Annemette: Tre år som kastebold kostede førligheden i venstre arm
"Jeg måtte en tur til Tyskland, før jeg fik en diagnose. Lægerne dér kunne i løbet af meget kort tid fortælle, at den sygdom, jeg har haft symptomer på i årevis hjemme, hedder Churg-Strauss’ syndrom. Jeg er nu kommet i behandling, og det går bedre. Men det har været et helt surrealistisk forløb!"
Foto: Annemette Foged, 32 år. Mor til Ellie på fire år. Diagnose: Churg-Strauss’ syndrom
Annemette har i de seneste tre år følt sig som kastebold i det danske sundhedssystem. Hun har haft alvorlige symptomer og været til et hav af undersøgelser hos forskellige specialister.
Problemet var, at de ikke koordinerede og hele tiden henviste hende til andre specialister. Ingen tog ansvar for at samle trådene. Det har betydet, at den 32-årge mor til Ellie på fire har måttet vente længe på at komme i behandling. Og at hun må leve resten af sit liv med en venstre arm, som aldrig kommer til at fungere 100 procent igen pga. kronisk nerveskade. Foruden de øvrige nerveskader, som sygdommen har kostet hende, mens hun ventede på at komme i behandling.
"Jeg løb konstant panden mod en mur, når jeg henvendte mig til lægerne med mine symptomer – selv da jeg mistede førligheden i venstre arm. Det var som om, jeg bare blev skubbet rundt, uden at nogen tog ansvar."
Tog til Tyskland for at få hjælp
"Heldigvis fik jeg samlet penge ind, så jeg kunne tage til udlandet for at blive undersøgt. Hospitalet fik alle oplysninger om samtlige undersøgelser, jeg har gennemgået herhjemme. Blodprøver, biopsier, scanninger osv. Samme dag, jeg blev indlagt, gennemgik jeg forskellige supplerende undersøgelser, og efter få timer fik jeg den besked, at der ikke var nogen tvivl om, at jeg har en sygdom, der hedder Churg–Strauss’ syndrom, og at den diagnose kunne være stillet på baggrund af de undersøgelser, jeg har været igennem hjemme i Danmark. Den læge, jeg talte med, undrede sig tydeligvis over, at det ikke var sket.
Churg-Strauss’ syndrom er en vaskulit – en form for betændelse i blodkarrene, som kan påvirke huden og de indre organer og give nervebetændelse, som kan føre til permanent nedsat funktion – sådan som det er sket for mig. Sygdommen kan blive ved med at udvikle sig og give yderligere skader på krop og organer, hvis den ikke bliver behandlet. Jeg synes, det er tankevækkende, at man som patient i et samfund som vores er nødt til at rejse ud af landet, før man får det helhedsblik, der kan samle trådene."
Der er brug for et sundhedssystem, der hænger sammen
"Jeg er godt klar over, at det er en sjælden sygdom, jeg har. Men jeg har i den grad savnet, at der var en ansvarlig læge til stede, som kunne tage hånd om hele mit sygdomsbillede. Samle alle undersøgelser og blodprøver og sørge for, at der skete noget – i stedet for bare at sende mig videre til endnu en specialist, der kun så på de symptomer, han lige havde forstand på.
Der er brug for et sundhedssystem, som er mindre opdelt i specialer. Hvor specialisterne taler sammen, og hvor det er patienten, der er i centrum.
Jeg er selvfølgelig glad for, at der omsider sker noget. Og jeg har nu for første gang mødt en læge, som koordinerer og følger op på tværs af specialerne. Det har været medvirkende til, at jeg nu endelig er sat i behandling herhjemme. Og jeg håber på, at lægerne nu fortsat vil hjælpe med at sikre mig den rette behandling, så jeg snart kan begynde at leve igen – frem for bare at overleve."
