SLE eller lupus
Sygdommen lupus bliver også kaldt for SLE. Tidligere brugte man betegnelsen LED.
Lupsus opstår ved, at kroppens immunforsvar ”tager fejl” og retter sig mod nogle af kroppens egne celler (bl.a. cellekerner). På den måde danner patienten nogle immunstoffer (antistoffer), som fører til betændelse i de pågældende væv og organer.
Sygdommen vil skiftevis være aktiv og i ro, og perioderne vil ofte variere fra patient til patient.
Lupus betyder ulv på latin, og navnet opstod, fordi man betragtede sygdommen som lumsk. Derudover kunne de hudforandringer, der ofte følger med sygdommen, ligne ulvebid, hvis de ikke blev behandlet.
Få informationerne om lupus/SLE som folder (pdf)
Læs mere om årsager, symptomer og behandling nedenfor.
Lupsus opstår ved, at kroppens immunforsvar ”tager fejl” og retter sig mod nogle af kroppens egne celler (bl.a. cellekerner). På den måde danner patienten nogle immunstoffer (antistoffer), som fører til betændelse i de pågældende væv og organer.
Sygdommen vil skiftevis være aktiv og i ro, og perioderne vil ofte variere fra patient til patient.
Lupus betyder ulv på latin, og navnet opstod, fordi man betragtede sygdommen som lumsk. Derudover kunne de hudforandringer, der ofte følger med sygdommen, ligne ulvebid, hvis de ikke blev behandlet.
Få informationerne om lupus/SLE som folder (pdf)
Læs mere om årsager, symptomer og behandling nedenfor.
Lupus er en sjælden sygdom. Man regner med, at ca. 1.500-2.000 har sygdommen i Danmark.
Cirka 10 gange så mange kvinder som mænd får lupus.
Lupus opstår primært i 30-35 års alderen, men også helt unge og ældre får lupus.
Cirka 10 gange så mange kvinder som mænd får lupus.
Lupus opstår primært i 30-35 års alderen, men også helt unge og ældre får lupus.
Lægerne kender ikke den direkte årsag til lupus, men sygdommen bliver blandt andet påvirket af kroppens kønshormoner, sollys, infektioner samt flere typer medicin.
Særlige kombinationer af flere forhold kan have betydning for, at lupus opstår:
- Arvelig tilbøjelighed til sygdomme i immunforsvaret
- Kroppens hormonforhold
- Infektioner
- Miljøforhold
Nogle lupuspatienter har kun meget få symptomer, og deres dagligdag påvirkes stort set ikke af sygdommen.
Hos andre patienter vender sygdomsaktiviteten tilbage igen og igen, hvilket skaber behov for vedvarende medicinsk behandling.
For nogle patienter kan det blive nødvendigt at begrænse arbejds- og fritidsaktiviteter.
Generelt er det umuligt at forudsige, hvordan sygdomsforløbet vil være for den enkelte patient, men i de fleste tilfælde vil behandlingen dæmpe sygdomsaktiviteten i længere tid.
Symptomer på lupus:
Hudforandringer
Patienter vil ofte få såkaldte ”sommerfugleudslæt” i ansigtet og i nogle tilfælde over hele kroppen. Udslættet er rødt og kan være skællende med kløe. Sollys forværrer ofte disse udslæt.
Hårtab
Nogle patienter oplever periodiske hårtab.
Problemer med slimhinderne
Enkelte lupuspatienter får sår i munden og i næsen. For det meste giver sårene ingen gener.
Ledsmerter
Mange mennesker med lupus har smerter i leddene. Det gælder især for leddene i fingrene, men også håndled, skuldre, knæ og fødder kan volde problemer. Ud over smerter vil nogle patienter opleve, at led og seneskeder bliver hævede. Det er kun meget sjældent, man udvikler decideret fejlstilling af leddene.
Kolde hvide fingre
Lupuspatienter får jævnligt nogle krampelignende sammentrækninger i fingrenes blodkar. Det giver sig udslag i kolde og hvide fingre (f.eks. i køligt vejr). Fingrene "tør langsomt op", bliver efterfølgende blålige og derpå varme og røde (Raynauds syndrom).
Læs mere om Raynauds syndrom
Betændelse i lungehinde og hjertesæk
Lupus kan også give sig udslag i betændelse (uden bakterier) i de glatte hinder, der omgiver hjerte og lunger. Betændelsen kan føre smerter og undertiden vejrtrækningsproblemer med sig. Det er kun sjældent, at lupus går ud over selve lungevævet.
Problemer med nyrerne
Nogle lupuspatienter udskiller æggehvidestof og betændelsesceller i urinen. Derudover vil nogle opleve væskeophobning – typisk på underbenet og det øverste af foden. Betændelsen i nyrevævet kan påvirke nyrernes evne til at rense blodet, og det kan føre til, at kroppen ophober affaldsstoffer.
