Temadage om smerter

Temadagene i Århus og København satte fokus på en mere effektiv behandling af smerterne

Hver femte dansker plages af daglige kroniske smerter, og langt størstedelen af smerterne stammer fra muskler og led. Kroniske smerter har betydelige menneskelige, sociale og samfundsmæssige omkostninger – og mange af de behandlingstilbud, smertepatienterne tilbydes, er ineffektive.

Problemet er globalt, og det er baggrunden for, at The International Association for the Study of Pain (ISAP) har udnævnt perioden oktober 2009 – oktober 2010 til globalt smerte-år med fokus på smerter i muskler og led.

Gigtforeningen og præsidenten for det globale smerte-år, professor Lars Arendt-Nielsen, Institut for Sundhedsvidenskab og Teknologi, Aalborg Universitet, arrangerede i september 2010 to temadage på henholdsvis Århus Universitetshospital i Skejby og Herlev Hospital i København.

Formålet med temadagene var at give deltagerne indsigt i den nyeste forskning vedrørende smerter i muskler og led samt de nyeste behandlingserfaringer på området. Desuden var det målet at bibringe deltagerne praksisrelateret viden og konkrete redskaber til – ud fra en bio-psyko-social tilgang – at diagnosticere og behandle patienter med muskuloskeletale smerter.

Et vigtigt tema
Direktør Lene Witte bød på Gigtforeningens vegne velkommen og introducerede programmet og temadagenes moderator, Lars Arendt-Nielsen. Hun understregede, at foreningen har en stor interesse i at sætte fokus på netop behandling af smerter i muskler og led:

”Smerter er en belastning for mennesker med gigt. Dagens tema er derfor vigtigt, både forsknings- og behandlingsmæssigt. I det seneste par årtier er der sket væsentlige fremskridt i behandlingen af smerter og ødelæggelse af led.

Der er også kommet meget større viden om den ikke-medikamentale behandling, f.eks. fysisk aktivitet, psykologhjælp og en social indsats. Desuden har vi set mange nye initiativer inden for egenomsorg. Derfor er det vigtigt, at den nye viden bliver omsat til praksis.

Rundt regnet hver femte voksne dansker lever med kroniske smerter – og antallet vokser. Muskel- og skeletsygdommene udgør den største gruppe. Kvinder er overrepræsenterede, og der er ligeledes sociale skævheder. De samfundsøkonomiske konsekvenser af, at smerterne fylder så meget, er væsentlige – eksempelvis i form af sygefravær, førtidspensionering og udgifter til medicin.”

Professor Lars Arendt-Nielsen, Institut for Sundhedsvidenskab og Teknologi, Aalborg Universitet, gjorde status over den nyeste viden om smerter

”Cirka 16 % af den voksne befolkning i Europa lider af forskellige former for kroniske smerter – og heraf udgør smerter i bevægeapparatet to tredjedele. Det globale smerte-år skal medvirke til oplysning og inspirere til forskning. Vi skal have fat på patienterne, behandlerne og det politiske system. I dag har vi nationale handlingsplaner for flere sygdomsgrupper, men ikke for den store gruppe af patienter med kroniske smerter. Det må ændres, så vi kan sætte mere fokus på disse patienter, som alene i Danmark koster en million tabte arbejdsdage om året,” sagde Lars Arendt-Nielsen.

”Smerter i bevægeapparatet er specielle. De starter ofte lokalt og akut, men breder sig, så de fylder mere og ender med at blive til en kronisk tilstand. Smerterne er dynamiske, og der kan opstå overfølsomhedsfænomener, som man skal være opmærksom på. En lille slidgigtskade i et knæ kan forårsage en stor smerte, mens en stor degenerativ skade kan være mindre generende.

Behandlerne er generelt tilbøjelige til at undervurdere styrken af den smerte, patienten oplever – og det er alvorligt. Patienterne bør imidlertid vide, at kroniske smerter ikke bare kan fjernes. Man kan måske reducere smertens styrke med 15-30 %, men der findes ingen magisk behandling. Derfor må man lære folk at leve med deres smerter – og mange smertestillende midler har som bekendt alvorlige bivirkninger,” sagde Lars Arendt-Nielsen og tilføjede, at der dog efter introduktionen af biologiske lægemidler er sket et paradigmeskifte inden for behandling af leddegigt.

Svært at fjerne smerter
En international undersøgelse af smertepatienter har vist, at 82 % af patienterne efter at have været i behandling gennem et år følte, at de trods behandling havde fået en lavere livskvalitet. Hos 58 % var smerterne forblevet på samme høje niveau, mens 95 % stadig oplevede moderate til svære smerter. Det understreger, at kroniske smerter generelt ikke kan fjernes – og disse smerter fylder generelt meget hos hver enkelt patient.

Lars Arendt-Nielsen fortalte, at smertesystemet undergår forandringer, og jo længere tid, man har smerterne – des mere overfølsom bliver man. Dertil kommer, at jo stærke smerterne er – des flere ændringer sker der i kroppen:

”Alle forstår, at et led med slidgigt eller leddegigt er ømt. Vanskeligere er det at forstå, at patienten også kan føle smerter andre steder i kroppen. Men sagen er, at jo mere ondt man har – des lavere bliver kroppens generelle smertetærskel. Smertesystemet har med andre ord startet en proces, der sensibiliserer andre dele af kroppen. En tennisalbue kan således være årsag til en ny ømhed i f.eks. en lårmuskel. Reducerer vi smertens styrke på den ene eller anden måde – f.eks. ved en medicinsk, social, psykologisk eller træningsmæssig indsats – kan vi bryde den onde cirkel.”

Fysisk aktivitet mod smerter
I modsætning til tidligere ved man i dag, at fysisk aktivitet og motion ikke forværrer smerterne. Flere undersøgelser viser tværtimod, at fysisk aktivitet og motion i langt de fleste tilfælde gavner patienter med kroniske smerter.

Professorerne Bente Klarlund Pedersen og Bengt Saltin har for nylig publiceret en opgørelse, som viser, at motion er til fordel for patienten ved næsten alle sygdomme – herunder smertetilstande. Motion er dog ikke et vidundermiddel i smertebehandlingen. Det har man endnu ikke fundet.

Professor i reumatologi ved Aarhus Universitet Kristian Stengaard-Pedersen gjorde status vedrørende den medicinske smertebehandling i reumatologien

Gigt er en fællesbetegnelse for mange diagnoser
Sammenfattende har ca. 17% af den voksne befolkning en symptomgivende/smertende gigtsygdom, hvor en læge har stillet diagnose. Det drejer sig om betændelsesagtige ledsygdomme (fx kronisk leddegigt) hos 2,5%, slidgigt i leddene fx i knæled eller hofteled hos 3,5%, rygsygdom hos ca. 8% og andre muskelskeletsygdomme hos ca. 3,5%. For almenpraktiserende læger er mere end 20% af alle konsultationerne vedr. muskuloskeletale smerter, og ca. halvdelen af tilfældene er smerter i ryggen.

