Børn og unge med gigt - en mærkesag
 |
Børn og unge med gigt
I Danmark har omkring 1200 børn (op til 16 år) børneleddegigt - af fagfolk kaldet juvenil idiopatisk arthritis (JIA). Hvert år får omtrent 120 piger og drenge konstateret sygdommen for første gang. En stor del af børnene vil være under fem år ved sygdomsdebut.
Sygdommen kan optræde med et mildt forløb med kun få symptomer, men den kan også i svære tilfælde give betydelige varige vækst- og funktionsnedsættelser hos børnene, samt påvirke den generelle livskvalitet.
Når et barn får gigt, vender sygdommen meget op og ned på hele familiens hverdag og der bliver ofte behov for støtte og hjælp udefra - udover behandlingen af selve sygdommen. Det kan være i forbindelse med daginstitution, skolegang, træning, hjælpemidler, dækning af merudgifter for forældrene m.m. Ligesom sygdommen også påvirker forholdet til søskende, kammerater og familien.
Læs mere om børneleddegigt
Ny plan for behandling af børnegigt
Sundhedsstyrelsen indførte en ny specialeplan på børnegigtområdet fra 1. januar 2011, så børn med leddegigt fremover ikke kun kan behandles på Rigshospitalet og Skejby Sygehus.
Kort sagt betyder ændringen, at børn med leddegigt uden komplikationer fremover skal behandles på et hospital i den region, de bor i: Rigshospitalet (Region Hovedstaden), Næstved Sygehus (Region Sjælland), Odense Hospital (Region Syd), Skejby Sygehus (Region Midt), Ålborg Sygehus (Region Nord).
Børn med leddegigt med komplikationer skal fortsat behandles på Rigshospitalet og Skejby Sygehus. Det skal aftales konkret, hvordan samarbejdet skal foregå mellem de regionale sygehuse (Aalborg, Næstved og Odense) og de højt specialiserede centre på Rigshospitalet og Skejby Sygehus - herunder hvornår der skønnes at være tale om komplicerede tilfælde.
Se den nye specialevejledning for behandling af børnegigt (pdf)
Læs Sundhedsstyrelsens specialevejledning på børneområdet
I Danmark har omkring 1200 børn (op til 16 år) børneleddegigt - af fagfolk kaldet juvenil idiopatisk arthritis (JIA). Hvert år får omtrent 120 piger og drenge konstateret sygdommen for første gang. En stor del af børnene vil være under fem år ved sygdomsdebut.
Sygdommen kan optræde med et mildt forløb med kun få symptomer, men den kan også i svære tilfælde give betydelige varige vækst- og funktionsnedsættelser hos børnene, samt påvirke den generelle livskvalitet.
Når et barn får gigt, vender sygdommen meget op og ned på hele familiens hverdag og der bliver ofte behov for støtte og hjælp udefra - udover behandlingen af selve sygdommen. Det kan være i forbindelse med daginstitution, skolegang, træning, hjælpemidler, dækning af merudgifter for forældrene m.m. Ligesom sygdommen også påvirker forholdet til søskende, kammerater og familien.
Læs mere om børneleddegigt
Ny plan for behandling af børnegigt
Sundhedsstyrelsen indførte en ny specialeplan på børnegigtområdet fra 1. januar 2011, så børn med leddegigt fremover ikke kun kan behandles på Rigshospitalet og Skejby Sygehus.
Kort sagt betyder ændringen, at børn med leddegigt uden komplikationer fremover skal behandles på et hospital i den region, de bor i: Rigshospitalet (Region Hovedstaden), Næstved Sygehus (Region Sjælland), Odense Hospital (Region Syd), Skejby Sygehus (Region Midt), Ålborg Sygehus (Region Nord).
Børn med leddegigt med komplikationer skal fortsat behandles på Rigshospitalet og Skejby Sygehus. Det skal aftales konkret, hvordan samarbejdet skal foregå mellem de regionale sygehuse (Aalborg, Næstved og Odense) og de højt specialiserede centre på Rigshospitalet og Skejby Sygehus - herunder hvornår der skønnes at være tale om komplicerede tilfælde.
Se den nye specialevejledning for behandling af børnegigt (pdf)
Læs Sundhedsstyrelsens specialevejledning på børneområdet
Gigtforeningen har i samarbejde med GBF og FNUG udarbejdet en række forslag til forbedring af vilkårne for børn og unge med gigt.
Læs Børn og unge med gigt - strategi for børnegigtområdet (pdf)
Læs Børn og unge med gigt - strategi for børnegigtområdet (pdf)
Gigtforeningen har i samarbejde med GBF og FNUG gennemført en undersøgelse om vilkårene for forældre og børn/unge med gigt. Læs undersøgelsen:
Børn og unge med gigt - hovedresultater fra forældreundersøgelsen (pdf)
Børn og unge med gigt - forældreundersøgelsen (pdf)
Børn og unge med gigt - hovedresultater fra forældreundersøgelsen (pdf)
Børn og unge med gigt - forældreundersøgelsen (pdf)
Læs mere om Gigtramte Børns Forældreforening (GBF) på www.gbf.dk
Læs mere om ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG) på www.fnug.dk
Læs mere om ForeningeN af Unge med Gigt (FNUG) på www.fnug.dk
Sidst opdateret 13-03-2012
Brugerbetingelser