knoglespids
• På indersiden af knæleddet

Fysisk træning
Har du fibromyalgi, vil du ofte være betydelig fysisk inaktiv i dagligdagen. For at modvirke de negative følgevirkninger til inaktivitet anbefaler læger kraftigt, at du udfører en eller anden form for fysisk aktivitet. Da netop fysisk aktivitet fremkalder smerter og træthed, er det vigtigt, at du finder frem til en aktivitet, som du kan overkomme. Det kan f.eks. være afspænding (yoga, Tai-Chi, meditation o.a.), rolig gymnastik eller træning i varmtvandsbassin (vandtemperaturen i offentlige svømmehaller vil som regel føles ubehagelig).

De færreste kan lave egentlig styrketræning – men nogle kan langsomt optrappe deres træning. Det vil være en god ide at melde sig til et hold på en til to faste dage om ugen. Der skal helst være to til tre dage mellem dagene med længerevarende aktiviteter, hvor du bevæger dig normalt, f.eks. med lettere motion såsom gå- og cykelture. Du bør dagligt lave kortvarende lette udspændings-eller smidighedsøvelser.

Eksempler på handlinger, der kan lette dagligdagen:

• Tag varme karbade
• Undgå at bære tunge ting
• Dyp hænder og håndled i varmt vand
• Skift hyppigt stilling
• Sov et mørkt, roligt og uforstyrret sted
• Spil rolig musik
• Snak med venner og bekendte
• Deltag i Gigtforeningens møder og aktiviteter
• Køb støttepuder til bilsæde og stole
• Hav komfortable møbler (stole, senge, sofaer)
• Brug lammeskindstæpper som underlag på stole
  og sofaer
• Brug varmepuder
• Brug ispakninger

Fysioterapi
Fysioterapeuten kan instruere i øvelser, som de fleste med fibromyalgi kan magte, bl.a. afspændings- og udspændingsøvelser og lette øvelser på gulvet.

Eksempler på, hvad fysioterapeutens tilbud kan bestå i:

Alment
Give Hjælp-til-Selvhjælp-program, f.eks. ved at inspirere til fysisk aktivitet ved dels at motivere til, dels instruere i øvelser, der er overkommelige.

Generelle bevægeøvelser
Give inspiration til at udføre enkle øvelser for at vedligeholde bevægeligheden. Instruere i småøvelser på gulv, gerne til musik; ikke over 10 min. varighed.

Holdningskorrektion
Finde frem til god kropsholdning. Instruere i holdningskorrigerende øvelser.

Øvelser til fremme af venepumpefunktionen
Fortælle om venepumpens betydning for det almene velbefindende. Instruere i lette venepumpeøvelser, der medinddrager bækkenet og benet.

Balancetræning
Instruere i lette balanceøvelser med bl.a. brug af vippebræt og bold.

Afspænding
Instruere i afspænding, enten verbal instruktion af en afspændingsterapeut eller til rolig musik.

Træning
Der er intet belæg, for at motion skader mennesker med fibromyalgi, selvom sygdommen er karakteriseret ved kroniske smerter i hele kroppen og udtalt træthed ved fysisk aktivitet. Imidlertid viser alle nyere undersøgelser, at hvis træning skal hjælpe, skal du starte på et lavt niveau og gradvis øge træningen over flere måneder.

Motion kan både være gåture, jogging, cykling, træning i varmtvandsbassin og motionscenter. Start med f.eks. 5-10 minutters gåtur tre gange om ugen. Hver anden uge øger du tiden op til 20-30 minutter. Herefter øges sværhedsgraden ved, at du kan gå længere og længere på de 20-30 minutter, men husk kun at øge sværhedsgraden hver anden uge. Få et verblik ved at skrive, hvor meget du har trænet, i en kalender.

Et gennemprøvet program for motionscenter er følgende:

0-3 uge:
5-10 gentagelser med 40-50% af maximal styrke

4-7 uge:
10-12 gentagelser med 50-60% af maximal styrke

8-14 uge:
8-12 gentagelser med 60-70% af maximal styrke

15-21 uge:
5-10 gentagelser med 70-80% af maximal styrke

Efter 21 uge:
Vedligehold eller øg gradvis med andre aktiviteter

Få evt. en fysioterapeut til at sammensætte et program, hvor du laver 6-8 øvelser for ryg, mave, arme og ben. Hold en tilpas pause mellem hver øvelse – 2-3 minutter plejer at være nok, men i starten kan du have behov for 5 minutters pauser mellem øvelserne. Træningen skal foregå 2-3 gange om ugen.

