To spildte år
 |
Tekst: Mette Bender. Foto: Claus Lavendt
Man har ikke feber ved gigt. Sådan siger læger på hospitalet i Herning stadig, når vi kommer ind med en brandvarm dreng og beder dem tjekke, om hans gigt er i udbrud. For så skal vi have ham videre til børneafdelingen på Skejby Sygehus, hvor de har styr på børnegigt.
Inger Bech Sørensen er mor til Magnus på seks, som havde børnegigt fra fødslen, men først fik den rette diagnose efter to voldsomt opslidende år. Hun understreger, at lægerne og det øvrige personale på Herning Sygehus er flinke og dygtige fagfolk, som bare ikke har styr på systemisk børneleddegigt. En form for børnegigt, som kun 100 danske børn lider af.
- Det giver ikke mening at forlange, at de kender de særlige symptomer. Jeg ved nu, at feber og et særligt blodprøvesvar er karakteristisk for Magnus’ sygdom, og jeg ved, hvordan den arter sig hos lige præcis ham.
Indlagt 50 gange
Børn med gigt behandles i Danmark på Rigshospitalet og Skejby Sygehus, med mindre det er helt ukomplicerede forløb. Derfor er Inger ked af, at Magnus ikke noget tidligere blev sendt videre til eksperterne i Skejby:
- Det eneste, jeg vil kritisere, er, at de ikke sendte ham videre før. Når de nu ikke kunne finde ud af, hvorfor han blev ved at få feber, burde de ikke insistere på selv at løse gåden, siger hun.
Familien bor i Borris ved Herning og var igennem omkring 50 indlæggelser med deres syge dreng, før en ung reservelæge fik en idé. Han mødte Magnus på et tidspunkt, hvor hans levertal var forhøjede og tilstanden mere kritisk end nogensinde.
Reservelægen sendte den syge dreng til den professor ved børneafdelingen på Skejby Sygehus, som han lige havde været i praktik hos. Nemlig Troels Herlin, som er specialist i gigtsygdomme hos børn.
- Magnus havde været igennem utallige undersøgelser for apnø, meningitis, kighoste, flåtbid, kræftsvulst og alt muligt andet. Han og jeg var flere gange isolerede på afdelingen på grund af mistanke om smittefare, fortæller Magnus’ mor.
Det tog samlet set professor Troels Herlin tyve minutter at gennemskue resultatet af blodprøverne fra Herning, kigge nøjere på Magnus og sige til hans forældre: Jeres søn har gigt.
 |
- Det er enormt frustrerende at have brugt to år på ingenting. Jeg mistede mit job som hjemmevejleder i kommunen undervejs, og vi har været ved at gå helt ned som familie. Heldigvis er vi ikke sådan nogle, der lægger os ned og giver op, siger Inger Bech Sørensen, der selv som pædagog har arbejdet med kronisk syge mennesker.
- Jeg bad hospitalet om kontakt med en børnepsykolog. Uden hende tror jeg, at vi var gået i opløsning. Vi har også haft en støttefamilie på Magnus for at have overskud til hans storesøster, som nu er 11 år.
Magnus fik det bedre efter kort tid på den rigtige medicin. Han har stadig tilbagefald, men nu kender forældrene rumlen og får ham hurtigt til undersøgelse i Herning og derfra videre til Skejby, når tegnene viser sig.
Magnus har udviklingsmæssigt hængt efter de andre børn, fortæller Inger Bech Sørensen.
- Det er først nu, pædagogerne bedømmer ham som alderssvarende, og psykisk var han medtaget indtil for et halvt år siden. Det tog ham fire år at blive tryg ved andre mennesker og tro på, at de ikke alle ville stikke ham med nåle.
Hvis Magnus ikke var endt i hænderne på kompetente mennesker, ved Inger Bech Sørensen ikke, hvor familien havde været i dag.
- Det ville have været forfærdeligt. Jeg har siden fået et andet job, men jeg ville ikke kunne arbejde, hvis Magnus stadig var syg. Desuden ville vi allesammen være kørt ned psykisk, hvis det var fortsat.
Lægerne i Herning er blevet bedre til at få øje på børnegigt, mener Inger Bech Sørensen, som er kontaktfamilie for andre familier med gigtramte børn.
- Men det er umuligt for personalet på et lille hospital at kende alle sjældne sygdomme. Det er fatalt, hvis gigtramte børn i fremtiden ikke har adgang til specialister.
Læs også artiklen Børn med gigt risikerer at miste ekspertbehandling
Sundhedsstyrelsen svigter gigtbørn - pressemeddelelse udsendt 24. juni 2010
Læs mere om børnegigt
Denne artikel er fra Gigtforeningens medlemsblad LedSager nr. 3-2010.
Læs flere artikler fra LedSager nr. 3-2010
Sidst opdateret 04-07-2011
Brugerbetingelser