Lyt til viden om gigt
Landets førende læger fortæller alt det, der er værd at vide om en række gigtsygdomme.
Landets førende læger fortæller alt det, der er værd at vide om en række gigtsygdomme.
Når den ene i et parforhold bliver ramt af sygdom, påvirker det hele familien. Og som pårørende kan man komme til at føle sig alene med sine tanker og spørgsmål. I Gigtforeningen har vi længe haft et ønske om at være meget mere for pårørende, og det gør vi nu. Til eksempel har vi lige åbnet en helt ny pårørendelinje, hvor du kan få professionel rådgivning. Og efter sommerferien opstarter vi netværksgrupper for pårørende – følg med her.
Gør som Jeanette og Dorthe og bliv frivillig gruppeleder for en af vores netværksgrupper for pårørende, som starter op efter sommerferien.
Her kan du se en film – for at kunne afspille den, skal du tillade alle cookies
Klik her for at tillade cookies
Vil du være med til at skabe rammerne for et åbent og trygt rum, hvor pårørende til mennesker med gigt kan mødes og dele tanker og personlige erfaringer? Så læs med her.
Læs mere om stillingen og hvordan du ansøger
Efter sommerferien kan du komme med i en netværksgruppe for pårørende. For der kan være meget på spil, når man lever med gigt tæt på, og især hvis sygdommen forværres eller begynder at fylde meget i parforholdet. Nogle pårørende oplever, at familie og venner bliver trætte af at høre om de samme problemer igennem længere tid. Det kan også være, at du er en af dem, der helst ikke vil ’belaste’ din omgangskreds med dine problemer.
Her kan en netværksgruppe være et frirum og fortroligt mødested, hvor det er tilladt at dele alle dine tanker og bekymringer, men også inspiration til at tackle svære situationer. Det kan både lette humøret og tankerne, når du deler dine oplevelser med andre.
Grupperne vil oftest bestå af otte personer, der mødes online. Kontakt projektleder Kira Gilling Hansen, hvis du vil høre mere eller ønsker at tilmelde dig et netværksgruppeforløb på e-mail KGHansen@gigtforeningen.dk eller tlf. 31 10 23 58.
Læs mere om, hvorfor vi sætter fokus på at hjælpe pårørende
I Gigtforeningen har vi længe ønsket at være meget mere for jer, der er pårørende, og det gør vi nu. Til en start har vi fokus på jer, der er helt tæt på én med gigt – jer, der er partnere. Jeres trivsel er nemlig ligeså vigtig og helt afgørende for, at I har kræfter og overskud til at støtte jeres kæreste eller ægtefælle. Derfor glæder vi os til at kunne tilbyde pårørende personlig rådgivning, samtalemakkere, netværksgrupper, podcast og meget mere.
Læs f.eks. mere om vores nye pårørendelinje herunder.
Hvis du har brug for hjælp til at navigere i de udfordringer eller bekymringer, du står i, kan du ringe til Gigtforeningens rådgivere og få personlig og professionel hjælp.
Vores rådgivere er eksperter på forskellige fagområder, så hvad end du har spørgsmål eller bekymringer i forhold til selve sygdommen, økonomi, det følelsesmæssige eller noget helt fjerde, kan vi hjælpe dig godt videre. Vi har altid tid til at lytte og tid til at give dig den hjælp og støtte, du har brug for.
Du kan få fat i Rådgivningen på tlf. 32 42 82 90 hver mandag-torsdag fra 9-15 og om fredagen fra 11-14.
Projektet ”Styrket indsats for pårørende” bygger på indsigter og viden fra både forskning og eksperter på området og på jeres – de pårørendes – erfaringer og ønsker, for det er jer, der har den største og mest værdifulde indsigt i, hvordan det er at leve helt tæt på et menneske med gigt. Derfor har vi lavet et panel for pårørende, hvor I mødes og er med til at forme projektet. Hvilke tilbud mangler I? Hvad har I brug for af viden og støtte? Det er spørgsmål, vi har brug for jeres hjælp til at svare på, så vi kan udvikle de tilbud, I har mest brug for.
Det eneste krav for at være med er, at du er partner til et menneske med gigt, og at du selv er 50 år eller ældre. Derudover skal du selvfølgelig have lyst til at deltage aktivt i et givende og tillidsfuldt fællesskab med andre pårørende og os i Gigtforeningen.
En af dem, du vil møde i panelet, er Lone, der ikke var i tvivl om, at hun skulle melde sig:
”Jeg var inde og lede efter noget til pårørende, da min mand blev syg, og der var bare ikke noget. For mig var det op ad bakke at være pårørende i starten, og jeg ønsker ikke, at andre skal gå samme vej som mig. Nu har jeg mulighed for at åbne min mund og sige min mening, og hvis det kan hjælpe andre, så giver det mening for mig.”
