Kæmper du for at slå til på jobbet og som mor?

Hvordan skal jeg lykkes med at passe mit arbejde, være en god mor og samtidig tage hensyn til min gigtsygdom? Den udfordring kæmper mange kvinder med leddegigt med, viser ny forskning.

To kvinder og spejl

Har du leddegigt, og kender du følelsen af at have svært ved at slå til? Du anstrenger dig for at være en god medarbejder på jobbet, men er drænet for energi, når du skal hente dit barn i institution? Men du er ikke alene! Ny forskning viser, at kvinder med leddegigt kæmper med at finde balancen mellem sygdom, moderskab og arbejdsliv.

Det er sygeplejerske Helle Feddersen, der står bag den nye forskning. Hun har fulgt 20 kvinder med leddegigt på jobbet, i hjemmet, til og fra børneinstitutioner, og når de talte med sygeplejersken på Gigtforeningens hospital, Gigthospitalet i Sønderjylland, eller på reumatologisk afdeling på Odense Universitetshospital. Alle var de mødre og i arbejde. Og alle fortalte, at de smerter og den træthed, som deres gigtsygdom førte med sig, gav dem udfordringer på jobbet og i familielivet.

"I mit tidligere job som sundhedsplejerske erfarede jeg, hvor svært det ofte var for raske kvinder at håndtere dobbeltrollen som mor og arbejdende kvinde. Det udfordrede dem at være tvunget til at prioritere mellem de to roller. Kvinder med leddegigt har en ekstra udfordring – en kronisk sygdom –, de skal håndtere," siger Helle Feddersen.

De svære tanker fylder

Da Helle Feddersen første gang talte med kvinderne, sagde de, at de ikke ønskede, at leddegigten skulle bestemme, hvordan de levede deres liv. Men efter noget tid blev det tydligt, at sygdommen gjorde det svært for dem at få enderne til at hænge sammen. De følte ikke, at de slog til, og var bange for at blive valgt fra – både af manden derhjemme og på jobbet. Så de knoklede ofte mere, end de reelt havde energi og overskud til.

"Mange af kvinderne gjorde opmærksom på, at de ikke ønskede særlige hensyn på jobbet. De ville vurderes på deres faglige kvalifikationer. Ikke deres sygdom. Det irriterede dem, at de ikke kunne det samme som alle andre. Altså dét, de havde kunnet engang," siger Helle Feddersen.

For det meste var det kvinderne selv, der stillede høje krav, fordi de ikke havde lyst til at skille sig ud og være til besvær. De kæmpede for at blive set som kolleger på lige fod med de andre.

Frygten for smerter

Derhjemme kæmpede kvinderne også for at være gode mødre. Men smerter og træthed gjorde, at de var nødt til at fravælge f.eks. forældremøder og lejrture, mens de prioriterede det mere intime nærvær med deres børn.

"En af kvinderne fortalte mig, hvordan hun havde haft så mange smerter, at hun ikke kunne stå op om natten og hente sit grædende barn. Og hun skulle have hjælp til at lægge barnet til brystet, når det skulle ammes. Én anden fortalte, at hun havde været nødt til at sætte sig på en plasticpose og kure ned ad trappen for at komme fra førstesalen til stuen," fortæller Helle Feddersen.

Kvinderne havde flest smerter i tiden op til, at de fik konstateret leddegigt og kom i behandling. Men leddegigt er en sygdom, der fra tid til anden ’blusser op’, så mange frygter hele tiden, at smerterne vender tilbage. Samtidig oplevede de, at det var svært at planlægge dagligdagen, da der kunne være perioder, hvor de ikke havde energi til andet end at slæbe sig til og fra arbejde.

"Det var ofte sådan prioriteringen var: Arbejde før familie. Kvinderne overanstrengte sig for at slå til på arbejdet, og havde derfor ikke energi til være noget for familien, når arbejdsdagen var omme. Flere kvinder fortrød den måde, de havde prioriteret på," siger Helle Feddersen.

Fokus og større forståelse

Helle Feddersen har med sin forskning sat fokus på de udfordringer, som du og andre kvinder med leddegigt står over for. Hun håber, at det kan føre til, at læger og sygeplejersker bliver bedre til at forstå, hvor svært det kan være for kvinder med leddegigt at få hverdagen til at hænge sammen. Den forståelse er ifølge Helle Feddersen vigtig, når du sammen med lægen og sygeplejersken skal tilrettelægge et behandlingsforløb, som giver mening – og er realistisk – for dig.

Undersøgelsen handler om kvinder med leddegigt, men Helle Feddersen antager, at kvinder med andre kroniske sygdomme, kæmper med mange af de samme udfordringer.

Tekst: Anne Mette Steen-Andersen. Foto: Lene Esthave

Publiceret 27.02.2018