Børn med gigt risikerer at miste ekspertbehandling
Sundhedsstyrelsen planlægger, at børn med gigt fremover ikke kun skal behandles på de to specialiserede enheder, Skejby og Rigshospitalet, men også på en del regionale sygehuse. Gigtramte Børns Forældreforening frygter, at mange dermed mister muligheden for ekspertbehandling.
Tekst: Mette Bender
Uvished og bekymring er virkeligheden for mange børn med gigt og deres forældre, mens de venter på at finde ud af, hvorfor barnet har hævede led og smerter. Til gengæld ender en hel del i dag efter diagnosticering i hænderne på de to sygehuse i København og Århus, som er specialiserede i børnegigt.
Sundhedsstyrelsen planlægger nu, at en stor del af børnene i stedet skal behandles på lokale regionssygehuse.
- Det er et stort problem for børnene og deres familier, mener Helle Rasmussen, som er sekretariatsleder og bestyrelsesmedlem i Gigtramte Børns Forældreforening, GBF. Hun forklarer, at mange børn med børnegigt også i dag når at udvikle alvorlige komplikationer i øjne, kæbe og andre led, før de kommer i den rette behandling.
- Indtil nu har alle dog haft ret til at bede om en henvisning til de specialiserede centre på Rigshospitalet eller Skejby Sygehus. Det er den ret, som mange mister, hvis Sundhedsstyrelsen fastholder sin nye specialeplan, udtaler Helle Rasmussen.
Hun refererer til den undersøgelse, som GBF og Gigtforeningen gennemførte i 2008, og som dokumenterer, at en del gigtramte børns diagnosticeringsforløb er unødigt langvarige. Den viser også, at mange af børnene i første omgang af egen læge eller af læger på lokale sygehuse får forkerte diagnoser, som spænder fra vokseværk og forstuvning til leukæmi og tumor.
Børnegigt er en af de mere hyppige sygdomme med debut i barnealderen. Omkring 1.000 børn under 16 år i Danmark lider af forskellige former for børnegigt.
- Kun få praktiserende læger har tilstrækkelig viden på feltet, og den nødvendige ekspertise findes ikke på de lokale sygehuse, mener Helle Rasmussen.
Risikerer ventetid og komplikationer
Den nye specialeplan for børnesygdomme er endnu ikke udmøntet men vil betyde, at kun de mest komplicerede tilfælde når frem til de særlige team på Rigshospitalet og Skejby. Meningen er, at de såkaldt ukomplicerede tilfælde senest fra årsskiftet skal forblive i regionsregi.
- Det betyder efter vores mening stop for de seneste 10 års centralisering, som har forbedret hjælpen til disse alvorligt syge børn betydeligt. Den forrige plan medførte væsentligt færre klager fra forældre over forsinket og forkert diagnosticering, påpeger Helle Rasmussen.
Problemet ligger i at trække grænsen mellem de komplicerede og ukomplicerede forløb af børnegigt. Helle Rasmussen mener ikke, at ret mange tilfælde af børnegigt med rette kan beskrives som ukomplicerede, og fortæller om børn, der ender med at halte og udvikle alvorlige sociale problemer, før de kommer i de rette hænder.
- På de mindre sygehuse venter nogle af børnene op til flere år på den hjælp, som kunne have forebygget komplikationer. Vi er uforstående over for, at vi ingen høringsret har haft i forhold til specialeplanen, siger Helle Rasmussen.
Hun oplyser, at GBF sammen med Gigtforeningen har kontaktet Sundhedsstyrelsen skriftligt to gange, uden at det har ført til ændring. Senest har de to foreninger sammen skrevet til sundhedsministeren.
Vi skal sikre vidensniveauet
Troels Herlin er professor ved Skejby Børnegigtcenter og formand for Dansk Børnereumatologisk Selskab.
- Vi har rettet flere henvendelser til Sundhedsstyrelsen for at drøfte indholdet, og der har været en vis lydhørhed, uden at vi dog ser den direkte udmøntet som ændringer i planerne. Jeg ser vejledningens største problem som uklarhed omkring grænsen mellem komplicerede og ukomplicerede tilfælde af børnegigt, siger han.
Troels Herlin mener, at planen om at lægge behandlingen af de ukomplicerede forløb af børnegigt ud som en regionsfunktion, godt kan fungere.
- Det afgørende er, at lægerne på de fem regionssygehuse er fagligt rustede til at vurdere, hvilke tilfælde der skal videre til de to højtspecialiserede centre. Deres arbejde bør desuden foregå i tæt samarbejde med de to centre i Århus og på Rigshospitalet, siger Troels Herlin, der ønsker mere dialog med Sundhedsstyrelsen.
