Trine: Jeg savner én med overblik over mit forløb
Siden Trine Heering Kjærgaard i 2020 blev alvorligt syg, har hun været frem og tilbage mellem læger, sygehuse og mange forskellige behandlere.
Foto: Trine Heering Kjærgaard, 38 år, advokatsekretær, mor til én og bonusmor til to, bor i Billund. Diagnose: sarkoidose.
I marts 2020 tog livet en alvorlig drejning for Trine Heering Kjærgaard fra Billund. Store knuder kom til syne på hendes ene skinneben. De hævede op og gjorde ondt.
"Jeg ringede til lægen, men på grund af corona, kunne jeg ikke komme op til hende. Hun sagde, jeg skulle se tiden an og se, om bulerne gik væk af sig selv."
Det gjorde de ikke, og dagen efter var Trines ben hævet endnu mere op, knuderne var blevet større og blå, og hun var også begyndt at få besvær med sin vejrtrækning. Derfor blev hun indlagt.
"Jeg var indlagt flere gange i løbet af de følgende måneder, og udredningen mundede ud i diagnosen sarkoidose, en bindevævssygdom, der havde ramt mine lunger og led."
Skal selv koordinere
En ny æra som kastebold mellem hospitalsafdelinger, kommune og forskellige behandlere tog sin begyndelse.
"Det har været et rodet forløb. I begyndelsen var jeg tilknyttet to hospitalsafdelinger, reumatologisk og lungemedicinsk på henholdsvis Esbjerg og Vejle Sygehus, som dækkede hver deres område og satte forskellige behandlingsforløb i gang. Afdelingerne talte overhovedet ikke sammen. Derudover bliver jeg anbefalet forskellige tiltag, som jeg selv skal koordinere – går hos en fysioterapeut, som jeg selv skal betale, til lungetræning via kommunen og til psykolog med hjælp fra egen sundhedsforsikring."
Oven i de mange lægebesøg og behandlinger pustes Trine også i nakken af kommunen, der kræver svar på, hvornår hun er klar til at komme i fuldtidsarbejde igen. Hun skal snart revurderes for at se, om hun overholder sin såkaldte ’genoptrapningsplan.’ Men hun er nervøs for, om hun er i stand til at overholde den.
"Jeg vil gerne arbejde, og jeg vil så gerne blive rask, og at alt bliver som før. Selvfølgelig er jeg bange, for i kølvandet af corona sker der mange fyringer, og jeg ved godt, at jeg ikke er en stabil arbejdskraft længere. Men jeg har heldigvis en meget forstående arbejdsgiver, og jeg har fået en § 56-ordning, så mine sygedage ikke er en økonomisk belastning for min arbejdsplads."
Det er jo mig, der er syg!
Sidste vinter kunne Trine ikke længere overskue to behandlingsforløb på to forskellige hospitaler og brød sammen over for en hospitalslæge. Lægen sørgede herefter for, at hun kunne begynde behandling på Odense Universitetshospital, hvor der er både reumatologisk og lungemedicinsk afdeling, så hun kunne nøjes med at frekventere et hospital.
"Men overordnet står jeg stadigvæk med en følelse af, at jeg savner én, der har overblik over mit forløb og mit liv. Det er mig, der er syg – men samtidig også mig, der skal have overblik over og koordinere mine behandlinger. Lægerne delbehandler, og de taler ikke sammen om en overordnet plan for at få mig tilbage på sporet. Det er frustrerende!"