Hvis du har fibromyalgi, kan din egen læge henvise dig til et mere intensivt træningsophold på et af Gigtforeningens behandlingssteder.

Ergoterapi
Ergoterapeuten kan instruere omkring hjælpemidler, som kan lette dagligdagen i hjemmet, når du har smerter eller hvis f.eks. fingre og ben har svært ved at klare dagligdags gøremål.

Eksempler på ergoterapeutens tilbud:

Alment
Instruere i Hjælp-til-Selvhjælp. Motivere til fysisk aktivitet. Undervise i at strukturere og prioritere de daglige aktiviteter.

Køkkenfunktioner
Instruere i hensigtsmæssige arbejdsstillinger og aflastende køkkenhjælpemidler, håndledsskinner
med mere. Vise hensigtsmæssig indretning af køkkenet.

De daglige aktiviteter
Finde frem til problemer og strukturere hverdagen. Vejlede om stående arbejdsstillinger og arbejdsbord, siddende arbejdsstilling og arbejdsstol. Vejlede om seng, madras, påklædning og personlig hygiejne.

Akupunktur
Nogle kan have gavn af akupunktur, mens andre kan få smerteforværring. En eventuel gavnlig effekt vil dog som regel være relativ kortvarig (dog nogle gange op til et halvt år).

Anden alternativ behandling
Der foreligger ikke ordentlige kliniske undersøgelser, der kan sige noget sikkert om eventuelle virkninger af såkaldt “alternativ behandling” som for eksempel særlige kosttilskud eller fysisk behandling. Mange steder på Internettet kan du læse om gode resultater med en eller anden given behandling, men du bør dog generelt være skeptisk over for rigtigheden af disse påstande.

Ønsker du at prøve en særlig diæt eller fysisk behandling, så orientér din læge, så der kan tages højde for det i vurderingen af din øvrige behandling. Lav så en systematisk test på et par uger, hvor du sammenligner din tilstand før og efter den alternative behandling, så du kan se, om du får det bedre eller ej.

Information
Alene det at have en vis viden om sin sygdom vil i sig selv gøre, at du eller din pårørende er mere afklaret i hverdagen omkring symptomer og formåen. Det kan derfor anbefales, at du indhenter yderligere information fra Gigtforeningens debatforum og/eller fra Fibromyalgiforeningen, biblioteket, internettet med mere og evt. melder dig ind i Gigtforeningen og Fibromyalgiforeningen.

Herved kommer du i kontakt med andre, som har fibromyalgi og som kan være et vigtigt netværk i dagligdagen. På nogle hospitaler, bl.a. Frederiksberg Hospital, har man “Fib-skoler”, som er et undervisningstilbud med deltagelse af fysio- og ergoterapeuter, socialrådgiver, læge og sygeplejerske. Her gennemgås på en uge de fleste problemstillinger, som du eller din pårørende kan komme ud for, når man har fibromyalgi. Man kan henvises hertil via egen læge (jvf. reglerne om frit sygehusvalg). På Parkerinstituttet har man gennem en årrække forsket i fibromyalgi.

Smertehåndtering
Har du kroniske smerter, vil det være nødvendigt at lære at håndtere tilstanden. Den måde, man gør det på, er blandt andet gennem praktiske tiltag i hverdagen, som har til formål at lette tilværelsen og reducere stressende faktorer. Herudover er der tale om en psykisk proces, som kan vare i mange år, og hvor man indstiller sig på, at man har en langvarig smertetilstand. Hvordan man kommer gennem denne psykiske proces, er der ingen nemme løsninger på, men ved at forholde sig aktivt til sin tilstand kan man opstille realistiske mål og med tiden acceptere at have kroniske smerter og deraf følgende nedsat fysisk formåen. Man må lære at sætte mål, der kan opfyldes, og glæde sig over det, man kan i stedet for at ærgre sig over dét, man ikke kan. Du eller din pårørende skal lære at leve med sygdommen på en aktiv måde, hvor man (helst dagligt) afprøver grænserne for, hvad man kan og forsøger at give sin tilværelse et meningsfyldt indhold.