- Vi forventer at være med til at uddanne og sikre vidensniveauet på de fem afdelinger. Desuden vil der være behov for at sikre, at det faglige niveau på disse afdelinger ikke daler, hvis for eksempel den mest kompetente person rejser derfra. Ifølge planen skal behandlingen af sjældnere børnegigtsygdomme fortsat foregå hos os på Skejby eller på centret på Rigshospitalet.
I Sundhedsstyrelsen er man i gang med at se på indsigelser til specialeplanen for pædiatri og for de øvrige områder. Da LedSager bad om en kommentar til indholdet i denne artikel, var svaret, at man ikke ønsker at udtale sig midt i en høringsproces, men at den endelige plan forventes klar inden sommerferien.
Helle Rasmussen fra GBF er bekymret.
- Som forening ser vi nogle meget dystre perspektiver for den fremtidige behandling af børn med gigt. Hvorfor ændre på en positiv udvikling? Hvorfor lytter Sundhedsstyrelsen ikke? Vi kan kun konkludere, at det må dreje sig om økonomi og ikke om at bevare kvalificerede tilbud, siger Helle Rasmussen.
Børn får ikke deres sygeundervisning
Børn med gigt har ofte et højere fravær i skolen på grund af deres sygdom, end andre børn. Når et barn har forsømt mere end 15 skoledage på grund af sygdom, skal barnet tilbydes sygeundervisning derhjemme. Men en undersøgelse, som Gigtforeningen har lavet, viser, at i 73 procent af tilfældene bliver undervisningen ikke etableret, selvom barnet er sygt i tre sammenhængende uger.
Gigtforeningen har sammen med Gigtramte Børns Forældreforening (GBF) i årevis presset på for at sikre, at børn får den nødvendige sygeundersvisning. Den manglende sygeundervisning risikerer at få store konsekvenser for børnenes uddannelsesmuligheder. Senest har Gigtforeningen og GBF i april 2010 sendt brev til undervisningsminister Tina Nedergaard. I brevet opfordres ministeren til at ændre en bekendtgørelse om sygeundervisning, så det klart formuleres, at det er kommunens og skolens ansvar at tilbyde sygeundervisning. Desuden opfordrer Gigtforeningen og GBF til, at børn med gigt også kompenseres for flere dage med få timers fravær, som tilsammen kan blive et stort problem.
Læs mere om Gigtforeningens mærkesag om børn og unge med gigt
Besøg Gigtramte Børns Forældreforening
Denne artikel er fra Gigtforeningens medlemsblad LedSager nr. 3-2010.
Læs flere artikler fra LedSager nr. 3-2010
Tekst: Mette Bender
Uvished og bekymring er virkeligheden for mange børn med gigt og deres forældre, mens de venter på at finde ud af, hvorfor barnet har hævede led og smerter. Til gengæld ender en hel del i dag efter diagnosticering i hænderne på de to sygehuse i København og Århus, som er specialiserede i børnegigt.
Sundhedsstyrelsen planlægger nu, at en stor del af børnene i stedet skal behandles på lokale regionssygehuse.
- Det er et stort problem for børnene og deres familier, mener Helle Rasmussen, som er sekretariatsleder og bestyrelsesmedlem i Gigtramte Børns Forældreforening, GBF. Hun forklarer, at mange børn med børnegigt også i dag når at udvikle alvorlige komplikationer i øjne, kæbe og andre led, før de kommer i den rette behandling.
- Indtil nu har alle dog haft ret til at bede om en henvisning til de specialiserede centre på Rigshospitalet eller Skejby Sygehus. Det er den ret, som mange mister, hvis Sundhedsstyrelsen fastholder sin nye specialeplan, udtaler Helle Rasmussen.
Hun refererer til den undersøgelse, som GBF og Gigtforeningen gennemførte i 2008, og som dokumenterer, at en del gigtramte børns diagnosticeringsforløb er unødigt langvarige. Den viser også, at mange af børnene i første omgang af egen læge eller af læger på lokale sygehuse får forkerte diagnoser, som spænder fra vokseværk og forstuvning til leukæmi og tumor.
Børnegigt er en af de mere hyppige sygdomme med debut i barnealderen. Omkring 1.000 børn under 16 år i Danmark lider af forskellige former for børnegigt.
- Kun få praktiserende læger har tilstrækkelig viden på feltet, og den nødvendige ekspertise findes ikke på de lokale sygehuse, mener Helle Rasmussen.
Risikerer ventetid og komplikationer
Den nye specialeplan for børnesygdomme er endnu ikke udmøntet men vil betyde, at kun de mest komplicerede tilfælde når frem til de særlige team på Rigshospitalet og Skejby. Meningen er, at de såkaldt ukomplicerede tilfælde senest fra årsskiftet skal forblive i regionsregi.