Smertebehandling
Det er vigtigt at få stillet en specifik diagnose og på grundlag af dette en årsags/sygdomsmodificerende behandling, som ofte vil medføre smertelindring som et af resultaterne. Hvis der herefter fortsat er smerte, foretages en smerteanalyse, som danner grundlag for en behandlingsstrategi rettet mod forskellige smertekvaliteter hos den enkelte patient. Information om smertens natur, øvelsesbehandling, hjælpemidler, forskellige slags smertelindrende medicin mv. kan komme på tale, fastslog professor i reumatologi ved Aarhus Universitet Kristian Stengaard-Pedersen.

Kronisk leddegigt
I Danmark har ca. 37.000 kronisk leddegigt (reumatoid artrit) og på årsbasis konstateres ca. 1.700 nye tilfælde. Lidelsen kan i dag behandles effektivt, så der kun er få smerter tilbage. Tidlig diagnose og tidlig intensiv medicinsk behandling kan holde betændelsen i ro og forebygge udviklingen af varige ledskader, altså vigtigt med

1. stille diagnosen hurtigst muligt 
2. starte behandling af ledhævelser med lokale steroidinjektioner 
3. skrue op for den forebyggende medicin, fx methotrexat, med det samme

Hvis ovennævnte ikke bringer leddegigten i ro og/eller der udvikles varig ledskade på røntgen, så er der grundlag for at tillægge yderligere medicin inklusive de nye biologiske lægemidler. Sidstnævnte er lægemidler ”skræddersyede” til specifikt at hæmme stoffer (TNF-alfa, interleukin-6) og celler (fx T-celler, B-celler), som fremmer ledbetændelse samt knogle- og brusknedbrydning. Resultatet af disse behandlinger er, at smerte og træthed samt ømhed, hævelse og stivhed af leddene hurtigt forsvinder. Nedbrydningen af leddets brusk og knogle ophører og funktionen bevares. Det er vist, at kurven vedr. behov for kunstige led er knækket, antal sygedage mindsket, antallet på førtidspension forventes at dale og endelig er den forventede gennemsnitlige levetid ved at nærme sig det normale.

Kristian Stengaard-Pedersen pointerede vigtigheden af at nedbringe ventelisterne: Bare 4 måneders forsinket behandling med methotrexat betyder en fordobling af de varige ledskader 2 år senere.

Med ovennævnte grundbehandling er behovet for symptomatisk smertelindring mindsket. Specielt er behovet for de såkaldte NSAID-gigtmidler, som har mange bivirkninger mindsket betydeligt.

Slidgigt
Den store folkesygdom er slidgigt (artrose) – og her mener professoren, at forebyggelsen kan forbedres markant. Som eksempel brugte han slidgigt i knæet:

”Knæartrose betyder, at der opstår revner i brusken, så knoglen efterhånden blotlægges. Brusken har ingen smertenerver, men det har knoglerne – og knogle mod knogle gør ondt! Når ledvæsken trænger ind under knoglen, opstår inflammationen, og så får patienten smerter. Derpå begynder knoglevævet at vokse i randen af leddet. Det trækker i ledkapslen og irriterer den med betændelse. Næste trin er betændelse af seneskeder og slimsække. Det er således ikke altid leddet i sig selv, der giver smerte ved bevægelse, men ofte de omkringliggende strukturer.

I de 10-15 år, der går før knæleddet må udskiftes, vælger mange at tage smertestillende medicin. På basis af 25 gode studier har Cochrane-databasen fastslået, at paracetamol giver en moderat smertelindring og kun få bivirkninger sammenholdt med NSAID**). Anbefalingen er først at bruge paracetamol efter behov med 1 g ad gangen, højst 4 gange i døgnet.

Internationale vejledninger og Cochrane-databasen fra 2010 fastslår at NSAID og godkendte coxib-lægemidler stadig kan bruges til lindring af bl.a. knæartrose, men der er betydelig risiko for mavebivirkninger og på langt sigt også for hjertekarbivirkninger. Anbefalingen er, at NSAID og coxib anvendes i laveste dosis i kortest mulig tid – og ved mavesårsrisiko forebygge med samtidig indtagelse af PPI- (protonpumpehæmmer) tabletter.

Morfinstoffer kommer sjældent på tale som smertelindrende middel ved knæartrose og lignende. Ældre mennesker, der ikke tåler NSAID og ikke kan blive opereret, kan dog have glæde af et stof som tablet Tramadol, som er et ikke-vanedannende morfinstof. Også dette stof kan have bivirkninger som obstipation og svimmelhed. Nogle få studier viser en lille til moderat smertelindring og funktionsforbedring ved brug af rigtige morfinstoffer, men næsten hver anden af patienterne synes, at bivirkninger i form af kvalme, madlede, obstipation, svimmelhed mv. er værre end de smerter, man behandler, sagde Kristian Stengaard-Pedersen og afsluttede sit indlæg med følgende anbefalinger:

• Brug ikke-farmakologiske metoder, således som alle videnskabeligt begrundede vejledninger anbefaler: Vægttab for overvægtige, øvelser som bevarer ledbevægeligheden, styrker den omkringliggende muskulatur og sikrer generel god kondition samt hjælperedskaber som stok, rollator, aflastende skinner mv. Og måske allervigtigst information om slidgigten og smertens natur ved denne tilstand. Alle disse behandlinger er vist at være virkningsfulde og bivirkningsfrie. 
  
• Ved medicinsk behandling anvendes tablet Paracetamol 1 g ad gangen højst 4 gange i døgnet, og herefter vil der sjældent være brug for NSAID eller coxib-gigtmidler. Anvendes sidstnævnte, bør det være i laveste dosis i kortest mulig tid og med samtidig indtagelse af PPI-tabletter for at forebygge mavebivirkninger. Der er sjældent brug for ikke-vanedannende morfinstoffer som tablet Tramadol og yderst sjældent for de engentlige vanedannende morfinstoffer. 
  
• Steroidinjektion i et artroseknæ, kan være en god idé, især hvis der er ledhævelse eller hævelse af de omkring knæet liggende slimsække eller seneskeder.. Det kan give fred i en måned eller to – vel at mærke uden betydende bivirkninger. 
  
