Edgar Stene
 |
Prisen kaldes Edgar Stene Prisen, og vinderen af den internationale konkurrence får udover pengebeløbet også en tur til EULAR's store gigtkongres, der hvert år afholdes i en storby i Europa.
Læs vinderhistorien 2012 skrevet af den 54-årige finske kvinde Raija Heimonen. Du kan også læse det danske bidrag skrevet af Maya Fernandez Madsen.
Gigtforeningen modtog atter mange bidrag i konkurrencen om 2012's Edgar Stene Essaypris. Overskriften for Edgar Stene 2012 var ”Et liv med gigt - hvordan takler du udfordringerne med at komme rundt?” (Overcoming the challenges of getting around with a rheumatic or musculoskeletal disease).
Efter nøje granskning af de indsendte bidrag, bestemte Gigtforeningen at sende Maya Fernandez Madsens indlæg videre til den internationale konkurrence.
Desværre blev det ikke Mayas essay, der vandt den internatinale konkurrence. Det blev i stedet Raija Heimonen fra Finland.
Læs Raijas engelske essay (pdf)
Læs Maya Fernandez Madsens bidrag:
Jeg sidder her med en gammel Lonely Planet guide, som jeg havde med på min tur ud i verden, dengang jeg var 19 år, og verden bare kunne komme an, for jeg kunne klare alt. Jeg åbnede den aldrig, mens jeg var af sted. Da jeg kom hjem igen, fandt jeg ud af, at hver sektion i bogen har et afsnit, der hedder: ”getting there and around”. Det virker komisk nu mange år senere, hvor jeg tænker, at det også først var, da jeg kom hjem som 20-årig - og nu med en leddegigt i bagagen - at jeg reelt havde brug for lige netop de afsnit. For pludselig blev livet meget svært at komme omkring i.
Desværre fortæller afsnittene kun om ting, man sagtens kan finde ud af ved at spørge mennesker på gaden, dvs. ting som, hvilken bus man skal tage, mens den undlod det for mig væsentligste, såsom hvordan kommer jeg hen til bussen? Og ind i den? Og ud af den?
I morgen, nytårsaften, har jeg fødselsdag, mens vi vinker farvel til det gamle år. Det er tid til at gøre status! Mig og leddegigten har nu levet sammen i 12 år, med andre ord har jeg haft rigeligt med tid til selv at finde ud af, hvad der skal stå i mine egne afsnit af ”getting there and around”.
I mine afsnit indtager cykler en central plads!
Dengang jeg var meget hårdt ramt og havde store knæ, som man med lethed kunne hive 25 ml ud af, dengang cyklede jeg også. Jeg sad på bagagebæreren af min sofacykel og hjulede af sted på trods, fordi bevægelse var blevet ekstremt vigtigt for mig, og absolut ikke en selvfølge.
Cyklen havde selvfølgelig højt styr, så jeg ikke fik vægt på håndleddene, den havde en meget lav stelstang, som man let kunne skræve over, og så den gode gamle fodbremse, altså alle de ting som heldigvis også var vældigt moderne på det tidspunkt. Det var dejligt, at det var en helt almindelig cykel, så jeg lignede et helt almindeligt menneske og ikke en, der havde en kronisk sygdom.
Den cykel har ført mig vidt omkring!!!
Både til skole, til dans, til reumatologisk ambulatorie. til fest, i skoven, til sagsbehandleren, og hele vejen fra Århus til Skagen, fra Viborg til Sønderjylland og på cykelferie i mange andre dele af Danmark. Samtidig har den sørget for at holde mig i form og givet mig frisk luft i hovedet. Den er mit daglige træningsredskab, som jeg slet ikke tænker over, at jeg bruger til træning, fordi den også er mit transportmiddel nummer et.
Jeg er enlig mor til en vidunderlig sund og rask pige på 2 år. Det har været en enorm udfordring at komme omkring med hende, for pludselig var der dobbelt op på fødder, der ikke kunne gå særlig godt, og sandelig også på viljer, der ville bestemme hvor vi skulle gå hen. Det var håbløst i starten, da hun skulle til og fra dagpleje 6 måneder gammel.