- Det betyder efter vores mening stop for de seneste 10 års centralisering, som har forbedret hjælpen til disse alvorligt syge børn betydeligt. Den forrige plan medførte væsentligt færre klager fra forældre over forsinket og forkert diagnosticering, påpeger Helle Rasmussen.
Problemet ligger i at trække grænsen mellem de komplicerede og ukomplicerede forløb af børnegigt. Helle Rasmussen mener ikke, at ret mange tilfælde af børnegigt med rette kan beskrives som ukomplicerede, og fortæller om børn, der ender med at halte og udvikle alvorlige sociale problemer, før de kommer i de rette hænder.
- På de mindre sygehuse venter nogle af børnene op til flere år på den hjælp, som kunne have forebygget komplikationer. Vi er uforstående over for, at vi ingen høringsret har haft i forhold til specialeplanen, siger Helle Rasmussen.
Hun oplyser, at GBF sammen med Gigtforeningen har kontaktet Sundhedsstyrelsen skriftligt to gange, uden at det har ført til ændring. Senest har de to foreninger sammen skrevet til sundhedsministeren.
Vi skal sikre vidensniveauet
Troels Herlin er professor ved Skejby Børnegigtcenter og formand for Dansk Børnereumatologisk Selskab.
- Vi har rettet flere henvendelser til Sundhedsstyrelsen for at drøfte indholdet, og der har været en vis lydhørhed, uden at vi dog ser den direkte udmøntet som ændringer i planerne. Jeg ser vejledningens største problem som uklarhed omkring grænsen mellem komplicerede og ukomplicerede tilfælde af børnegigt, siger han.
Troels Herlin mener, at planen om at lægge behandlingen af de ukomplicerede forløb af børnegigt ud som en regionsfunktion, godt kan fungere.
- Det afgørende er, at lægerne på de fem regionssygehuse er fagligt rustede til at vurdere, hvilke tilfælde der skal videre til de to højtspecialiserede centre. Deres arbejde bør desuden foregå i tæt samarbejde med de to centre i Århus og på Rigshospitalet, siger Troels Herlin, der ønsker mere dialog med Sundhedsstyrelsen.
- Vi forventer at være med til at uddanne og sikre vidensniveauet på de fem afdelinger. Desuden vil der være behov for at sikre, at det faglige niveau på disse afdelinger ikke daler, hvis for eksempel den mest kompetente person rejser derfra. Ifølge planen skal behandlingen af sjældnere børnegigtsygdomme fortsat foregå hos os på Skejby eller på centret på Rigshospitalet.
I Sundhedsstyrelsen er man i gang med at se på indsigelser til specialeplanen for pædiatri og for de øvrige områder. Da LedSager bad om en kommentar til indholdet i denne artikel, var svaret, at man ikke ønsker at udtale sig midt i en høringsproces, men at den endelige plan forventes klar inden sommerferien.
Helle Rasmussen fra GBF er bekymret.
- Som forening ser vi nogle meget dystre perspektiver for den fremtidige behandling af børn med gigt. Hvorfor ændre på en positiv udvikling? Hvorfor lytter Sundhedsstyrelsen ikke? Vi kan kun konkludere, at det må dreje sig om økonomi og ikke om at bevare kvalificerede tilbud, siger Helle Rasmussen.
Børn får ikke deres sygeundervisning
Børn med gigt har ofte et højere fravær i skolen på grund af deres sygdom, end andre børn. Når et barn har forsømt mere end 15 skoledage på grund af sygdom, skal barnet tilbydes sygeundervisning derhjemme. Men en undersøgelse, som Gigtforeningen har lavet, viser, at i 73 procent af tilfældene bliver undervisningen ikke etableret, selvom barnet er sygt i tre sammenhængende uger.
Gigtforeningen har sammen med Gigtramte Børns Forældreforening (GBF) i årevis presset på for at sikre, at børn får den nødvendige sygeundersvisning. Den manglende sygeundervisning risikerer at få store konsekvenser for børnenes uddannelsesmuligheder. Senest har Gigtforeningen og GBF i april 2010 sendt brev til undervisningsminister Tina Nedergaard. I brevet opfordres ministeren til at ændre en bekendtgørelse om sygeundervisning, så det klart formuleres, at det er kommunens og skolens ansvar at tilbyde sygeundervisning. Desuden opfordrer Gigtforeningen og GBF til, at børn med gigt også kompenseres for flere dage med få timers fravær, som tilsammen kan blive et stort problem.
Læs mere om Gigtforeningens mærkesag om børn og unge med gigt
Besøg Gigtramte Børns Forældreforening
Denne artikel er fra Gigtforeningens medlemsblad LedSager nr. 3-2010.
Læs flere artikler fra LedSager nr. 3-2010
Sidst opdateret 04-07-2011
Brugerbetingelser