Symptomer i hjernen
Det er oftest let nedsat koncentrationsevne og dårligere hukommelse, som mennesker med lupus klager over i forbindelse med symptomer i hjernen. Desuden oplever mange patienter i perioder hovedpine. Enkelte udvikler epilepsi som følge af sygdommen, mens andre får psykiske problemer.
Træthed
Man vil ofte føle sig træt meget tidligt i sygdomsforløbet. Nogle gange opstår trætheden, før diagnosen lupus er stillet. Trætheden varierer for det meste i takt med sygdomsaktiviteten, men mange patienter er også usædvanligt trætte, selvom sygdommen er i ro.
Forhøjelse af blodtrykket
Blodtrykket kan blive for højt som følge af de nyreproblemer, lupus i nogle tilfælde fører med sig.
Infektioner
Mennesker med lupus er særligt modtagelige for infektioner såsom lungebetændelse, urinvejsinfektion og helvedesild. Det kan virke paradoksalt, da netop immunforsvaret er meget aktivt, men problemet er, at det ”tager fejl” og retter sig mod kroppens egne celler.
Hos andre patienter vender sygdomsaktiviteten tilbage igen og igen, hvilket skaber behov for vedvarende medicinsk behandling.
For nogle patienter kan det blive nødvendigt at begrænse arbejds- og fritidsaktiviteter.
Generelt er det umuligt at forudsige, hvordan sygdomsforløbet vil være for den enkelte patient, men i de fleste tilfælde vil behandlingen dæmpe sygdomsaktiviteten i længere tid.
Symptomer på lupus:
Hudforandringer
Patienter vil ofte få såkaldte ”sommerfugleudslæt” i ansigtet og i nogle tilfælde over hele kroppen. Udslættet er rødt og kan være skællende med kløe. Sollys forværrer ofte disse udslæt.
Hårtab
Nogle patienter oplever periodiske hårtab.
Problemer med slimhinderne
Enkelte lupuspatienter får sår i munden og i næsen. For det meste giver sårene ingen gener.
Ledsmerter
Mange mennesker med lupus har smerter i leddene. Det gælder især for leddene i fingrene, men også håndled, skuldre, knæ og fødder kan volde problemer. Ud over smerter vil nogle patienter opleve, at led og seneskeder bliver hævede. Det er kun meget sjældent, man udvikler decideret fejlstilling af leddene.
Kolde hvide fingre
Lupuspatienter får jævnligt nogle krampelignende sammentrækninger i fingrenes blodkar. Det giver sig udslag i kolde og hvide fingre (f.eks. i køligt vejr). Fingrene "tør langsomt op", bliver efterfølgende blålige og derpå varme og røde (Raynauds syndrom).
Læs mere om Raynauds syndrom
Betændelse i lungehinde og hjertesæk
Lupus kan også give sig udslag i betændelse (uden bakterier) i de glatte hinder, der omgiver hjerte og lunger. Betændelsen kan føre smerter og undertiden vejrtrækningsproblemer med sig. Det er kun sjældent, at lupus går ud over selve lungevævet.
Problemer med nyrerne
Nogle lupuspatienter udskiller æggehvidestof og betændelsesceller i urinen. Derudover vil nogle opleve væskeophobning – typisk på underbenet og det øverste af foden. Betændelsen i nyrevævet kan påvirke nyrernes evne til at rense blodet, og det kan føre til, at kroppen ophober affaldsstoffer.
Symptomer i hjernen
Det er oftest let nedsat koncentrationsevne og dårligere hukommelse, som mennesker med lupus klager over i forbindelse med symptomer i hjernen. Desuden oplever mange patienter i perioder hovedpine. Enkelte udvikler epilepsi som følge af sygdommen, mens andre får psykiske problemer.
Træthed
Man vil ofte føle sig træt meget tidligt i sygdomsforløbet. Nogle gange opstår trætheden, før diagnosen lupus er stillet. Trætheden varierer for det meste i takt med sygdomsaktiviteten, men mange patienter er også usædvanligt trætte, selvom sygdommen er i ro.
Forhøjelse af blodtrykket
Blodtrykket kan blive for højt som følge af de nyreproblemer, lupus i nogle tilfælde fører med sig.
Infektioner
Mennesker med lupus er særligt modtagelige for infektioner såsom lungebetændelse, urinvejsinfektion og helvedesild. Det kan virke paradoksalt, da netop immunforsvaret er meget aktivt, men problemet er, at det ”tager fejl” og retter sig mod kroppens egne celler.
Hvordan kontrolleres sygdommen?
De fleste mennesker med lupus går til regelmæssig lægekontrol (f.eks. hver tredje måned), hvor lægen spørger om eventuelle symptomer og tager blod- og urinprøver.