• Hverken hyaluronsyre sprøjtet i leddet eller tablet glukosamin er relevante behandlinger mere.

*) TNF-alfa er betændelsesstoffer, der går til angreb på kroppens egne celler, især i ledslimhinderne.

**) NSAID er en gruppe betændelsesdæmpende stoffer (non-steroide anti-inflammatoriske lægemidler).

***) Coxib er et lægemiddel til symptomlindring i behandlingen af bl.a. leddegigt.

En europæisk undersøgelse viser, at smertepatienter i vid udstrækning ikke synes, at de er blevet ordentligt undersøgt, påpegede speciallæge i almen medicin Mette Wanning på temadagene

Speciallæge i almen medicin Mette Wanning fra Den Private Smerteklinik i Herlev tog udgangspunkt i, at ca. 800.000 danskere har kroniske smerter – heraf har de 700.000 smerter i bevægeapparatet. Tallet dækker over en række lidelser med fællesbetegnelsen gigt, som nyder forskellig ”anseelse” både i samfundet generelt og i behandlersystemet. Rangordningen, som Mette Wanning ser den, er følgende: 

1. Leddegigt 
2. Slidgigt 
3. Osteoporose 
4. Rygsmerter 
5. Ledsmerter 
6. Bækkenløsning 
7. Piskesmældslæsion 
8. Fibromyalgi

”Det er meget finere at være kronisk leddegigtpatient med synlig elendighed end at have fibromyalgi. For patienter med lidelserne nederst på listen er det et meget stort problem, at der ikke er noget synligt tegn på, at de er syge – og at de derfor bliver udsat for megen mistænkeliggørelse,” konstaterede Mette Wanning.

Man skønner, at en million arbejdsdage går årligt tabt på grund af kroniske smerter, og at hele 28 % af de kroniske smertepatienter har måttet forlade arbejdsmarkedet. Det koster samfundet minimum 40 milliarder kroner årligt, hvoraf de 5 milliarder går til lægebehandling, medicin, fysioterapi etc. De resterende 35 milliarder går til førtidspensioner – og her vil der kunne spares meget store beløb med en tidlig og korrekt behandling, som fastholder langt flere i selvforsørgelse.

Behandlingstilbuddene til de kroniske smertepatienter er ganske få – offentlige og private – tværfaglige smerteklinikker. En europæisk undersøgelse viser, at smertepatienter i vid udstrækning ikke synes, at de er blevet ordentligt undersøgt. Dårlig livskvalitet og depression er meget udbredt. En undersøgelse foretaget af Tværfagligt Smerteteam dokumenterer, at patienter med kroniske smerter har en meget lavere livskvalitet end både normalbefolkningen og patienter i andre sygdomsgrupper, f.eks. diabetes, astma og cancer.

Mette Wanning understreger, at patienter med kroniske smerter er en plaget gruppe: ”Når de kommer til os, er en stor andel stadig sygemeldte, fordi vi som privat klinik ikke må have ventetid men arbejder indenfor ventetidsgarantien. Med de lange ventetider til behandling på de offentlige klinikker øges andelen af patienter, der har fået pension eller er havnet på kontanthjælp.

Hver tredje har oplevet omsorgssvigt i barndommen. Angst, depression, søvnforstyrrelser, social isolation, nedsat koncentrationsevne etc. er meget hyppigt forekommende. Kort sagt: De mangler selvværd og psykisk robusthed. En stor del af patienterne har hjemmeboende børn – og så kan vi tænke over, hvad det betyder for næste generation.”

Den bio-psyko-sociale model
”Behandling af kroniske smerter kræver en bio-psyko-social tilgang. Hos mange patienter kan man umiddelbart ikke finde en udløsende årsag. Det har tidligere været en opfattelse, at hvis man ikke kunne konstatere en egentlig acceptabel biologisk smerte, var der tale om en psykisk forstyrrelse, som skulle behandles hos psykiaterne – og lykkedes behandlingen ikke, var det bare ærgerligt. Med dagens viden om nervesystemet, kan denne opfattelse ikke accepteres,” sagde Mette Wanning og understregede, at kroniske smerter sagtens kan eksistere, selv om et substrat for dem ikke kan identificeres. Men det kan være svært for både patienterne og det omgivende samfund at forstå det.

”I arbejdet med den bio-psyko-sociale model er udgangspunktet, at den totale smerte opbygges gennem en årrække og har forskellige dimensioner, som hver især bidrager til patientens tilstand. Udfordringen for os er at afdække, hvad der befinder sig inden for de forskellige områder. Noget vil have udløst smerten, f.eks. en diskusprolaps, en overbelastning eller et trafikuheld – men det vigtige er den aktuelle smertesituation.

Vi skal finde ud af, hvordan smerten indvirker på patienten: Er den konstant? Forstyrrer den søvnen? Udløses den af en belastning? Kommer den på bestemte tidspunkter? Smertemønsteret er vigtigt, når vi skal behandle medicinsk. Den visuelle analoge skala (VAS) er velegnet, fordi patientens personlige oplevelse af smerten – og hvor langt den skal ned for at være udholdelig – er afgørende.

På basis af objektive og parakliniske undersøgelser, billeddiagnostik mv. skal vi finde den rigtige medicinske behandling, men også fysisk træning kan være relevant. Det er vigtigt at finde ud af, hvordan patienten fungerer i jobbet, fritiden, familien etc. Tidligere eller nuværende psykiske problemer skal også – ligesom de aktuelle reaktioner på smerterne – tages i betragtning.

Den sociale dimension er vigtig for dagligdagen, idet kroniske smertepatienter ofte på er sygedagpenge, kontanthjælp eller førtidspension. Ud over økonomi handler den sociale dimension om at have et socialt liv. De tre forskellige dimensioner påvirker – og er afhængige af – hinanden. Derfor skal behandlingen af kroniske smerter være tværfaglig,” understregede Mette Wanning.

Aktive træningspauser i løbet af dagen gavner de ansatte, arbejdsgiverne og samfundsøkonomien, fastslog professor Pascal Madeleine, Center for Sanse-Motorisk Interaktion på Aalborg Universitet

En europæisk undersøgelse har vist, at arbejdsrelaterede muskel- og skeletproblemer koster dyrt. De totale omkostninger ligger på mellem 0,5 og 2 % af bruttonationalproduktet i de undersøgte lande.

Professor Pascal Madeleine, Center for Sanse-Motorisk Interaktion på Aalborg Universitet, gjorde i sit indlæg opmærksom på, at det næppe vil være realistisk at undgå arbejdsrelaterede smerter helt. Ved at sætte aktivt ind mod smerterne sparer arbejdsgiverne og samfundet imidlertid mange penge til behandling, løn/sygedagpenge, førtidspension etc. Og medarbejderne slipper for smerterne.

