SLE eller lupus
Sygdommen lupus bliver også kaldt for "SLE" i dagligt tale, og tidligere brugte man betegnelsen "LED".Lupus betyder ulv på latin, og navnet opstod, fordi man betragtede sygdommen som lumsk. Derudover kunne hudforandringerne ligne ulvebid, hvis de ikke blev behandlet.
Lupus er en sygdom, der har været kendt i mange år. Den opstår ved, at kroppens immunforsvar "tager fejl" og retter sig mod nogle af kroppens egne bestanddele (bl.a. cellekerner). På den måde danner patienten nogle immunstoffer (antistoffer), som fører til betændelse i de pågældende væv og organer.
Sygdommen vil skiftevis være aktiv og rolig, og perioderne vil ofte være forskellig fra patient til patient.
Der er cirka 10 gange så mange kvinder end mænd, der får lupus.
Sygdommen opstår primært i 30-35 års alderen, men også helt unge og ældre får lupus.
Man kender ikke den direkte årsag til lupus, men sygdommen bliver blandt andet påvirket af kroppens kønshormoner, sollys, infektioner samt flere typer medicin.
Man mener, at særlige kombinationer af flere forhold kan have betydning for, at lupus opstår:
- Arvelig tilbøjelighed til sygdomme i immunforsvaret
- Kroppens hormonforhold
- Infektioner
- Miljøforhold
Hos andre patienter kommer sygdomsaktiviteten igen og igen, hvilket skaber et behov for vedvarende medicinsk behandling.
Det kan også blive nødvendigt for nogle patienter at begrænse arbejds- og fritidsaktiviteter.
Generelt er det umuligt at forudsige, hvordan sygdomsforløbet vil være for den enkelte patient, men i de fleste tilfælde vil behandlingen dæmpe sygdomsaktiviteten i længere tid.
Symptomer
Hudforandringer
Patienter vil ofte få såkaldte "sommerfugleudslæt" i ansigtet - og i nogle tilfælde over hele kroppen. Udslættet er rødt og eventuelt skællende med kløe. Sollys gør ofte disse udslæt værre.
Hårtab
Nogle patienter oplever periodiske hårtab.
Problemer med slimhinderne
Enkelte lupuspatienter får sår i munden og i næsen. For det meste giver sårene ingen gener.
Smerter i bevægeapparatet
Mange mennesker med lupus har smerter i leddene. Det gælder især for leddene i fingrene, men også for håndled, skuldre, knæ og fødder. Ud over smerter vil nogle patienter opleve, at led og seneskeder bliver hævede. Det er kun meget sjældent, at man udvikler decideret fejlstilling af leddene.
Kolde hvide fingre
Lupuspatienter får jævnligt nogle krampagtige sammentrækninger i fingrenes blodkar. Det giver sig udslag i kolde og hvide fingre (fx i køligt vejr). Fingrene "tør" langsomt op og bliver efterfølgende blålige - og derpå varme og røde (Raynauds fænomen).
Betændelse i lungehinde og hjertesæk
Lupus kan også give sig udslag i betændelse (uden bakterier) i de glatte hinder, der omgiver hjerte og lunger. Betændelsen kan føre smerter og måske eventuelle vejrtrækningsproblemer med sig. Det er kun sjældent, at lupus går ud over selve lungevævet.
Problemer med nyrerne
Nogle lupus-patienter udskiller æggehvidestof og betændelsesceller i urinen. Derudover vil nogle patienter opleve væskeophobning - typisk på underbenet og det øverste af foden. Betændelsen i nyrevævet kan påvirke nyrernes evne til at rense blodet, og det kan føre til, at kroppen ophober affaldsstoffer.
Symptomer i hjernen
Det er oftest let nedsat koncentrationsevne og dårligere hukommelse, som mennesker med lupus klager over i forbindelser med symptomer i hjernen. Desuden oplever mange patienter hovedpine i perioder. Enkelte udvikler epilepsi som følge af sygdommen, mens andre får psykiske problemer.
Træthed
Man vil ofte føle sig træt meget tidligt i sygdomsforløbet. Nogle gange opstår trætheden, før diagnosen lupus er stillet. Trætheden varierer for det meste i takt med sygdomsaktiviteten, men mange patienter er også usædvanlig trætte selvom sygdommen er i ro.
Forhøjelse af blodtrykket
Blodtrykket kan blive for højt som følge af de nyreproblemer, som lupus i nogle tilfælde fører med sig.
Infektioner
Mennesker med lupus er modtagelige for infektioner, såsom lungebetændelse, urinvejsinfektion og helvedesild. Det kan virke paradoksalt, da netop immunforsvaret er meget aktivt, men problemet er, at det "tager fejl" og retter sig mod kroppens egne bestanddele.
Hvordan kontrolleres sygdommen?
De fleste mennesker med lupus går til regelmæssig lægekontrol (fx hver tredje måned), hvor lægen spørger om eventuelle symptomer og tager blod- og urinprøver.
I perioder med sygdomsaktivitet vil man kontrollere patienten hyppigere.
Det er meget vigtigt, at man kontakter sin læge, hvis der opstår tegn på sygdomsaktivitet eller infektion ind i mellem disse kontroller.
