Netværk giver hjælp og støtte
 |
Tekst og foto: Jesper Mehlsen
De fleste kender sygdomme som slidgigt, leddegigt og dårlig ryg. Men hvad med Polymyositis, Wegeners Granulomatose eller Lupus? Inden for Gigtforeningen har fem patientgrupper skabt egne netværk – de såkaldte diagnosenetværk.
Tove Cassøe, der har diagnosen SLE – Lupus, beskriver diagnosegrupperne på sin egen slagfærdige facon:
"Vores netværk består af vidt forskellige mennesker landet over. Vi er som en kornmark med en masse ukrudtsblomster, der ikke er til at udrydde!".
Hun har i 20 år haft SLE og lider fortsat under træthed og smerter i led og sener. Tove mener ligesom Ruth Baunwall fra diagnosenetværket Sjøgrens syndrom, at livet bliver bedre, når man er med i et netværk af ligestillede:
"Når man har en kronisk sygdom, undgår man ikke dårlige dage – og så er det vigtigt at have nogen, som lytter. Vi udveksler erfaringer, og mange af os har fået nye venner gennem netværket", fortæller Ruth. Hun har haft leddegigt i 35 år, og efter 20 år fik hun også diagnosen Sjøgrens Syndrom, der bl.a. medfører ubeskrivelig tørhed i øjne og hals.
Ud over Ruth er der to andre kontaktpersoner i Sjøgren-netværket – men der måtte gerne være flere endnu, som vil være med til at gennemføre lokale aktiviteter, opfordrer Ruth.
Vi mødes på flere måder
"Netværket er utroligt værdifuldt og betydningsfuldt. Det er virkelig godt at have nogle andre at støtte sig til, især når man har en dårlig periode – fysisk eller psykisk", siger Tove.
SLE-netværket har i dag 300 medlemmer og fungerer fysisk i form af møder og arrangementer – men lige så vigtigt er det virtuelle netværk i form af hjemmeside og telefonkontakter. Diagnosenetværket har grupper både i Jylland og på Sjælland.
Arrangementerne omfatter lige fra hyggemøder til større sammenkomster.
I netværket er der også dannet små grupper for bl.a. unge og pårørende.
"I marts holdt vi en temadag i Århus med fokus på el-cykler. Mange af os lider af træthed, og for os vil det være en drøm at cykle en tur og kunne slå motoren til, når trætheden melder sig", siger Tove.
Tove tilføjer, at netværket i år holder World Lupus Day på Odense Universitetshospital den 8. maj, hvor temaet er "Lupus i Livet".
Diagnosenetværket Sjøgrens syndroms årsmøde fandt i år sted den 17. april, hvor en reumatolog fra Aalborg Sygehus fortalte om erfaringerne med bl.a. biologisk medicin, mens psykologen fra Gigtforeningens Rådgivning fortalte om, hvordan man kan få et bedre liv med sin sygdom.
De to netværks-kvinder slutter med en klar opfordring: Alle interesserede må meget gerne ringe eller maile for at få yderligere oplysninger om netværkene.
Læs mere om Gigtforeningens diagnosenetværk
Denne artikel er fra Gigtforeningens medlemsblad LedSager nr. 2-2010.
Læs flere artikler fra LedSager nr. 2-2010
Andre interessante sider
Sidst opdateret 05-07-2011
Brugerbetingelser