Ud af skyggen
 |
Tekst: Morten Linnemann. Foto: Jens Bach
Når et menneske får gigt, er det ofte en lige så stor omvæltning for de pårørende som for den, der er blevet syg. Men opmærksomheden fra familie og omverdenen retter sig ofte alene mod den syge, mens de pårørendes problemer lever et liv i skyggen.
"Når man møder folk, så spørger de ofte den syge: ’Hvordan har du det?’ Men de spørger ikke til den pårørende", siger Gunnar Sørensen, hvis kone Lillian har haft leddegigt i 45 år.
Virkeligheden er, at gigt rammer hele familien:
"Det påvirker hele vores omgangskreds. Det har påvirket vores børn, som jo er vokset op i en familie med gigt, og det påvirker vores svigerbørn, børnebørn og venner," siger Gunnar Sørensen.
Lillian Sørensen fik leddegigt som 25-årig i en tid, hvor hun var hjemmegående husmor med tre små børn i hjemmet i den lille vestjyske by Højmark ved Ringkøbing.
Pårørendes tab er tabu
Psykolog i Gigtforeningens rådgivning, Diana June Pedersen taler jævnligt med pårørende om den nye situation, som de skal lære at begå sig i:
"Når en i familien bliver syg af gigt, så oplever de pårørende jo også en stor forandring og et stort tab. Men det kan være tabu for de pårørende, at de også føler sorg eller frustration over den nye og mere begrænsede situation, de er havnet i", siger Diana June Pedersen.
"Mennesker reagerer ofte meget forskelligt, når en af deres nærmeste bliver ramt af alvorlig sygdom. Nogle bliver i en periode meget ulykkelige, vrede eller opgivende, mens andre bruger al deres tid på at læse og lære om sygdommen i håbet om at finde noget, der kan helbrede eller en måde at leve med sygdommen på", fortæller hun.
Får også noget igen
For Gunnar Sørensen har det været naturligt at indrette sin egen tilværelse efter Lillians sygdom, og det har faktisk været godt for dem begge:
"Man må give afkald på noget, men man får også meget igen. Vi har været utroligt glade for de aktiviteter, vi har deltaget i gennem Gigtforeningen. Blandt andet har vi organiseret varmtvandstræning her i Gigtforeningens oplysningskreds, og vi har fået mange gode venner på den måde. Og det er jo venner, som forstår vores situation", fortæller han.
"Engang havde vi måske en drøm om, at når vi blev pensioneret, så ville vi købe en autocamper og køre rundt i verden. Men det er bare ikke vores drøm mere, for det kan vi jo ikke. Nu gør vi nogle andre ting, hvor Lillian kan være med", siger Gunnar.
Mange pårørende har brug for at holde fast i nogle af deres egne interesser, og det kan være svært at skabe en balance mellem sine egne interesser og de nye udfordringer i familien. Dette har Gunnar dog aldrig oplevet som et problem:
"Jeg har egentlig aldrig haft behov for at skulle ud og lave mine egne ting. Måske er det den generation, vi kommer fra, men jeg har aldrig følt et afsavn og villet noget andet," siger han.
Lidt urimelig
For Gunnar og Lillian var der i begyndelsen en del knaster med at få hverdagen til at glide. Konflikterne handlede især om den daglige husholdning i hjemmet, som Lillian plejede at stå for:
"Hun ville jo gerne have, at jeg vaskede gulvet, når hun var klar til at få det vasket. Der måtte jeg sige: ’Er det mig, der skal vaske, så er det også mig, der bestemmer, hvornår jeg vil gøre det", fortæller Gunnar.
"Jeg syntes dengang, at det var usandsynligt svært at bede om hjælp, og jeg følte det som et stort nederlag at være afhængig af andre. Der har jeg indimellem nok været lidt urimelig", forklarer Lillian.
"’Lidt" urimelig?, siger Gunnar med et grin. "Ja, det tog nogle år dengang at indstille mig på, at jeg ikke skulle bestemme det mere", siger Lillian.
Åbenhed løser konflikterne
Gunnar og Lillian mener, at åbenhed er noget af det vigtigste for at få familien og parforholdet til at køre med en alvorlig sygdom som leddegigt i huset.
"Det er utroligt vigtigt, at både den pårørende og den syge er åbne over for hinanden", siger Gunnar.
"Gunnar har altid været god til at sige tingene lige ud af posen, og han har været en fantastisk stor støtte, siger Lillian.
Og det er helt i tråd med erfaringerne fra psykolog i Gigtforeningen Diana June Pedersen:
"Mange konflikter eller udfordringer ville slet ikke opstå, hvis man i parforholdet var ærlige nok til at sige tingene ligeud. Det er vigtigt, at man løbende snakker om sine behov, og ikke som pårørende antager, at man ved, hvad den syge har brug for. Nogle render rundt og ordner hus og have, fordi de tror, at det er hvad partneren helst vil have. Men den syge har måske i virkeligheden mest brug for at snakke. Derfor er det vigtig at spørge", siger hun.
Gode råd ved sygdom i familien
- Tal åbent og ærligt om følelserne. Det er ikke forkert at føle frustration, jalousi eller vrede, men det er vigtigt at tale med sin partner og eventuelle børn om følelserne.
- Tag imod hjælp fra dine nærmeste. Du er ikke til besvær eller svag – det er en styrke at turde bede om hjælp.
- Accepter at sygdommen kan ændre rollerne i familien, men snak om, hvordan I har det med de nye roller.
- Glem ikke de andre i familien, selvom meget opmærksomhed bliver rettet mod den, der har fået gigt.
Denne artikel er fra Gigtforeningens medlemsblad LedSager nr. 2-2010.
Læs flere artikler fra LedSager nr. 2-2010
Andre interessante sider
Sidst opdateret 05-07-2011
Brugerbetingelser