Jeg kunne ikke rigtig tage bussen med hende, for jeg kunne ikke bære hende hele vejen hen til bussen, hun kunne ikke gå selv, og jeg kunne ikke få barnevognen ind i bussen eller ud af bussen, så jeg skulle have andre til at bære den - og hende.
Jeg kunne heller ikke gå med hende de 4 kilometer hen til dagplejen og 4 kilometer hjem igen med barnevogn og af og til i sne, for så senere på dagen at gå den samme distance igen, når hun skulle hentes.
Jeg havde ikke nogen bil, for det havde jeg ikke råd til. I øvrigt hævede mine knæ meget op, når jeg kørte i bil pga. den konstante spænding omkring leddet, for at holde et tryk på speeder, bremse eller kobling.
Jeg havde jo godt nok min gode gamle cykel, den er fin til mig; Men på en dårlig dag med gigt i knæ, fødder og hænder - og dem havde jeg mange af - kunne jeg ikke balancere sikkert med hende i et barnesæde bagpå, når jeg skulle sætte fra på kantstenen eller vejen eller balancere cyklen, mens jeg satte hende fast. Så gode råd var dyre… bogstavelig talt skulle det vise sig.
Min dejlige læge kom med det forslag, at jeg skulle søge kommunen om at få bevilliget en ladcykel. En trehjulet cykel med en kasse foran, den er stabil, vælter ikke lige så nemt, og så er der plads til både børn og relativt store indkøb i kassen. Sådan en cykel er vældig dyr, men det lykkedes at købe den, da jeg splejsede med kommunen.
Eller vi kan cykle ind til byen og smide klapvognen op i laddet, klapvognen er nemlig utrolig let at klappe sammen, det kan selv jeg gøre med én hånd. Vi kan tage til stranden om sommeren og i skoven med en madpakke.
Om vinteren har den fungeret som snerydder på cykelstierne, laddet har gjort det grove arbejde de steder, hvor der har ligget høj sne. Vi har cyklet ture med både naboens dreng og min datter. Den har været pyntet med flag som en karet, da hun fyldte 2 år. Den har transporteret os til alt fra barnedåb til sambaøver.
Jeg har planer om at få specialskåret en madras til at lægge i bunden af den, så min datter kan sove middagslur i den til sommer, når vi skal på cykelferie sammen. For det skal vi nemlig nu, hvor jeg har fundet det rette indhold til mit afsnit af ”getting there and around”.
Efter nøje granskning af de indsendte bidrag, bestemte Gigtforeningen at sende Maya Fernandez Madsens indlæg videre til den internationale konkurrence.
Desværre blev det ikke Mayas essay, der vandt den internatinale konkurrence. Det blev i stedet Raija Heimonen fra Finland.
Læs Raijas engelske essay (pdf)
Læs Maya Fernandez Madsens bidrag:
Jeg sidder her med en gammel Lonely Planet guide, som jeg havde med på min tur ud i verden, dengang jeg var 19 år, og verden bare kunne komme an, for jeg kunne klare alt. Jeg åbnede den aldrig, mens jeg var af sted. Da jeg kom hjem igen, fandt jeg ud af, at hver sektion i bogen har et afsnit, der hedder: ”getting there and around”. Det virker komisk nu mange år senere, hvor jeg tænker, at det også først var, da jeg kom hjem som 20-årig - og nu med en leddegigt i bagagen - at jeg reelt havde brug for lige netop de afsnit. For pludselig blev livet meget svært at komme omkring i.
Desværre fortæller afsnittene kun om ting, man sagtens kan finde ud af ved at spørge mennesker på gaden, dvs. ting som, hvilken bus man skal tage, mens den undlod det for mig væsentligste, såsom hvordan kommer jeg hen til bussen? Og ind i den? Og ud af den?
I morgen, nytårsaften, har jeg fødselsdag, mens vi vinker farvel til det gamle år. Det er tid til at gøre status! Mig og leddegigten har nu levet sammen i 12 år, med andre ord har jeg haft rigeligt med tid til selv at finde ud af, hvad der skal stå i mine egne afsnit af ”getting there and around”.
I mine afsnit indtager cykler en central plads!
Dengang jeg var meget hårdt ramt og havde store knæ, som man med lethed kunne hive 25 ml ud af, dengang cyklede jeg også. Jeg sad på bagagebæreren af min sofacykel og hjulede af sted på trods, fordi bevægelse var blevet ekstremt vigtigt for mig, og absolut ikke en selvfølge.
