Patienter sikrer, at gigtforskning kan bruges i det virkelige liv

Som et af de første hospitaler i landet har Kong Chr. X’s Gigthospital de seneste ti år inddraget patienterne i sin forskning. "Det vigtigste ved at have patienterne med er, at vi som forskere i højere grad beskæftiger os med projekter, der efterfølgende kan implementeres i det virkelige liv," siger professor Kim Hørslev-Petersen fra Gigthospitalet.

Forskning er en central del af Kong Christian X’s Gigthospitals virke, og de seneste ti år har hospitalet som et af de første i landet systematisk inddraget patienterne i denne forskning. Det sker i forskningsenhedens brugerråd.

Gigthospitalet går forrest med patientinddragelse

"Jeg tror, at det vigtigste ved at have patienterne med i forskningsprojekterne er, at vi som forskere i højere grad beskæftiger os med projekter, der efterfølgende kan implementeres i det virkelige liv," siger professor Kim Hørslev-Petersen fra Kong Christian X’s Gigthospital.

Inddragelse af patienter i forskningsprojekter er langt fra en nyhed på det specialiserede gigthospital i Sønderjylland, der faktisk er frontløber på dette område. Siden 2013 har patienternes bidrag været systematiseret i et brugerråd, der er fast tilknyttet forskningsenheden. Rådet mødes som udgangspunkt tre gange om året – og her diskuteres blandt andet de emner, som brugerne har foreslået.

"Vi diskuterer forskningsområder, som patienterne synes, er vigtige. Vi har for eksempel haft en snak om, hvad vi kan gøre for at forbedre smertekontrollen. Et projekt, som overlæge Oliver Hendricks er ved at starte om cannabis til medicinsk brug, udspringer netop af en snak på et møde om cannabis, som en deltager havde kendskab til," fortæller Kim Hørslev-Petersen.

Helt almindelige patienter

Medlemmerne af forskningsenhedens brugerråd har ikke særlige forudsætninger. Det eneste krav er ifølge Kim Hørslev-Petersen, at man er i stand til at se ud over sin egen sygdom.

"Medlemmerne er helt almindelige patienter, og vi stiller ingen krav om særlige forudsætninger – ud over at man skal være afklaret omkring sin egen sygdom. Det er i virkeligheden nok det vigtigste. Man skal kunne bidrage! Vi forsøger at sammensætte gruppen så bredt som muligt, så den afspejler vores patienter," siger Kim Hørslev-Petersen.

I starten stod forskningsenheden selv for at rekruttere nye medlemmer, men den tjans har medlemmerne nu også del i, så brugerrådet er blevet selvforsynende.

”Patienter har vekslende overskud, og deres sygdom er svingende, så nogle melder fra, fordi de er nødt til at prioritere andet i deres liv. Det er der ingen problemer i. Af dem, der startede i brugerrådet i 2013, er ca. halvdelen gået ud, men vi har en god kontinuitet, så brugerrådet giver os et virkelig godt indspark til vores forskning," fastslår han.

Vil gerne give noget tilbage

En af de patienter, der har valgt at bruge sin tid på forskningsenhedens brugerråd, er Mette Fravsbøl. Hun har været med i brugerrådet, siden det blev etableret i 2013. Mette har haft leddegigt i 20 år, og hun har haft sin gang på Gigthospitalet i alle årene. 

"Jeg synes, at forskning er både spændende og vigtig! Jeg har en naturfaglig baggrund og forstår principperne, men jeg er lige så meget med på grund af nysgerrighed. Og hvis jeg som patient kan bidrage med noget, som både andre patienter og fagfolk kan bruge, vil jeg gerne give tilbage for alt det, jeg selv har fået," fortæller hun.

Opgaverne er meget forskellige. De spænder fra at se på udformningen af et spørgeskema til at diskutere forskernes konkrete idéer. Udover de tre årlige møder kan deltagerne også byde ind på ad hoc-opgaver. Blandt Mettes opgaver har været flere oplæg om erfaringerne med at etablere et brugerråd – enten alene eller sammen med Kim Hørslev-Petersen. Så udbyttet er højt – på forskellige måder, siger hun.

"Vi hører også om resultaterne af forskningsprojekterne, som ofte er overraskende. Noget af det, jeg godt kan lide, er, at vi i dette forum ikke bare taler om vores egen sygdom, men også om, hvad der bliver gjort for patienter med andre sygdomme, og hvordan man kan få et godt liv. Det har betydet, at jeg personligt reflekterer mere over, hvad jeg selv gør. Så helt overordnet er det meget spændende at være med," afslutter Mette Fravsbøl.

Forskningsenhedens brugerråd


  • Blev oprettet i 2013 og mødes tre gange årligt.
  • Består af otte patienter med forskellige inflammatoriske diagnoser og fem fagpersoner.
  • Deltager i konkrete projekter, læser og kommenterer spørgeskemaer, undervisnings- og informationsmateriale osv.
  • Opgaverne kan være at give sit perspektiv på overordnede emner, drøfte resultater fra forskningsprojekter og anbefale områder, der skal følges op på.
Publiceret 13.11.2017