Som eksterne skadevoldende faktorer fremhævede Pascal Madeleine både fysiologiske og biomekaniske forhold. Desuden kan man ikke se bort fra mentale og psykologiske forhold som f.eks. stress. De interne faktorer spiller ligeledes ind i form af individuelle forhold hos den enkelte medarbejder, f.eks. kropsbygning og fysisk kapacitet.

”På langt sigt kan vi se, at nogle vil udvikle arbejdsrelaterede skader, mens andre – med den rette træning og de relevante arbejdsevner– vil kunne undgå disse,” sagde Pascal Madeleine.

”Ved ensidigt gentaget arbejde kan det være svært at eliminere de akutte smerter fuldstændigt. Men hvis man sætter aktivt ind og varierer arbejdsprocesserne – samtidig med at man lærer medarbejderne at bruge kroppen rigtigt i forbindelse med arbejdet – vil antallet af arbejdsrelaterede smerter kunne reduceres markant.”

Undervisning hjælper
Pascal Madeleine refererede en case fra et jysk slagteri, hvor han i samarbejde med ergo- og fysio¬terapeuter havde gennemført studier af nyansatte medarbejdere og givet dem instruktion i, hvordan de bruger deres krop mest hensigtsmæssigt under arbejdet. Resultateterne viste, at variabilitet kan være med til at forebygge arbejdsrelaterede smerter i nakke og skuldre.

Både for arbejdsgivere og arbejdstagere er det en god idé, hvis virksomheden gør det naturligt for medarbejderne at ændre belastningsniveauet i arbejdstiden. Pascal Madeleine understregede, at det kan dreje sig om fem ganske enkle øvelser (f. eks. intelligent motion), som – hvis de udføres korrekt – kan hindre mindske smerters intensitet. Særlig vigtigt er det, at øvelserne fungerer som styrketræning, eftersom forøget muskel¬styrke kan have stor betydning for at undgå skader.

”Vi har for nylig påvist nytten af en omorganisering af aktiviteter i skuldermuskulaturen som respons på gentagne maskimale kontraktioner under skulderbevægelser såsom skulderløft samt armbøjning og udadgående bevægelse,” sagde Pascal Madeleine. Dette giver ny viden om den dynamiske kobling mellem dele af trapezmusklen. Desuden kan disse resultater være afgørende, idet omorganisering af muskelaktiviteter kan være med til at forebygge smerter.

Ikke kun for sjov
Selv om det kan lyde lidt overdrevet at dyrke fitness i arbejdstiden, erklærede Pascal Madeleine, at det langt fra skal betragtes som ”sjov”. Arbejdspauser med fysisk aktivitet er vejen til færre skader og større arbejdsglæde. Når medarbejderne forbedrer deres kondition og øger deres muskelstyrke får de det bedre både fysisk og psykisk.

For de mange, som ikke har hårdt fysisk arbejde, men f.eks. tilbringer en stor del af arbejdsdagen ved en computer, anbefalede Pascal Madeleine”aktive pauser” som forebyggelse af de velkendte computerrelaterede smerter.

Smerter er både sensoriske og emotionelle, og det spiller en afgørende rolle i behandlingen af kroniske smerter, forklarede sundhedspsykolog Søren Frølich

IASP – the International Associations for the Study og Pain – har defineret smerte som en oplevelse, der optræder i den enkeltes bevidsthed og ikke kan måles objektivt, ligesom den ikke kan deles med andre.

Sundhedspsykolog Søren Frølich fra Det Tværfaglige Smertecenter på Herlev Hospital har mange års erfaring med smertepatienter. På temadagene illustrerede han problematikken på denne måde:

”Mange smertepatienter vil formentlig ønske, at andre kunne føle deres smerte – bare i et kort stykke tid for at vide, hvordan den opleves. Smerte defineres som både sensorisk og emotionel.

Smerten rummer nogle sansedata – man mærker, at det gør ondt ét eller flere steder. Men for at oplevelsen kan defineres som en smerte, skal der desuden være en emotionel side i form af følelser. Hermed har vi en indfaldsvinkel til den psykologiske behandling: Kan man dæmpe den emotionelle side af oplevelsen, kan man også dæmpe selve smerten.

Ved behandling af smerter skal man skelne mellem de forbigående akutte og de kroniske smerter. Ved akutte smerter er der altid en nociception i form af vævsskade eller inflammation. Ved tilbagevendende eller vedvarende kroniske smerter, er der i højere grad tale om en sensibilisering af centralnervesystemet.

Akutte smerter medfører typisk uro, ophidselse og adfærd i lighed med angst eller vrede. Kroniske smerter medfører derimod indadvendthed og isolationstendens, som også kendes fra depression. Det er ofte en ond cirkel: Frygter man smerten – eller føler at man ikke kan kontrollere den – vil den også gøre mere ondt. Forventninger spiller således en væsentlig rolle – ligesom det er tilfældet med placeboeffekten.”

Sådan skabes de gode cirkler
Omkring halvdelen af alle, der får kroniske smerter, vil i løbet af de første tre til fem år udvikle en depression – simpelthen som følge af smerterne. Smertebehandlingen går derfor bl.a. ud på at bryde de onde cirkler. Og kan man erstatte dem med gode cirkler i form af tryghed, handlemuligheder, positive forventninger etc. vil smerterne blive dæmpet, og man får flere ressourcer at arbejde med.

”Denne nyere form for multidisciplinær smertebehandling på de tværfaglige smerteklinikker involverer læger, psykologer, sygeplejersker, fysioterapeuter med flere. Ud over lægemidler og samtaler spiller fysisk rehabilitering, aktiv træning og copingstrategier en vigtig rolle, f.eks. i form af smerteskoler. Netop copingstrategier er noget af det, vi underviser i på smerteskolen.

Vi underviser også i afspændingsmetoder, som der findes mange af. Afspænding er nok det mest universelt anvendelige redskab i forhold til kroniske smerter. Alle med kroniske smerter bør lære én eller anden form for afspændingsteknik,” konkluderede Søren Frølich.

Eksempler på velegnede afspændingsteknikker er kontrolleret åndedræt, autogen træning (med suggestion og varme), progressiv afslapning (opspænding efterfulgt af afspænding), fantasirejser (visualisering) samt meditation (kontrol med tanker – f.eks. transcendental meditation og mindfulness).