Cyklen havde selvfølgelig højt styr, så jeg ikke fik vægt på håndleddene, den havde en meget lav stelstang, som man let kunne skræve over, og så den gode gamle fodbremse, altså alle de ting som heldigvis også var vældigt moderne på det tidspunkt. Det var dejligt, at det var en helt almindelig cykel, så jeg lignede et helt almindeligt menneske og ikke en, der havde en kronisk sygdom.
Den cykel har ført mig vidt omkring!!!
Både til skole, til dans, til reumatologisk ambulatorie. til fest, i skoven, til sagsbehandleren, og hele vejen fra Århus til Skagen, fra Viborg til Sønderjylland og på cykelferie i mange andre dele af Danmark. Samtidig har den sørget for at holde mig i form og givet mig frisk luft i hovedet. Den er mit daglige træningsredskab, som jeg slet ikke tænker over, at jeg bruger til træning, fordi den også er mit transportmiddel nummer et.
Jeg er enlig mor til en vidunderlig sund og rask pige på 2 år. Det har været en enorm udfordring at komme omkring med hende, for pludselig var der dobbelt op på fødder, der ikke kunne gå særlig godt, og sandelig også på viljer, der ville bestemme hvor vi skulle gå hen. Det var håbløst i starten, da hun skulle til og fra dagpleje 6 måneder gammel.
Jeg kunne ikke rigtig tage bussen med hende, for jeg kunne ikke bære hende hele vejen hen til bussen, hun kunne ikke gå selv, og jeg kunne ikke få barnevognen ind i bussen eller ud af bussen, så jeg skulle have andre til at bære den - og hende.
Jeg kunne heller ikke gå med hende de 4 kilometer hen til dagplejen og 4 kilometer hjem igen med barnevogn og af og til i sne, for så senere på dagen at gå den samme distance igen, når hun skulle hentes.
Jeg havde ikke nogen bil, for det havde jeg ikke råd til. I øvrigt hævede mine knæ meget op, når jeg kørte i bil pga. den konstante spænding omkring leddet, for at holde et tryk på speeder, bremse eller kobling.
Jeg havde jo godt nok min gode gamle cykel, den er fin til mig; Men på en dårlig dag med gigt i knæ, fødder og hænder - og dem havde jeg mange af - kunne jeg ikke balancere sikkert med hende i et barnesæde bagpå, når jeg skulle sætte fra på kantstenen eller vejen eller balancere cyklen, mens jeg satte hende fast. Så gode råd var dyre… bogstavelig talt skulle det vise sig.
Min dejlige læge kom med det forslag, at jeg skulle søge kommunen om at få bevilliget en ladcykel. En trehjulet cykel med en kasse foran, den er stabil, vælter ikke lige så nemt, og så er der plads til både børn og relativt store indkøb i kassen. Sådan en cykel er vældig dyr, men det lykkedes at købe den, da jeg splejsede med kommunen.
| Min datter sidder på en bænk foran med sele på og sin smarte røde cykelhjelm og styrer sine tøjdyr og holder øje med om den lille vindmølle på kassen drejer rundt, mens jeg sidder på sadlen og styrer pedalerne og gashåndtaget. For min skønne Christianiacykel har nemlig elmotor. Motoren kan slås til og fra, men man skal selv træde i pedalerne ellers stopper den. Den giver en vidunderlig frihed! Først og fremmest kan jeg nu nemt transportere hende til og fra vuggestuen uden at overtrække min egen smertekonto. Vi kan cykle ud at besøge venner og med lethed medbringe alt det grej, der skal til, for at vi kan overnatte. |  |
Eller vi kan cykle ind til byen og smide klapvognen op i laddet, klapvognen er nemlig utrolig let at klappe sammen, det kan selv jeg gøre med én hånd. Vi kan tage til stranden om sommeren og i skoven med en madpakke.
Om vinteren har den fungeret som snerydder på cykelstierne, laddet har gjort det grove arbejde de steder, hvor der har ligget høj sne. Vi har cyklet ture med både naboens dreng og min datter. Den har været pyntet med flag som en karet, da hun fyldte 2 år. Den har transporteret os til alt fra barnedåb til sambaøver.
