Har du en sjælden gigtsygdom?

Hvis du lever med en sjælden diagnose, oplever du formentlig at føle dig alene i verden, især hvis du er nydiagnosticeret. Men du er ikke alene. Der findes andre med din gigtsygdom, og nogle af dem kan du møde i en række særlige diagnosenetværk.

Der findes omkring 200 forskellige gigtsygdomme. De fleste hører man meget sjældent om. Når man lever med en sjælden diagnose, kan man nemt føle sig helt alene i verden. Her kan det hjælpe at mødes med andre i Gigtforeningens diagnosenetværk, hvor medlemmerne kan dele de særlige udfordringer, som netop deres sygdom fører med sig.

Gigtforeningen støtter disse netværk økonomisk, så de kan afholde foredrag, årsmøder og andre aktiviteter.

Stor betydning at mødes ansigt til ansigt

Lene Abildgaard var med til at danne diagnosenetværket for den sjældne bindevævssygdom Mixed Connective Tissue Disease (MCTD). Det er en langvarig immunbetændelse, som består af elementer fra en række andre bindevævssygdomme: SLE/lupus, sklerodermi og muskelbetændelse/polymyositis.
”Det begyndte med, at nogle få af os etablerede en lukket Facebookgruppe,” fortæller Lene, der selv fik diagnosen i 2008.

"I dag har gruppen 149 medlemmer, hvilket er mange, når man tænker på, at vi nok kun er 220 i Danmark med diagnosen. Det siger noget om, hvor stor betydning det har at kunne vende tingene med andre i samme situation."

Da netværket mødtes første gang i Odense i marts 2013, havde flere af de fremmødte haft MCTD i årevis – uden nogensinde at have talt med én med samme sygdom.

"Der er noget særligt ved at mødes ansigt til ansigt. Det har sin egen dynamik. Derfor holder vi to årlige arrangementer, hvor vi har forskellige oplægsholdere og får tid til at snakke med hinanden. Nogle af os mødes også over en kop kaffe indimellem, men vi er jo spredt over hele landet, så i det daglige foregår kommunikationen mest via Facebook. Her deler vi løbende oplevelser og erfaringer om alt fra medicin, kost og motion til træthed, op- og nedture. Uanset om vi bor i Gedser eller Skagen."

Gigtforeningens diagnosenetværk

I diagnosenetværkene, der er landsdækkende interessenetværk for mennesker med sjældne gigtsygdomme, kan du dele dine erfaringer og udfordringer sammen med andre, der har samme sygdom som dig selv.

Læs mere og find kontaktoplysninger på diagnosenetværkene

Publiceret 03.11.2017