Kognitiv terapi, som oprindelig er udviklet til depressionsbehandling, er også en aktuel behandlingsform, som omfatter arbejdet med tankemønstre og sammenhængen mellem tanker og følelser. Man identificerer negative tanker og laver modtanker. Når man behandler smerter ved hjælp af Den Kognitive Diamant, er udgangspunktet, at tanker, følelser, fysiologiske tilstande og adfærd hænger sammen på kryds og tværs.

ACT (Acceptance and Commitment Therapy) bygger videre på den kognitive terapi men med mere fokus på erkendelsen og accepten af smerten, som man alligevel ikke kan ændre. Derimod skal man committe sig til at arbejde med dét, man kan ændre. Desuden handler det om at se på éns livsmål, så man kommer videre med sit liv på trods af smerten.

Søren Frølich anbefaler to bøger som velegnede til selvhjælp for smertepatienter:

• 'Smertehåndtering' af Dennis C. Turck og Fritz Winther
  Dansk Psykologisk Forlag, 2008 
• 'Slip smerterne (ACT mod kroniske smerter)' af JoAnne Dahl og Tobias Lundgren
  Dansk Psykologisk Forlag 2010

Find bøgerne i Gigtforeningens butik

Socialrådgiver Bente Knudsen, Center for Bevægeapparatlidelser, Regionshospitalet Silkeborg, om rehabilitering på tværs af fag og sektorer

En tidlig indsats over for patienter med lænderygsmerter kan være med til at nedbringe sygefraværet. Det viser et tværfagligt og tværsektorielt projekt fra Regionshospital Silkeborg, hvor de kommunale Jobcentre, praktiserende læger og arbejdsgivere involveres i at få sygemeldte patienter tilbage til arbejdet.

”Jeg starter med at finde ud af, hvor patienten er kommet i klemme: Er det i dem selv? Er det mellem behandlerne? Eller er de kommet i klemme i systemet fx mellem sundheds og social/beskæftigelsessektoren.?
Nogle patienter kommer særligt i klemme i egne forventninger til krav og ressourcer, når de oplever smerter og funktionstab. Det kan f.eks. være, at patienten får smerter ved at sige ja til en arbejdsopgave – men ondt i samvittigheden ved at sige nej.

Det kan ske, at behandlerne er uenige om, hvordan situationen skal håndteres.

Der kan også mangle sammenhæng i det offentliges indsats, når der – som ofte - kræves en sikker diagnose fra sundhedssektoren, for at der kan tages stilling til en støttende bevilling i social/beskæftigelsessektoren. F.eks. skal man have en varigt nedsat erhvervsevne for at få fleksjob eller pension.
Målet med projektet handlede samlet set om en tidlig udredning og en indsats, der forekom patienten både sammenhængende og afbekymrende.”

Vejen til den gode behandling
Patienten gør sig naturligvis tanker om sin sygdom. Der er især 5 spørgsmål, som man stiller sig, når man bliver syg: Hvad fejler jeg? Hvad er årsagen? Hvor lang tid tager det? Hvad er konsekvenserne? Hvad kan gøre min situation bedre? Den grundige helbreds¬mæssige udredning er vigtig, og alle parter – patient, egen læge, kommune, arbejdsgiver og evt. pårørende har brug for at kende svarende på de 5 spørgsmål. Fokus skal være på, at patienten fastholder sit job og kan håndtere sine smerter - oftest ved hjælpe af relevant smertestilende medicin, motion/træning, at kende sine symptomer og evt. med en tilpasset arbejdssituation.

En henvisning fra egen læge skal resultere i, at patienten efter højst en uges ventetid indkaldes til lægeundersøgelsen på hospitalet. Undersøgelsen vil kunne besvare hovedparten af ovennævnte spørgsmål. Derpå fortsætter patienten hos fysioterapeuten, der instruerer i, hvordan man træningsmæssigt kommer i form.

Kommunens sygedagpengeafdeling involveres, og efter behov kan en koordinator i forhold til arbejdspladsen tilknyttes – f.eks. en socialrådgiver. Koordinatoren skaber den tværfaglige og tværsektorielle sammenhæng ved at holde kontakt med patienten, indtil vedkommende er raskmeldt eller tilbage i sit daglige job. Her anvendes en accepterende og anerkendende tilgang, i forhold til at se den sygemeldtes virkelighed – hvad er vanskeligt og hvad er muligt ifølge patientens forestillinger og viden om sit liv og sine symptomer. I dette perspektiv undersøges, hvad der er muligt i forhold til behandling, arbejdsplads og evt. kommunal støtte.

Koordinatorens funktion
Bente Knudsen pointerede, at koordinatoren skal skabe sammenhæng i forløbet. Det kræver kontakt med den sygemeldte minimum hver 14. dag – og efterfølgende kontakt til jobcentret. I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at involvere andre fagpersoner, f.eks. psykolog, ergoterapeut eller socialmediciner.

Hver dag bruger fagpersonerne max. 45 minutter på en tværfaglig konference med resuméer af undersøgelser, diskussion af handleplaner etc. Styrken i et sådant tværfagligt møde er en hurtig og fleksibel koordination mellem de involverede. Samtidig holder de øje med eventuelle ”gule flag” (faresignaler om at arbejdsfastholdelsen og/eller smertehåndteringen er i fare).

Svaret på ”gule flag” kan f.eks. være: information, råd om at forblive aktiv, kortvarig eller delvis sygemelding, samarbejde med arbejdspladsen om gradvis tilbagevenden til jobbet – altid med løbende opfølgning fra koordinator samt endnu en opfølgning ét år efter arbejdets genoptagelse.

Resultatet af den fokuserede indsats over for patienter med rygsmerter er, at 75 % er tilbage i fuldtidsjob efter et år mod normalt 60-65 % (dog ses ingen forbedring for patienter med arbejdsskadesager).

..Ja, ved en lokal tværfaglig indsats

Praktiserende læge Kim Kristiansen, Grindsted, har videreudviklet den visuelle analoge skala (VAS) til vurdering af smerter – den nye DoloTest® er velegnet til brug i almen praksis

Op imod en million danskere lider af vedvarende smerter. Til sammenligning har ca. 300.000 diabetes, ca. 230.000 cancer og ca. 150.000 hjerte-/karsygdomme. Hvor de sidstnævnte sygdomme er livstruende, truer de vedvarende smerter ”kun” livskvaliteten.

Med disse tal som baggrund rejste praktiserende læge i Grindsted Kim Kristiansen spørgsmålet, om det ikke ville være muligt at gøre det bedre – f.eks. ved ikke kun at satse på kvantitet, men også på kvalitet?