Jeg har planer om at få specialskåret en madras til at lægge i bunden af den, så min datter kan sove middagslur i den til sommer, når vi skal på cykelferie sammen. For det skal vi nemlig nu, hvor jeg har fundet det rette indhold til mit afsnit af ”getting there and around”.
 |
Gigtforeningen udvalgte i januar 2011 Anita Wilhelms historie som det bedste danske bidrag i år.
Det blev dog ikke en dansker, der løb af med prisen på 2000 Euro i 2011, men Lill Due fra Norge, der vandt den internationale konkurrence. Læs Lill Dues essay.
Alle bidragene for 2011 samt interview med vinderen er samlet i en lille bog. Læs Edgar Stene bogen, 2011 (pdf)
Her kan du læse Anita Wilhelms historie:
Hvordan motion forbedrer livet med gigt - af Anita Wilhelm
Hvordan kan man tro, at det, der gør ondt, er godt for én? Hvordan kan nogen sige, at man bare skal i gang, når det er selve det at komme i gang, der er det sværeste? Er motion og gigt ligesom kærestesorger, tømmermænd og gyldne håndtryk - man skal bare igennem det, og så ser tingene lysere ud på den anden side? Hvordan kan jeg overtale mig selv til at gå i gang med at dyrke motion, når jeg ikke engang er sikker på om det vil hjælpe på min gigt? For mig er spørgsmålet lige nu ikke ”hvordan motion forbedrer livet med gigt?”, men mere ”om motion forbedrer livet med gigt?”, selvom masser af forskning beviser det, er det jo ikke sikkert, at netop jeg vil have få effekt af det. Heldigvis ligger svaret på begge disse spørgsmål i den samme handling, nemlig at dyrke motion. Hvis det er det man kalder to fluer med ét smæk, hvorfor er min motivation for at komme i gang så ikke dobbelt så stor som før?
Jeg kigger på dem hver dag. Hver dag, når jeg går hjemmefra og hver dag når jeg kommer hjem igen, kigger jeg på dem – mine løbesko. De står der i hjørnet, i skammekrogen, men i virkeligheden er det mig, der burde stå i skammekrogen og i stedet løbeskoene, der var ude og opleve verden. Er de virkelig vejen til et bedre liv med gigt? Hvis motion er vejen til bedring, hvorfor springer jeg så ikke ud af døren for at komme i gang? Er jeg bare doven og bruger gigten som en undskyldning, eller er jeg i virkeligheden træt og har ondt, fordi der er aktivitet i mine led? Måske skal man bare starte med at tage et skridt ad gangen, og så bliver alt bedre? Måske skal man bare igennem det, og så ser tingene lysere ud på den anden side?
I dag fik de så lov til at komme ud at opleve verden - løbeskoene - og det kan godt være, at de nød det, men skal jeg være helt ærlig, så var hver skridt for mig en kamp. Er det det, der menes med at ondt skal bekæmpes med ondt? Skal smerten bogstaveligt talt overvindes med mere smerte? For lige nu føler jeg mere smerte, end jeg føler stolthed over at være kommet ud af døren, og jeg føler en anelse frygt, når jeg tænker på, hvordan mine led vil have det i morgen. Vil én hviledag overhovedet være nok til at komme ovenpå igen? Vil jeg overhovedet kunne overtale mig selv til at komme af sted igen, når jeg ved, at jeg vil have mere ondt i morgen end jeg har i dag? Hvad gør man, når man ikke har en ihærdig hjælpetræner som Chris MacDonald ved sin side? Jeg har intet andet end min gamle stædighed at falde tilbage på, men måske er det nok, for burde vi med gigt ikke være vant til at håndtere smerte?
I dag var de længere hjemmefra end de nogensinde har været før. Det gør det lidt lettere at tage nogle ekstra skridt, hvis jeg tænker på, at jeg rent faktisk gør mine løbesko en tjeneste ved at løbe, fordi de dermed kommer ud og ser mere og oplever mere. I virkeligheden er det vel egentlig en slags frivilligt arbejde, når jeg er ude på min løbetur og hjælper mine løbesko til at opleve mere, og hvem får ikke mere overskud af at hjælpe andre? Er det ikke lettere at ofre mere af sig selv, når man ved, at det også gavner andre, også selvom det i dette tilfælde kun er et par almindelige løbesko? Det første skridt er taget, kan man så ikke lige så godt tage et skridt til? Hos mig er viljen og stædigheden der i hvert tilfælde til at gøre det.
