Film: Hvad sker der når alvorlig sygdom ændrer alt?

Hvad sker der med os, når en alvorlig og sjælden gigtsygdom som lupus forandrer alt, vi kendte så godt og tog for givet? En sygdom, som vi skal leve med resten af livet? Få svaret i interview med forsker Janni Lisander Larsen og se hendes film ”Den lurende ulv”:

Film om at leve med lupus

 

Sygeplejerske og forsker Janni Lisander Larsen forsvarede i november 2017 sin ph.d. om, hvordan den sjældne, alvorlige gigtsygdom lupus påvirker eksistensen. I projektet deltog 15 kvinder, som gennem interviews fortalte om deres liv og erfaringer med sygdommen. Som en del af resultaterne blev der produceret en kortfilm, der i en poetiske ord og billeder beskriver den udvikling, kvinderne gav udtryk for. Gigtforeningen har støttet forskningsprojektet.

Forskning på film

Filmen om lupus er en genvej til at forstå noget så komplekst som den livsændring, en alvorlig kronisk sygdom medfører – i stedet for at bruge en masse ord.

"Det er svært at forklare andre følelsen af stilstand og kampen for at lære sit ”nye liv” at kende. Derfor opstod tanken om at vise det på film. Filmen vækker genkendelse – også hos dem, der ikke selv er syge. De kan godt forstå den forvirring, der opstår, når livet går i stå eller forandres, som det gør, når man får en alvorlig gigtsygdom", siger Janni Lisander Larsen.

Det er første gang, hun bruger film til at vise forskningsresultater. Det var vigtigt, at filmen ikke blev for underholdningsagtig eller overfladisk – eller gik på kompromis med de resultater, der kom frem i forskningen. Hun samarbejdede med filmfotograf Tobias Scavenius og instruktør Joe McCrae, der også var grebet af at frembringe scener og stemninger, som beskriver de ændrede eksistensvilkår.

Giver noget at tale om

Billederne, scenerne og stemningen i filmen åbner et fælles rum, hvor man kan tale sammen om livsvilkår, der normalt er svært at sætte ord på. Filmen er indtil videre blevet vist for kolleger og forskellige faglige netværk. Hun samlede også de kvinder, der deltog i projektet, for at fortælle om forskningens resultater og vise filmen.

"Nogle af dem tog filmen med hjem for at vise den til familie og omgangskreds. En af deltagerne viste den for en veninde, der har en anden kronisk sygdom. Filmen vakte genkendelse – og bidrog til en ny fælles forståelse for hinandens situationer," siger Janni Lisander Larsen.

Hun håber, at filmen kan bidrage til at oplyse om, hvordan en kronisk gigtsygdom kan påvirke livet og dermed øge forståelsen for den kamp, som mange må ruste sig til, når de får en gigtdiagnose.

Målrettet støtteindsats

Resultaterne fra Janni Lisander Larsens ph.d.-afhandling kan bruges som afsæt for en mere målrettet støtteindsats.

”Jeg er jo optaget af, hvordan vi kan bruge den eksistentielle tilgang mere konkret i plejen og behandlingen af kroniske gigtpatienter. Min tanke er, at hvis vi kender de specifikke eksistentielle erfaringer, som gør sig gældende på bestemte tidspunkter i et patientforløb, så kan vi bedre målrette vores indsats – f.eks. ved at inkludere eksistentielle vilkår som et tema i de patientuddannelsesprogrammer, der allerede findes”, slutter Janni Lisander Larsen.

Fakta om forskningen



Lupus rammer især kvinder i 30–40-årsalderen, og på grund af sin kompleksitet og sit varierende udtryk kan diagnosen være vanskelig at stille og sygdommen svær at behandle. I projektet deltog 15 kvinder med SLE/lupus. Janni Lisander Larsen interviewede kvinderne tre gange i løbet af halvandet år. I alt 43 personlige samtaler. Interviewene var spredt over så lang tid for at give kvinderne tid og rum til at reflektere over det, der skete i deres liv.

Publiceret 17.01.2018