Hvilke advarselstegn skal man være opmærksom på?
Lupuspatienter har ofte en fornemmelse af, om sygdommen er aktiv eller ej. Typiske symptomer kan være tiltagende træthed, feber, forværrede ledsmerter, tiltagende hudproblemer, hovedpine og skummende urin.
I nogle tilfælde føler patienten dog ingen symptomer, selvom blod- og urinprøverne tyder på sygdomsaktivitet.
Smertestillende medicin
Hvis man som lupuspatient har et behov for smertestillende medicin, kan man i de fleste tilfælde nøjes med at tage de mildere typer, såsom Paracetamol.
I visse tilfælde kan der dog være behov for stærkere smertestillende midler, såsom Kodein og Tramadol.
Gigtmedicin
Hvis leddene er ømme og hævede, kan man i mange tilfælde behandle effektivt med NSAID-præparater (NSAID står for Nonsteroidal Anti-Inflammatory Drugs).
Malariamidler
Hvis man som lupuspatient har fremtrædende symptomer fra hud og led, vil lægen ofte bruge malariamidlet Hydroxyklorokin.
Binyrebarkhormon
En række stoffer bruges som cremer og salver til lokalbehandling af hudforandringer ved lupus. Der er fire kategorier:
- Svagt virkende
- Middelstærkt virkende
- Stærkt virkende
- Ekstra stærkt virkende
Derudover bruger man binyrebarkhormon. Som indsprøjtning, når sygdommen er mere aktiv (fx ved nyrepåvirkning) og ellers som tabletter - Prednisolon.
Immunregulerende stoffer
Disse stoffer bruges ved høj sygdomsaktivitet, hvor der er behov for effektiv styring af immunapparatet. De bliver ofte brugt sammen med binyrebarkhormon.
De immunregulerende stoffer omfatter:
- Azathioprin
- Methotrexat
- Cyclophosphamid
- Ciclosporin
- Mycophenylat mofetil (CellCept)
Nyere undersøgelser tyder på, at biologiske lægemidler af typen rituximab (Mabthera) kan anvendes til udvalgte patienter.
Ud over medicin, som anvendes til at kontrollere sygdommen, har en del lupuspatienter behov for:
- Blodtrykssænkende medicin
- Antibiotika mod infektioner
- Epilepsimidler
- Antidepressiva mod depression
Menstruationsforstyrrelser
Kvinder med aktiv lupus oplever jævnligt, at menstruationen udebliver i kortere eller længere perioder. Når sygdommen går i ro, vender menstruationen tilbage, og evnen til at blive gravid er atter normal.
Graviditet
Kvinder med lupus kan blive gravide ligesom andre kvinder. Graviditet bør dog undgås, når sygdommen er aktiv, da den kan påvirke både mor og barn. Hvis man bliver gravid, når sygdommen er i ro, vil den ofte holde sig i ro i løbet af graviditeten. Der er dog en vis risiko for sygdomsaktivitet - især lige før og efter fødslen.
Kvinder med lupus har en større risiko for spontane aborter end raske kvinder. Oftest kan man ikke forebygge tendensen til spontane aborter. Kvinder med lupus får i gennemsnit det samme antal børn som andre kvinder, og der er ikke nogen større tendens til misdannelser hos børn af kvinder med lupus. I forbindelse med graviditeten vil man ofte kontrollere sygdommen tæt i samarbejde med fødselslægerne.
Prævention til kvinder med lupus
Man har mistanke om, at lupus kan forværres af kvindelige kønshormoner. Derfor er man tilbageholdende med at give hormonbehandling med stort indhold af østrogen (såsom p-piller).
Nyere p-piller med lavt indhold af østrogen synes derimod ikke at påvirke sygdommen, og de ordineres derfor jævnligt til kvinder med lupus.
Alternative svangerskabsforebyggende midler som "minipiller" og spiral bør overvejes som et alternativ til de traditionelle p-piller.
Mænd med lupus
Symptomerne og forløbet er det samme hos mænd og kvinder. Evnen til at blive far er den samme som hos andre mænd, men ved aktiv sygdom og ved immunregulerende behandling bør man ikke forsøge sig.
Børn med lupus
I enkelte tilfælde bryder lupus ud allerede i børnealderen. Fænomenet er hyppigere hos piger end hos drenge. Symptomerne kan være de samme som for voksne, men tendensen til sommerfugleudslæt, lav blodprocent og påvirkning af nyrerne er dog mere fremtrædende.
Børn med lupus bliver behandlet med smertestillende midler, gigtmedicin (NSAID) og binyrebarkhormon. Der kan desuden blive behov for immunregulerende medicin i perioder for effektivt at kontrollere sygdommen.
Lupus hos den nyfødte
Under graviditet kan der i sjældne tilfælde blive overført særlige antistoffer fra en mor med lupus til barnet. Det kan give anledning til et forbigående udslæt og påvirke blodets celler hos den nyfødte. Symptomer forsvinder dog altid af sig selv efter nogle måneder. Hos enkelte nyfødte kan antistofferne påvirke de elektriske ledningsbaner i barnets hjerte, og det kan blive nødvendigt at behandle med en pacemaker for at gøre hjerterytmen normal.
Brugerbetingelser