I dag behandles smerter primært i almen praksis. Dertil kommer ca. 20 smerteklinikker på landsplan. Sat i relation til den million patienter med kroniske smerter, mener Kim Kristiansen, at antallet af behandlingssteder mildest talt er beskedent – for nu at sige det på jysk:

”Som børn lærte vi, at når noget gør ondt, har det en årsag. Derfor frustrerer det patienterne, hvis vi ikke kan give dem en fornuftig forklaring på, hvorfor de har smerter, f.eks. inden for det muskuloskeletale område.

Gennem de seneste 15 år har vi med målrettede strategier opnået gode behandlingsresultater inden for diabetes, cancer og hjerte-/karsygdomme. Vi har desuden fået forløbspakker, guidelines etc. inden for de nævnte lidelser. Og hvorfor skulle vi ikke kunne bruge nogle af disse erfaringer ved behandlingen af de vedvarende smerter – både generelt og på det muskuloskeletale område?”

Fokusér på den enkelte person
Ud over at etablere flere smerteklinikker mener Kim Kristiansen, at der også på andre måder skal sættes ind for at nedbringe antallet af smertepatienter. Opskriften er at fokusere mere på den enkelte person ved hjælp af:

• uddannelse og videndeling (mere undervisning om smerter i sundhedsuddannelserne) 
• kommunikation (både med patienter og med andre fagpersoner) 
• kvalitetssikring gennem bedre systematisering 
• monitorering og opsamling af information 
• tværfaglig tilgang (læger, psykologer og fysioterapeuter har hver især deres ekspertiser) 
• oprustning af primær sektor (ca. hver 3. patient i almen praksis kommer pga. smerter) 
• holdningsændring (fagfolk er tilbøjelige til at undervurdere patienternes smerteniveau) 
• en national handlingsplan (den er helt nødvendig for at kunne gøre det bedre)

Fokusér på smerteopfattelsen
En opgørelse viser, at kun ca. 2 % af europæiske smertepatienter får målt smerterne, når de søger læge – og Danmark trækker ikke op i denne statistik. Kim Kristiansen mener, at det må kunne gøres bedre. Derfor har han udviklet DoloTest®, som tager højde for, at smerte¬opfattelsen har både fysisk, psykisk og social karakter.

Med VAS som et etableret måleinstrument fik han idéen til et multi-VAS instrument, som sammenfletter flere dele af det komplekse fænomen smerte og dermed skabe grundlaget for en mere optimal og evidensbaseret smertebehandling – både til praktisk brug i klinikken og til forskningsmæssig brug. Instrumentet er efterfølgende videreudviklet i samarbejde med cand. pharm. Pernille Lyngholm-Kjaerby og overlæge, ph.d Claus Moe.

Testen har et bio-psyko-socialt udgangspunkt, hvor patienten på en cirkulær visuel analog skala besvarer 8 spørgsmål om, i hvilket omfang vedkommende oplever: 

• Smerter 
• Søvnproblemer 
• Nedsat social aktivitet 
• Dårligt humør 
• Nedsat energi og kræfter 
• Problemer med at passe arbejde 
• Problemer med fysisk aktivitet, f.eks. gåture og motion 
• Problemer med fysisk aktivitet, f.eks. daglige gøremål

Besvarelsernes 8 punkter forbindes og danner dermed et visuelt helhedsbillede af den aktuelle smertesituation. På den baggrund starter en lokal, tværfaglig indsats. Ved de efterfølgende konsultationer hos lægen gentages testen. Lægen og patienten kan ved at sammenligne helhedsbillederne fra gang til gang følge udviklingen på vejen mod smertefrihed.

Læs mere på www.dolotest.dk (dansk web.side) eller den lidt nyere hjemmeside, som er på engelsk www.dolotest.com

Lene Lau, psykolog og formand for Gigtforeningens Århuskreds, fortalte om livet med kroniske smerter, som hun og andre smertepatienter oplever det

De fleste ved i dag, at gigt ikke kun er ”noget man må lære at leve med”, fordi man tilfældigvis har opnået en høj alder. Alligevel overraskes mange stadig, når de hører om børn med gigt.

Lene Lau debuterede som gigtpatient et par måneder efter sin første fødselsdag – men diagnosen børneleddegigt fik hun først som treårig. I de første mange år blev hun udelukkende behandlet med acetylsalicylsyre, hvilket reelt set er ingen behandling af selve sygdommen.

Som tiårig kom hun i guldkur, og otte år senere begyndte hun på gigtmidler af kategorien NSAID. Efterhånden er flere midler taget i anvendelse, og i dag består hendes ”repertoire” af: Methotrexat, NSAID, Panodil, Nobligan og Marevan.

I tidens løb har Lene været gennem en række operationer såsom synovektomier samt indsættelse af kunstige hofter, knæ, albuer, skuldre og et hjerteklap. I dag er hun 46 år og har en livslang erfaring i at leve med smerter. Lene opfatter ikke sig selv som smertepatient, men som et menneske med kroniske smerter.

Livet med smerterne
Hvordan er det så at leve med kroniske smerter? Svaret er ikke entydigt. Smerte er en meget subjektiv oplevelse og varierer fra dag til dag eller nogle gange fra time til time. Lene Lau forklarer, at oplevelser af smerte afhænger af flere forhold. Først og fremmest, om det er en ventet eller uventet smerte:

• De velkendte smerter er en del af baggrunds¬støjen og bemærkes ikke i dagligdagen 
• Har jeg stået, gået eller danset for meget, er det en forklaring – smerten er selvforskyldt 
• Hvis der ikke er noget, som kan forklare smerten, bliver jeg bange

Jeg har spurgt flere i mit netværk om, hvordan det er at leve med kroniske smerter. Uden undtagelse svarer alle, at trætheden dominerer. De kalder det en dødlignende træthed, som lægen ikke kan gøre noget ved, og ingen kan sætte sig ind i.

• En af mine bekendte oplever aldrig at vågne frisk og udhvilet om morgenen – hun er stiv, har ondt, og er egentlig stadig træt, uanset hvor meget eller hvor lidt, hun har sovet 
• En anden beskriver det som træthed, træthed, træthed! Det værste er ikke smerterne, men afmagten over den evindelige træthed. Smerter kan dog som regel dæmpes med medicin 
• En tredje nævner den tågede træthedstilstand, hvor udsigten altid er uklar

Behandlerne ved ikke nok
Læger og andre behandlere ved ikke, hvor trætte deres patienter er – og de spørger ikke om det, måske fordi det er svært at gøre noget ved trætheden. Men det er vigtigt at ”legalisere” trætheden over for den enkelte patient ved at understrege over for os, at vi ikke er luddovne.