I perioder med sygdomsaktivitet vil man kontrollere patienten hyppigere.
Det er meget vigtigt, at man kontakter sin læge, hvis der opstår tegn på sygdomsaktivitet eller infektion i perioderne mellem disse kontroller.
Hvilke advarselstegn skal man være opmærksom på?
Lupuspatienter har ofte en fornemmelse af, om sygdommen er aktiv eller ej. Typiske symptomer kan være tiltagende træthed, feber, forværrede ledsmerter, tiltagende hudproblemer, hovedpine og skummende urin.
I nogle tilfælde føler patienten dog ingen symptomer, selvom blod- og urinprøverne tyder på sygdomsaktivitet.
De fleste mennesker med lupus går til regelmæssig lægekontrol (f.eks. hver tredje måned), hvor lægen spørger om eventuelle symptomer og tager blod- og urinprøver.
I perioder med sygdomsaktivitet vil man kontrollere patienten hyppigere.
Det er meget vigtigt, at man kontakter sin læge, hvis der opstår tegn på sygdomsaktivitet eller infektion i perioderne mellem disse kontroller.
Hvilke advarselstegn skal man være opmærksom på?
Lupuspatienter har ofte en fornemmelse af, om sygdommen er aktiv eller ej. Typiske symptomer kan være tiltagende træthed, feber, forværrede ledsmerter, tiltagende hudproblemer, hovedpine og skummende urin.
I nogle tilfælde føler patienten dog ingen symptomer, selvom blod- og urinprøverne tyder på sygdomsaktivitet.
Smertestillende medicin
Hvis man som lupuspatient har behov for smertestillende medicin, kan man i de fleste tilfælde nøjes med at tage de mildere typer såsom paracetamol.
I visse tilfælde kan der dog være behov for stærkere smertestillende midler såsom kodein og tramadol.
Læs mere om smertestillende medicin
Gigtmedicin
Hvis leddene er ømme og hævede, kan man i mange tilfælde behandle effektivt med NSAID-præparater (NSAID står for Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs).
Læs mere om NSAID
Malariamidler
Hvis man som lupuspatient har fremtrædende symptomer fra hud og led, vil lægen ofte bruge malariamidlet hydroxyklorokin.
Læs mere om malariamidler
Binyrebarkhormon
En række stoffer bruges som cremer og salver til lokalbehandling af hudforandringer ved lupus. Der er fire kategorier:
- Svagt virkende
- Middelstærkt virkende
- Stærkt virkende
- Ekstra stærkt virkende
Derudover bruger man binyrebarkhormon som indsprøjtning, når sygdommen er mere aktiv (f.eks. ved nyrepåvirkning) og ellers som tabletter (prednisolon).
Læs mere om binyrebarkhormon
Immunregulerende stoffer
Disse stoffer bruges ved høj sygdomsaktivitet, hvor der er behov for effektiv styring af immunapparatet. De bliver ofte brugt sammen med binyrebarkhormon.
De immunregulerende stoffer omfatter:
- Azathioprin
- Methotrexat
- Cyclophosphamid
- Ciclosporin
- Mycophenylat mofetil (CellCept)
Nyere undersøgelser tyder på, at biologiske lægemidler af typen rituximab (Mabthera) kan anvendes til udvalgte patienter.
Anden medicin
Ud over medicin, som anvendes til at kontrollere sygdommen, har en del lupuspatienter behov for:
- Blodtrykssænkende medicin
- Antibiotika mod infektioner
- Epilepsimidler
- Antidepressiva mod depression
Læs mere om de enkelte lægemidler på www.medicinhaandbogen.dk
Menstruationsforstyrrelser
Kvinder med aktiv lupus oplever jævnligt, at menstruationen udebliver i kortere eller længere perioder. Når sygdommen går i ro, vender menstruationen tilbage, og evnen til at blive gravid er atter normal.
Graviditet
Kvinder med lupus kan blive gravide ligesom andre kvinder. Graviditet bør dog undgås, når sygdommen er aktiv, da den kan påvirke både mor og barn. Hvis man bliver gravid, når sygdommen er i ro, vil den ofte holde sig i ro under graviditeten. Der er dog en vis risiko for sygdomsaktivitet – især lige før og efter fødslen.
Kvinder med lupus har en større risiko for spontane aborter end raske kvinder. Oftest kan man ikke forebygge tendensen til spontane aborter. Kvinder med lupus får i gennemsnit det samme antal børn som andre kvinder, og der er ikke nogen større tendens til misdannelser. I forbindelse med graviditeten vil man ofte kontrollere sygdommen tæt i samarbejde med fødselslægerne.
Prævention til kvinder med lupus
Man har mistanke om, at lupus kan forværres af kvindelige kønshormoner. Derfor er man tilbageholdende med at give hormonbehandling med stort indhold af østrogen (såsom p-piller).