Det er let at konkludere at motion og gigt ikke er en smertefri kombination, men at motion forbedrer mit liv med gigt, det er der heller ingen tvivl om. Både i forhold til mine smerter og det manglende overskud jeg havde før, har motionen hjulpet, men mindst lige så meget i forhold til den måde jeg forholder mig til mine smerter på, har mine løbeture spillet en væsentlig rolle. Nogle ting gør bare ondt, selvom det er sundt for én. Nogle ting er man nødt til at kaste sig ud i, selvom man på forhånd godt ved, at det ikke er nemt eller smertefrit; men så længe man ved, at præmien er større end det, man ofrer på vej mod målet, vil der altid være en mening i at gøre det alligevel. Det er svært at komme i gang, og det vil altid være lettere at give op end at fortsætte, men hvis man finder bare en enkelt grund til at blive ved, lige meget om det i mit tilfælde startede med at være for løbeskoenes skyld, har man noget, der kan holde en fast i at fortsætte – noget der hver dag sørger for, at man har en grund til at komme ud af døren og opleve verden, i stedet for at blive siddende inden for. Fremover vil jeg blive ved med at være kronisk syg, men jeg vil også være en glad motionist og frivillig arbejder for mine løbesko, som nu ikke længere står som en uberørt museumsgenstand i mit hjem, men i stedet bliver brugt til det de er produceret til - at løbe i.
Temaet for 2010's skrivekonkurrence var "Arbejde og gigt - min hverdag" (Working with a rheumatic disease - My Daily Reality).
Gigtforeningen udvalgte i 2010 Karin Nørgaards historie som det bedste danske bidrag. En jury bedømte bidrag fra i alt 18 finalister fra en række europæiske lande, og det danske bidrag blev kåret som det bedste.
Alle bidragene for 2010 samt interview med vinderen, Karin Nørgaard, er samlet i en lille bog. Læs Edgar Stene bogen, 2010 (pdf)
Karin Nørgaard fik overrakt prisen under EULAR-kongressens åbningsceremoni i Rom i juni 2010.
Her kan du læse Karin Nørgaards historie.
Arbejde og gigt – min hverdag
- af Karin Nørgaard
Lad mig præsentere mig selv. Jeg hedder Reumatoid Artrit og bor i en to-værelses lejlighed i min værts højre forfod omkring 2. og 3. tå. Det er en dejlig stor lejlighed som jeg har ombygget og moderniseret over en periode. Det har smittet naboerne, så nu skal de også have nyt køkken og bad. I det fjerne kan jeg høre min vært beklage sig – og nogle gange tyer hun til en Ipren for at dæmpe byggegenerne.
Trods min lidenhed, har jeg meget godt styr på hende. Vores daglige styrkeprøve består i, hvad for noget fodtøj hun skal have på på arbejdet. Her om vinteren vil hun gerne have smarte støvler på, men jeg vil kun have de sorte løbesko på. Jeg vinder. Hver morgen.
Min vært hedder Karin, hun er 44 år, har mand og to børn på hhv. 10 og 13 år.
Hun arbejder som fuldtidsansat neuropsykolog i en epilepsiklinik på Glostrup Hospital, hvor hun blev ansat 1. november 2008. Her varetager hun samtaler med patienter med angst for epileptiske anfald, tester patienter med koncentrations- og hukommelsesproblemer i forbindelse med deres epilepsi, har samtaler med patienter som har anfald, der ligner epilepsi, men som ikke er epilepsi, men er følelsesmæssige problemer der viser sig som epilepsilignende anfald.
Hun har også et tilbud om ungdomsgruppe til unge, som skal lære at tage vare på deres epilepsi på egen hånd.
Der er således mange forskelligartede arbejdsopgaver hun varetager, og jeg hører hende ofte tale meget engageret om sit arbejde. Hun skal ikke gå særlig meget, da hendes kontor ligger helt centralt i klinikken. Hun har dog på det seneste fravalgt at gå over til morgenkonferencer i en anden blok, pga. morgenstivhed og ømhed flere steder i kroppen.