Kognitiv adfærdsterapi
Ligesom ved andre kroniske gigtsygdomme vil kroniske smerter ved fibromyalgi påvirke ens psykiske tilstand. Påvirkningen vil medføre, at man reagerer i nogle bestemte mønstre, der i et komplekst samspil kan vedligeholde smerterne og reducere ens evne til at håndtere smerterne på den mest hensigtsmæssige måde. En metode til at bearbejde og ændre disse psykiske reaktionsmønstre er kognitiv adfærdsterapi, som kan være et godt redskab til at bryde onde cirkler. Det er som regel psykologer, der yder kognitiv adfærdsterapi, og behandlingen er decideret rettet mod at korrigere uhensigtsmæssige måder at tænke og handle på.

Psykologbistand
Almindelig psykologisk bistand kan være egnet til at løse de problemer i hjemmet og på arbejdet, der kan være i kølvandet på en langvarig smertefuld tilstand. Mange med fibromyalgi vil på et tidspunkt komme i en kriselignende tilstand og eventuelt udvikle en depression. Samtaler med en psykolog kan i disse tilfælde medvirke til, at man hurtigere kommer ovenpå og får flere ressourcer i hverdagen.

Socialrådgiver
Mange med fibromyalgi vil få problemer med arbejdet, og det kan på et tidspunkt være nødvendigt at få rådgivning om, hvordan du eller dine pårørende skal forholde sig til de forskellige sociale problemer, der kan opstå. Du bør tidligt i forløbet diskutere de forskellige muligheder med en socialrådgiver, så er du bedre forberedt på de forskellige alternativer.

Prognose og forløb
Fibromyalgi er en kronisk sygdom, som varer i mange år, eventuelt resten af livet. Inden man får stillet diagnosen, har symptomerne typisk udviklet sig over flere år. Herefter fortsætter tilstanden mere eller mindre uændret de følgende år. Selv efter 10 år vil en væsentlig del af fibromyalgipatienter ikke opleve bedring af deres tilstand. Hos enkelte vil symptomerne dog mindskes – og i bedste fald forsvinde. Symptomerne vil veksle fra dag til dag med skiftevis gode og dårlige dage, uden at man kan forudsige, hvornår man vil have det godt og derved planlægge forskellige aktiviteter. På de gode dage vil man ofte lave mere end normalt, og det kan give flere gener de følgende dage. Man kan også i perioder have det generelt dårligt for så at have en periode med færre gener.

Hvordan med arbejdet?
Har du fibromyalgi, vil du få betydelige gener i form af smerter og træthed selv af mindre aktiviteter (f.eks. lettere husholdningsopgaver). Det vil naturligvis påvirke din arbejdsevne. Mange er nødt til at sygemelde sig, men uden at symptomerne svinder på trods af aflastning i hjemmet. Sygemeldingsperioderne kan efterhånden blive langvarige, og mange vil blive afskediget fra deres job. Det er vigtigt, at man på et tidligt tidspunkt gør sig overvejelser omkring sit arbejdsliv, specielt hvilken type og omfang arbejde man realistisk kan udføre. Du eller din pårørende bør tidligt kontakte en socialrådgiver, der kan vejlede om de forskellige alternativer omkring arbejdsskifte, revalidering, fleksjobsordning, førtidspension med mere.

Accept som fibromyalgipatient?
Man kan ikke se på andre mennesker, om de har smerter eller træthed. Mennesker med fibromyalgi adskiller sig i udseende og væremåde ikke fra almindelige raske personer, og når man skal forklare sig over for sin læge eller socialrådgiver, bliver man ofte mødt med en uforstående holdning: “Du ser ikke syg ud eller der kan ikke påvises noget legemligt galt”. Det vil ofte opleves som manglende accept af smerter og træthed. Denne frustration er et yderligere stressmoment og kan forstærke sygdomsfølelsen. Det kan være en umulig opgave at få den fornødne accept fra de personer i behandlersystemet, man kommer i kontakt med. Selvom du eller din pårørende er frustreret over den modstand, man møder, bør man prøve at se det som en af de mange onde cirkler, der fastlåser en i nogle uhensigtsmæssige reaktionsmønstre. På den måde kan du eller din pårørende overvinde frustrationerne og problemerne gennem de mekanismer, du i øvrigt anvender til at håndtere smerter.