Ingen roser uden torne

Camilla Jensen har som tusindvis af danskere smertelidelsen fibromyalgi – en uforklarlig lidelse, der ofte ikke tages alvorligt af omverdenen.

Tekst: Morten Linnemann. Foto: Palle Johansen/Mørkøv Foto

Hortensia, roser, pelargonie og petunia. Camilla Jensen har kastet sin kærlighed på blomsterne, som i sommerhalvåret skyder op overalt i haven i Mørkøv ved Holbæk. Men mellem de duftende bede stikker en lille tornet plante hovedet frem: Fibromyalgi – en lidelse, der bedst kan beskrives som at have ondt over det hele.

"Jeg har haft smerter, siden jeg var 17 år, men først for et par år siden har jeg fået konstateret fibromyalgi af forskellige speciallæger. Jeg har smerter i ryggen og ved hovedet, mine arme sover, og jeg bliver meget træt", fortæller Camilla Jensen.

Diffuse smerter
Lægerne kender ikke årsagen til fibromyalgi, men der er teorier fremme om, at det kan udløses af virus, overbelastning, stress eller nogle bestemte kombinationer af disse ting. Symptomerne er smerter, træthed og nedsat fysisk udholdenhed. Smerterne føles i musklerne eller omkring leddene i arme, ben, skuldre og ryg og vil have en diffus karakter med tendens til at brede sig i større eller mindre dele af kroppen.

Sygdommen har typisk været til stede i årevis, inden diagnosen bliver stillet. Det skyldes bl.a., at der ikke findes undersøgelser, der kan stille en sikker diagnose. Fibromyalgi kaldes derfor en udelukkelsesdiagnose, hvor man er nødt til at udelukke en række andre lidelser – fx gigtsygdomme som leddegigt – inden man står tilbage med diagnosen fibromyalgi.

Den vanskelige diagnose oplever Camilla Jensen som et problem i flere sammenhænge. Hun kæmper bl.a. i øjeblikket med sin kommune, hvor hun er i arbejdsprøvning og ikke kan få det fleksjob, som hun ønsker:

"I min kommune fastholder man, at fibromyalgi egentlig ikke er en diagnose. Det er rigtig svært at stå alene, når man bliver modarbejdet og misforstået af det offentlige system", fortæller hun.

Det er meget usikkert, hvor mange der har fibromyalgi, men nogle undersøgelser angiver, at det drejer sig om over 100.000 danskere. Sygdommen optræder ofte i kombination med andre sygdomme som leddegigt, SLE og hypermobilitet.

Blomster giver ro
Camilla Jensen har tidligere arbejdet i en blomsterforretning, og hun holder meget af at pusle om sine roser, knoldbegonier og rhododendron i sin lille ’puttenuttehave’, som hun kalder den. Og når efteråret slukker blomsterfloret i haven, så kaster hun sig over kranse og kirkegårdspynt indendørs.

"Jeg ved godt, at det er lidt bedstemor-agtigt, siger Camilla, der er 30 år. Men det er altså en god måde at finde ro på, en måde hvor jeg kan hygge mig uden for mange tanker og bekymringer", siger hun.

Læs mere om fibromyalgi

Denne artikel er fra Gigtforeningens medlemsblad LedSager nr. 5-2009.
Læs flere artikler fra LedSager nr. 5-2009

Andre interessante sider

• Vi skal være glade for, at vi kan så meget
• Hvordan går det i hverdagen med fibromyalgi, leddegigt og slidgigt?
• For gammel til at være ung med gigt
• Hanne fra autoværkstedet vandt 100.000 kroner
• Én gang læge, altid læge
• Smoothies, løbeture og rødvin