Hun har kun kendt til min families eksistens siden 19. marts 2009, men vi har boet længere tid i hendes krop. Egentlig var det min fætter oppe i nakken, som kravlede fra venstre skulderled over til højre og tilbage igen, som startede hendes odyseé i forsøget på at opspore sine plageånder. Hun piskede rundt til læge, fysioterapeut og kiropraktor, og bedst som hun lå på briksen og blev behandlet i nakken, tog en af os fat i højre knæ eller venstre pegefinger. Det nævnte hun ikke for nogen, da hun anså det for at være en tilfældighed – om end det stod lidt rigeligt på. Vi havde en herlig tid; fred og ro til at mangfoldiggøre os.
Hun har nu været ansat i klinikken i lidt over et år. I starten nævnte hun ikke noget om sine spredte smerter. Hun prøvede at dække over dem, men en årvågen sygeplejerske kommenterede efter nogen tid, at hun synes at have bemærket, at min vært trak på det ene ben eller måtte tage begge hænder til hjælp for at løfte en halvtom kaffekop. Min vært prøvede at bagatelliserede det og mente, at det nok snart gik over. Vi nikkede ivrigt. Fem minutter senere stod hun med en blodprøveseddel i hånden med et hav af krydser. Hun følte nærmest, at der var tale om en åreladning.
Det blev starten på et lidt mere surt liv for mig og min familie. Hun begyndte at tage MTX og fik det bedre. Vi blev for en periode fortrængt, men ganske langsomt er vi ved at vinde terræn.
Udefra er der intet at se på hende, fraset en lidt haltende gang som jeg sørger for. Hun kan passe sit arbejde uden problemer og hun føler sig ikke syg. Hun vil kun nødigt indrømme, at ressourcerne ikke er helt så store, som de har været. Hun har kollegaer som er omsorgsfulde og støttende. Før hun selv havde nået at tænke tanken, havde sekretæren bestilt et hæve-sænkebord. Nu kan jeg jo i sagens natur ikke se hende i ansigtet, men hun ser vist lidt træt ud en gang imellem. Enkelte gange har kollegaerne forsøgt at få hende til at lægge sig på et af lejerne inde i et af undersøgelsesrummene, men det er ikke lykkedes dem endnu. Hendes faglige leder har sagt, at hvis der er behov for det vil hjemmeskrivedage være en mulighed. Det skorter således ikke på den bedst mulige støtte.
Hvordan fremtiden vil gå for hende vil jeg ikke røbe. Hun lever i nuet og regner ikke med at tilstanden vil ændrer sig væsentligt. At jeg og min familie er blevet lidt større og stærkere ser hun bort fra. Hun bruger ikke megen tid på at sætte sig mere systematisk ind i, hvad hvad vi er for nogle fyre og hvilke perspektiver der kan vente hende. Det må hun så selv om. Hun bliver vel gradvist klogere. Vi har i hvert tilfælde tænkt os at blive i den krop.
Gigtforeningen udvalgte i 2010 Karin Nørgaards historie som det bedste danske bidrag. En jury bedømte bidrag fra i alt 18 finalister fra en række europæiske lande, og det danske bidrag blev kåret som det bedste.
Alle bidragene for 2010 samt interview med vinderen, Karin Nørgaard, er samlet i en lille bog. Læs Edgar Stene bogen, 2010 (pdf)
Karin Nørgaard fik overrakt prisen under EULAR-kongressens åbningsceremoni i Rom i juni 2010.
Her kan du læse Karin Nørgaards historie.
Arbejde og gigt – min hverdag
- af Karin Nørgaard
Lad mig præsentere mig selv. Jeg hedder Reumatoid Artrit og bor i en to-værelses lejlighed i min værts højre forfod omkring 2. og 3. tå. Det er en dejlig stor lejlighed som jeg har ombygget og moderniseret over en periode. Det har smittet naboerne, så nu skal de også have nyt køkken og bad. I det fjerne kan jeg høre min vært beklage sig – og nogle gange tyer hun til en Ipren for at dæmpe byggegenerne.
Trods min lidenhed, har jeg meget godt styr på hende. Vores daglige styrkeprøve består i, hvad for noget fodtøj hun skal have på på arbejdet. Her om vinteren vil hun gerne have smarte støvler på, men jeg vil kun have de sorte løbesko på. Jeg vinder. Hver morgen.