Brugergruppen mødes til to fysiske workshops hos Syddansk Sundhedsinnovation i Odense den 12. marts og 17. september 2024. Derudover mødes vi til en digital workshop og enkelte korte onlinemøder i 2024 og 2025. Vi dækker naturligvis dine rejseudgifter til og fra Odense.
Har du spørgsmål, eller ønsker du at tilmelde dig, kan du kontakte Kira Gilling Hansen på e-mail KGHansen@Gigtforeningen.dk eller tlf. 31 10 23 58.
Projektet ”Styrket indsats for pårørende” er støttet af Trygfonden.
Her får du en række råd fra eksperterne i Gigtforeningens rådgivning, som forhåbentlig kan hjælpe dig på vej.
Overordnet er det vigtigt, at du som pårørende kun hjælper, hvor der er brug for det. Det er en balance, der kan være svær at finde. Det kan også være svært af finde en balance mellem på den ene side at støtte og bakke op – og på den anden side at passe godt på sig selv. Husk, at det er vigtigt også at fokusere på dig selv, selvom en af dine kære er syg.
Som pårørende er det en god idé at indhente viden om sygdommen, så du får et grundlag for at forstå situationen. Det giver dig bedre forudsætninger for at støtte og hjælpe, hvor det er nødvendigt. Du kan læse dig til viden om gigt eller kontakte Gigtforeningens rådgivning.
Du kan også spørge den, der har gigt, om du må komme med og stille spørgsmål under en samtale på ambulatoriet eller hos lægen.
Det er vigtigt, at du og din ven eller familiemedlem med gigt har en åben dialog omkring sygdommen, og hvad den gør ved jer begge. Her er det vigtigt at være ærlig – både i forhold til, hvad den gør ved jeres relation, og hvad den gør ved jer hver især.
Acceptér alle følelser hos hinanden – også de forbudte. Det er helt naturligt at mærke vrede, frustration og irritation når sygdommen fylder. Tag det i opløbet, og tal med hinanden om det.
Hvis der er noget, der går dig på, som du gerne vil tale om, kan det være en god idé at spørge, om din ven eller dit familiemedlem har overskud til samtalen, inden du starter den. Hvis ikke, kan I aftale at tale om det på et andet tidspunkt. På den måde kan I undgå, at samtalen løber af sporet, fordi den ene af jer ikke er forberedt eller ikke kan rumme det.
Som nærmeste pårørende kan du have mange opgaver udover almindelig daglig husførelse. Overvej, om nogle af opgaverne kan varetages af familie eller venner, eller om det er muligt at betale sig fra noget af det.
Hvis din samlever på grund af sin sygdom ikke kan deltage i de praktiske opgaver i hjemmet, og du derfor er alene om alle opgaver, kan I søge om hjemmehjælp via kommunens visitationskontor.
Det er vigtigt, at du giver dig selv tid til aktiviteter, som er gode og vigtige for dig. Det er også vigtigt, at du vedligeholder dine sociale kontakter. I det hele taget - brug dit netværk. Når du passer på dig selv, passer du også på den, du gerne vil passe på.
I nogle af landets kommuner er der tilbud om kurser til pårørende til kronisk syge mennesker. Det kan være en god idé at tage imod et sådant tilbud. Mange pårørende har stor glæde af at tale med andre i samme situation, hvor de møder forståelse og lærer af hinandens erfaringer.
Du kan kontakte din kommunes sundhedscenter for oplysninger om tilbud.
Det kan også være, du har brug for en at tale med om, hvordan du bedst kan støtte og bakke op eller om de bekymringer, du selv har. Her er du velkommen til at kontakte Gigtforeningens pårørende-rådgivning, hvor vores rådgivere er klar til at give dig råd og vejledning i de udfordringer eller bekymringer, der fylder hos dig. Ring til os på tlf. 32 42 82 90 hver mandag-torsdag fra 9-15 og om fredagen fra 11-14.
Anne holdt i lang tid sine smerter for sig selv og trak sig fra familien på de dårlige dage. Først da hun begyndte at åbne op over for sin mand, lærte hun at acceptere sin sygdom, og hun indså samtidig, at ærligheden kun bragte den lille familie endnu tættere sammen.
Her kan du se en film – for at kunne afspille den, skal du tillade alle cookies
Klik her for at tillade cookies
Karla og hendes veninde Ninett har fundet en måde at tale om Karlas gigt på, hvor hun ikke føler sig syg men set, accepteret og rummet - både på de gode og de dårlige dage.
Her kan du se en film – for at kunne afspille den, skal du tillade alle cookies
Klik her for at tillade cookies