Mennesker med kroniske smerter er i overhængende fare for at få en depression. Jeg fik således en depression, da der opstod problemer med mit hjerte. Jeg havde et beredskab over for de velkendte gigtsmerter, som ikke er angstprovokerende. Anderledes var det på hjerteområdet. Livet med smerter er ofte et liv med en angst, der ikke bliver udforsket af behandlerne. De spørger ikke ind, går ikke i dybden ved at spørge til, hvad man egentlig er bange for.

Den tungeste uvished af alle er, at man måske dør meget før tid… Det er et grundvilkår for mange, men i særlig grad nærværende, hvis man lever med en kronisk smertetilstand, der skyldes kronisk leddegigt, lupus eller en anden alvorlig sygdom.

Lene Lau sluttede med at opsummere, hvad et liv med kroniske smerter indebærer:

Det skaber ofte for mig en begrænsning i hverdagen som får mig til at græde – jeg bliver sat af i forhold til aktiviteter og livet omkring mig
Det skaber samtidig en åbning i hverdagen som får mig til at le og smile – jeg deltager på mine vilkår i forhold til aktiviteter og livet omkring mig.
Fysisk berøring gør ofte ondt, selv om det burde være en fornøjelse – jeg vil gerne tages om uden det gør ondt fysisk.
Min åndelighed og sanselighed er fuldt tilstede og udnyttet – jeg fornemmer ting og kan dufte alt

Professor Johan Hviid Andersen, Arbejdsmedicinsk Klinik, Regionshospitalet Herning, introducerede begrebet ”det ergonomiske paradoks”.

”Det er mere almindeligt at have bevægeapparatsbesvær end ikke at have det. Mindre end 10 % har slet intet besvær, mange har let besvær, nogle har noget besvær og få har meget besvær. Forekomsten af smerter er normalfordelt i befolkningen, og i dag handler det om at håndtere det almindelige besvær, de almindelige smerter, som ikke skyldes specifikke sygdomme. Dette almindelige besvær er en del af livet, vi har alle haft det inden for det seneste år, og de fleste af os vil få besvær til næste år. Hvis ikke i bevægeapparatet, så måske i form af hovedpine, forstoppelse eller andre bekymringer. Det handler ikke om at undgå ubehaget, men om at vi håndterer de almindelige gener, lærer at forstå dem og ikke blive for bekymrede. Sygdomsbekymring er en latent fare i vores samfund, som understøttes af behandlerne, lægemiddelindustrien, interesseorganisationer og ikke mindst medierne ,” sagde Johan Hviid Andersen.

”Smerter i bevægeapparatet har vi kendt til i århundreder. De sidste 20-30 år har været karakteriseret ved en stor indsats for at forebygge gennem mange ergonomiske tiltag på arbejdspladserne, men trods denne indsats har vi ikke fået en reduktion af lidelser i bevægeapparatet”. Denne modsætning benævner Johan Hviid Andersen som det ergonomiske paradoks. ”Vi har fået mange hjælpemidler - stole og borde, som kan hæves og sænkes - men det har ikke haft nogen dokumenteret effekt overfor forekomsten af smerter i bevægeapparatet.”

”Arbejdslivet har ændret sig voldsomt over de sidste 30 år. Kun 2,5 % arbejder i dag i landbruget, og kun 14 % er ansat i industrien. Det hårde fysiske arbejde er på vej væk, enten ved hjælp af automatisering og mekanisering eller gennem outsourcing til andre lande, hvor lønningerne er lave, og hvor beskyttelsen af de ansatte er fraværende eller i hvert fald begrænset mindre. I dag er vi i vores land enten ansat i serviceerhverv, i butikker eller i finans- og IT-sektoren. Vi sidder ned på kontorer foran vores pc, vi sidder i biler, trucks og lastbiler. Det fysiske arbejde er næsten forsvundet, og nu er det mangel på fysisk aktivitet, som er i fokus. Vi bliver federe og federe, og det kan vores bevægeapparat heller ikke tåle”, sagde Johan Hviid Andersen.

Arbejde og smerter

Johan Hviid Andersen og en gruppe nordiske forskere har udarbejdet en hvidbog om sygefravær og tilbagevenden til arbejdet i relation til muskel– og skeletbesvær. Hovedkonklusionerne var

• at der sikres arbejdspladser, hvor de ansatte oplever tilfredshed med arbejdspladsens indretning, snarere end specifikke ergonomiske indsatser 
  
• at patienter med muskel- og skeletbesvær holder sig fysisk i gang, og arbejdet kan i mange tilfælde anses for terapeutisk 
  
• at arbejdspladsen og arbejdsforholdene tilpasses med henblik på, at mennesker med muskel- og skeletbesvær kan arbejde i størst muligt omfang, også selvom det ikke kan lade sig gøre med 100 % ’s effektivitet.

”Det handler om at have et egentligt rummeligt arbejdsmarked, hvor arbejdspladsen giver støtte til dem, der er syge, og hvor de fysiske forhold er ordentlige for alle”, sagde Johan Hviid Andersen.

Nye initiativer fra Videncenter for Arbejdsmiljø skal være med til at nedbringe sygefraværet som følge af muskel- og skeletbesvær

Videncentret for Arbejdsmiljø har i det seneste par år gennemført en bred kampagne for at forbedre arbejdsmiljøet på offentlige arbejdspladser med vægt på at ændre stress til trivsel. Videncentret blev oprettet i 2005 som en del af Det Nationale Forskningscenter for Arbejdsmiljø (NFA), som er en forskningsinstitution under Beskæftigelsesministeriet.

I 2010 har iværksætter videncentret en kampagne om muskel- og skeletbesvær, som skal formidle ny forskningsfaglig viden om forebyggelsse af muskel og skeletbesvær. I første omgang omfatter kampagnen en ny hjemmeside med basisviden om muskel og skeletbesvær. Desuden gennemføres en førundersøgelse af 4.000 ledere og medarbejdere i den offentlige sektor. Formålet er at afdække viden og holdninger til muskel- og skeletbesvær.
På basis af denne undersøgelse vil videncentret udvikle og målrette strategien for kampagnen, som udbredes fuldt ud i 2011. Denne del af kampagnen retter sig ikke alene til de ansatte og deres ledere, men også til HR-afdelinger, organisationer og professionelle inden for arbejdsmiljø for her igennem at nå bredt ud.

Flere indsatsområder
Chefkonsulent Brian Knudsen fra Videncenter for Arbejdsmiljø lagde i sit indlæg vægt på, at kampagnens hovedbudskaber vil ligge tæt op ad de anbefalinger , som et udvalg bestående af Arbejdsmarkedets parter , Arbejdstilsynet og Beskæftigelsesministeriet blev enige om i juni 2010.