Min vært hedder Karin, hun er 44 år, har mand og to børn på hhv. 10 og 13 år.
Hun arbejder som fuldtidsansat neuropsykolog i en epilepsiklinik på Glostrup Hospital, hvor hun blev ansat 1. november 2008. Her varetager hun samtaler med patienter med angst for epileptiske anfald, tester patienter med koncentrations- og hukommelsesproblemer i forbindelse med deres epilepsi, har samtaler med patienter som har anfald, der ligner epilepsi, men som ikke er epilepsi, men er følelsesmæssige problemer der viser sig som epilepsilignende anfald.
Hun har også et tilbud om ungdomsgruppe til unge, som skal lære at tage vare på deres epilepsi på egen hånd.
Der er således mange forskelligartede arbejdsopgaver hun varetager, og jeg hører hende ofte tale meget engageret om sit arbejde. Hun skal ikke gå særlig meget, da hendes kontor ligger helt centralt i klinikken. Hun har dog på det seneste fravalgt at gå over til morgenkonferencer i en anden blok, pga. morgenstivhed og ømhed flere steder i kroppen.
Hun har kun kendt til min families eksistens siden 19. marts 2009, men vi har boet længere tid i hendes krop. Egentlig var det min fætter oppe i nakken, som kravlede fra venstre skulderled over til højre og tilbage igen, som startede hendes odyseé i forsøget på at opspore sine plageånder. Hun piskede rundt til læge, fysioterapeut og kiropraktor, og bedst som hun lå på briksen og blev behandlet i nakken, tog en af os fat i højre knæ eller venstre pegefinger. Det nævnte hun ikke for nogen, da hun anså det for at være en tilfældighed – om end det stod lidt rigeligt på. Vi havde en herlig tid; fred og ro til at mangfoldiggøre os.
Hun har nu været ansat i klinikken i lidt over et år. I starten nævnte hun ikke noget om sine spredte smerter. Hun prøvede at dække over dem, men en årvågen sygeplejerske kommenterede efter nogen tid, at hun synes at have bemærket, at min vært trak på det ene ben eller måtte tage begge hænder til hjælp for at løfte en halvtom kaffekop. Min vært prøvede at bagatelliserede det og mente, at det nok snart gik over. Vi nikkede ivrigt. Fem minutter senere stod hun med en blodprøveseddel i hånden med et hav af krydser. Hun følte nærmest, at der var tale om en åreladning.
Det blev starten på et lidt mere surt liv for mig og min familie. Hun begyndte at tage MTX og fik det bedre. Vi blev for en periode fortrængt, men ganske langsomt er vi ved at vinde terræn.
Udefra er der intet at se på hende, fraset en lidt haltende gang som jeg sørger for. Hun kan passe sit arbejde uden problemer og hun føler sig ikke syg. Hun vil kun nødigt indrømme, at ressourcerne ikke er helt så store, som de har været. Hun har kollegaer som er omsorgsfulde og støttende. Før hun selv havde nået at tænke tanken, havde sekretæren bestilt et hæve-sænkebord. Nu kan jeg jo i sagens natur ikke se hende i ansigtet, men hun ser vist lidt træt ud en gang imellem. Enkelte gange har kollegaerne forsøgt at få hende til at lægge sig på et af lejerne inde i et af undersøgelsesrummene, men det er ikke lykkedes dem endnu. Hendes faglige leder har sagt, at hvis der er behov for det vil hjemmeskrivedage være en mulighed. Det skorter således ikke på den bedst mulige støtte.
Hvordan fremtiden vil gå for hende vil jeg ikke røbe. Hun lever i nuet og regner ikke med at tilstanden vil ændrer sig væsentligt. At jeg og min familie er blevet lidt større og stærkere ser hun bort fra. Hun bruger ikke megen tid på at sætte sig mere systematisk ind i, hvad hvad vi er for nogle fyre og hvilke perspektiver der kan vente hende. Det må hun så selv om. Hun bliver vel gradvist klogere. Vi har i hvert tilfælde tænkt os at blive i den krop.
Sidst opdateret 19-03-2012
Brugerbetingelser