Nyere p-piller med lavt indhold af østrogen synes derimod ikke at påvirke sygdommen, og de ordineres derfor jævnligt til kvinder med lupus.
Alternative svangerskabsforebyggende midler som ”minipiller” og spiral bør overvejes som et alternativ til de traditionelle p-piller.
Mænd med lupus
Symptomerne og forløbet er det samme hos mænd og kvinder. Evnen til at blive far er den samme som hos andre mænd, men ved aktiv sygdom og ved immunregulerende behandling bør man ikke forsøge sig.
Børn med lupus
I enkelte tilfælde bryder lupus ud allerede i barnealderen. Fænomenet er hyppigere hos piger end hos drenge. Symptomerne kan være de samme som for voksne, men tendensen til sommerfugleudslæt, lav blodprocent og påvirkning af nyrerne er dog mere fremtrædende.
Børn med lupus bliver behandlet med smertestillende midler, gigtmedicin (NSAID) og binyrebarkhormon. Der kan desuden være behov for immunregulerende medicin i perioder for effektivt at kontrollere sygdommen.
Lupus hos den nyfødte
Under graviditet kan der i sjældne tilfælde blive overført særlige antistoffer fra en mor med lupus til barnet. Det kan give anledning til forbigående udslæt og påvirke blodets celler hos den nyfødte. Symptomerne forsvinder dog altid af sig selv efter nogle måneder. Hos enkelte nyfødte kan antistofferne påvirke de elektriske ledningsbaner i barnets hjerte, og det kan blive nødvendigt at behandle med en pacemaker for at gøre hjerterytmen normal.
Kvinder med aktiv lupus oplever jævnligt, at menstruationen udebliver i kortere eller længere perioder. Når sygdommen går i ro, vender menstruationen tilbage, og evnen til at blive gravid er atter normal.
Graviditet
Kvinder med lupus kan blive gravide ligesom andre kvinder. Graviditet bør dog undgås, når sygdommen er aktiv, da den kan påvirke både mor og barn. Hvis man bliver gravid, når sygdommen er i ro, vil den ofte holde sig i ro under graviditeten. Der er dog en vis risiko for sygdomsaktivitet – især lige før og efter fødslen.
Kvinder med lupus har en større risiko for spontane aborter end raske kvinder. Oftest kan man ikke forebygge tendensen til spontane aborter. Kvinder med lupus får i gennemsnit det samme antal børn som andre kvinder, og der er ikke nogen større tendens til misdannelser. I forbindelse med graviditeten vil man ofte kontrollere sygdommen tæt i samarbejde med fødselslægerne.
Prævention til kvinder med lupus
Man har mistanke om, at lupus kan forværres af kvindelige kønshormoner. Derfor er man tilbageholdende med at give hormonbehandling med stort indhold af østrogen (såsom p-piller).
Nyere p-piller med lavt indhold af østrogen synes derimod ikke at påvirke sygdommen, og de ordineres derfor jævnligt til kvinder med lupus.
Alternative svangerskabsforebyggende midler som ”minipiller” og spiral bør overvejes som et alternativ til de traditionelle p-piller.
Mænd med lupus
Symptomerne og forløbet er det samme hos mænd og kvinder. Evnen til at blive far er den samme som hos andre mænd, men ved aktiv sygdom og ved immunregulerende behandling bør man ikke forsøge sig.
Børn med lupus
I enkelte tilfælde bryder lupus ud allerede i barnealderen. Fænomenet er hyppigere hos piger end hos drenge. Symptomerne kan være de samme som for voksne, men tendensen til sommerfugleudslæt, lav blodprocent og påvirkning af nyrerne er dog mere fremtrædende.
Børn med lupus bliver behandlet med smertestillende midler, gigtmedicin (NSAID) og binyrebarkhormon. Der kan desuden være behov for immunregulerende medicin i perioder for effektivt at kontrollere sygdommen.
Lupus hos den nyfødte
Under graviditet kan der i sjældne tilfælde blive overført særlige antistoffer fra en mor med lupus til barnet. Det kan give anledning til forbigående udslæt og påvirke blodets celler hos den nyfødte. Symptomerne forsvinder dog altid af sig selv efter nogle måneder. Hos enkelte nyfødte kan antistofferne påvirke de elektriske ledningsbaner i barnets hjerte, og det kan blive nødvendigt at behandle med en pacemaker for at gøre hjerterytmen normal.
Der findes et netværk, hvor du kan komme i kontakt med og/eller mødes med andre, der har SLE/lupus. Netværket afholder forskellige aktiviteter og arrangementer. Netværket hedder Diagnosenetværket for SLE/LED/Lupus.
Læs mere om Diagnosenetværket for SLE/LED/Lupus
Læs mere om Diagnosenetværket for SLE/LED/Lupus
Sidst opdateret 29-11-2011
Brugerbetingelser