De tre led i indsatsen mod muskel- og skeletbesvær der anbefales er:

• Primær forebyggelse: Fjernelse af risikofaktorer i arbejdet 
• Fokus på forhold i arbejdsmiljøet, som kan føre til at muskel- og skeletbesvær bliver til sygefravær 
• Forebyggelse af langtidssygefravær og fokus på hurtig tilbagevenden til arbejdet

Andre indsatsområder:

• Udvikling af ny model til vurdering af løft, som afspejler den nyeste viden på området. Det vil være en opdatering af Arbejdstilsynets model – eventuelt i form af elektronisk platform 
• Videnskabelig undersøgelse af overensstemmelse mellem selvvurderet og målt fysisk anstrengelse 
• Arbejdsmiljøkultur, medarbejderinddragelse 
• Udvikling af tekniske hjælpemidler 
• Forebyggelse og effekt af hjælpemidler (forskningsprojekt) 
• Kampagne om forskellige procesværktøjer 
• Forebyggelsesfonden: 
• Interventionsprojekter, sundhedsfremme, biopsykosocial referenceramme (forsøg og udvikling) 
• Oplysningskampagne om motion og intelligent fysisk træning

Videncentrets kampagne vil også være et bidrag til at opfylde regeringens nye udspil til 2020 mål for arbejdsmiljøindsatsen hvor Muskel- og skeletbesvær er et af 3 prioriterede områder.

Regeringens tiårs-plan frem til 2020 sætter som mål at reducere antallet af arbejdsbetingede overbelastningsskader inden for muskler og skelet med mindst 20 %.

Neuropsykolog på Glostrup Hospital – og leddegigtpatient – Karin Nørgaard vandt i 2010 den internationale Edgar Stene Pris for sit essay om hverdagslivet med en gigtlidelse. Ved temadagene læste Karin Nørgaard sit essay højt:

Lad mig præsentere mig selv. Jeg hedder Reumatoid Artrit og bor i en to-værelses lejlighed i min værts højre forfod omkring 2. og 3. tå. Det er en dejlig stor lejlighed som jeg har ombygget og moderniseret over en periode. Det har smittet naboerne, så nu skal de også have nyt køkken og bad. I det fjerne kan jeg høre min vært beklage sig – og nogle gange tyer hun til en Ipren for at dæmpe bygge-generne.

Trods min lidenhed, har jeg meget godt styr på hende. Vores daglige styrkeprøve består i, hvilket fodtøj hun skal have på. Her om vinteren vil hun gerne have smarte støvler på, men jeg vil kun have de sorte løbesko på. Jeg vinder. Hver morgen.

Min vært hedder Karin, hun er 44 år, har mand og to børn på henholdsvis 10 og 13 år. Hun arbejder som fuldtidsansat neuropsykolog i en epilepsiklinik på Glostrup Hospital, hvor hun blev ansat 1. november 2008. Her varetager hun samtaler med patienter med angst for epileptiske anfald, tester patienter med koncentrations- og hukommelsesproblemer i forbindelse med deres epilepsi. Hun fører også samtaler med patienter, som har anfald, der ligner epilepsi, men er følelsesmæssige problemer, der viser sig som epilepsilignende anfald.
Hun har også et tilbud om ungdomsgruppe til unge, som skal lære at tage vare på deres epilepsi på egen hånd.

Det er således mange forskelligartede arbejdsopgaver hun varetager, og jeg hører hende ofte tale meget engageret om sit arbejde. Hun skal ikke gå særlig meget, da hendes kontor ligger helt centralt i klinikken. Hun har dog på det seneste fravalgt at gå over til morgen¬konferencer i en anden blok, på grund af morgenstivhed og ømhed flere steder i kroppen.

Odysséen startede i 2009
Hun har kun kendt til min families eksistens siden 19. marts 2009, men vi har boet længere tid i hendes krop. Egentlig var det min fætter oppe i nakken, som kravlede fra venstre skulderled over til højre og tilbage igen, som startede hendes odyssé i forsøget på at opspore sine plageånder. Hun piskede rundt til læge, fysioterapeut og kiropraktor, og bedst som hun lå på briksen og blev behandlet i nakken, tog en af os fat i højre knæ eller venstre pegefinger. Det nævnte hun ikke for nogen, da hun anså det for at være en tilfældighed – om end det stod lidt rigeligt på. Vi havde en herlig tid; fred og ro til at mangfoldiggøre os.

Hun har nu været ansat i klinikken i lidt over et år. I starten nævnte hun ikke noget om sine spredte smerter. Hun prøvede at dække over dem, men en årvågen sygeplejerske kommenterede efter nogen tid, at hun synes at have bemærket, at min vært trak på det ene ben eller måtte tage begge hænder til hjælp for at løfte en halvtom kaffekop. Min vært prøvede at bagatelliserede det og mente, at det nok snart gik over. Vi nikkede ivrigt. Fem minutter senere stod hun med en blodprøveseddel i hånden med et hav af krydser. Hun følte nærmest, at der var tale om en åreladning.

Det blev starten på et lidt mere surt liv for mig og min familie. Hun begyndte at tage methotrexat og fik det bedre. Vi blev for en periode fortrængt, men ganske langsomt er vi ved at vinde terræn.

Udefra er der intet at se på hende, bortset fra en lidt haltende gang, som jeg sørger for. Hun kan passe sit arbejde uden problemer, og hun føler sig ikke syg. Hun vil kun nødigt indrømme, at ressourcerne ikke er helt så store, som de har været. Hun har kollegaer, som er omsorgsfulde og støttende. Før hun selv havde nået at tænke tanken, havde sekretæren bestilt et hæve/sænkebord.

Nu kan jeg jo i sagens natur ikke se hende i ansigtet, men hun ser vist lidt træt ud engang imellem. Enkelte gange har kollegaerne forsøgt at få hende til at lægge sig på et af lejerne inde i et af undersøgelsesrummene, men det er ikke lykkedes dem endnu. Hendes faglige leder har sagt, at hvis der er behov for det, vil hjemmeskrivedage være en mulighed. Det skorter således ikke på den bedst mulige støtte.

Hvordan fremtiden vil gå for hende vil jeg ikke røbe. Hun lever i nuet og regner ikke med at tilstanden vil ændrer sig væsentligt. At jeg og min familie er blevet lidt større og stærkere ser hun bort fra. Hun bruger ikke megen tid på at sætte sig mere systematisk ind i, hvad vi er for nogle fyre og hvilke perspektiver, der kan vente hende. Det må hun så selv om. Hun bliver vel gradvist klogere. Vi har i hvert tilfælde tænkt os at blive i den krop.