Ikke et øje tørt
Charlotte Olsson græder ikke mange tårer over sin sygdom Sjögrens syndrom – dels har hun et godt liv med tid til børn og billedkunst, og dels har sygdommen medført, at hendes tårekirtler stort set er tørret ud.
Tekst: Morten Linnemann. Foto: Claus Boesen
Charlotte Olsson vågner 3-4 gange hver nat med øjne og mund så tørre som pap. Så må hun op og tage øjendråber og mundspray for at kunne sove nogle timer mere. Hun lider af Sjögrens syndrom – gigt i kirtlerne. Selvom de færreste har hørt om lidelsen, er det en af de mest almindelige bindevævssygdomme i gigtfamilien: Mellem 25.000 og 50.000 danskere regnes for at have Sjögrens. Hver femte patient med leddegigt eller bindevævssygdommen SLE (lupus) har Sjögrens syndrom som en følgesygdom – ofte uden at vide det selv.
Hjalp på tørheden
Charlotte fik oprindeligt konstateret SLE (lupus), men efterfølgende var forskellige læger ikke helt enige om, hvorvidt hun har eller nogensinde har haft SLE. Sikkert er det, at hun for tre år siden endeligt fik konstateret Sjögrens efter at være blevet undersøgt for det flere gange tidligere.
"Da jeg først fik stillet diagnosen, fik jeg bare at vide, at det måtte jeg lære at leve med. Først senere, da jeg kom ind hos en tandlæge på Riget med speciale i Sjögrens, fik jeg en liste med produkter, som man kan bruge mod tørheden i øjne og mund. Det var fantastisk, for jeg havde svært ved at se, hvordan jeg skulle leve med det", siger hun.
Søger tilflugt i kunsten
Charlotte har altid drømt om at få en kunstnerisk karriere, og hun omgiver sig med billedkunst overalt i hjemmet i Hellerup. Hun er uddannet tekstilformgiver, som er en kreativ uddannelse:
"Kunsten har hjulpet mig i forbindelse med min sygdom. Det er ligesom et helt univers, der åbner sig, hvor man er helt optaget af det. Det har været en hjælp at søge tilflugt i det univers", fortæller hun.
En decideret kunstnerisk karrierer rækker kræfterne dog ikke til, men udover sin egen kunst arbejder Charlotte i flexjob nogle dage om ugen som underviser i tegning.
Meditation og hvile
Charlotte har i dag lært at leve med sin sygdom. Hun ved, at hun skal sørge for at få hvilet sig hver dag og har lært at meditere for at få hvilet sig effektivt. Hun holder sig til én kop kaffe om dagen, som hun er blevet anbefalet af lægerne. Og hun løber en kort tur på 2-5 kilometer nogle gange om ugen, men er opmærksom på, at det ikke tager for mange af hendes kræfter.
"Jeg er meget tilfreds med mit liv. Jeg har mere tid til mine børn end de fleste andre mødre. Og de knaster, der er på vejen, hjælper jo med til at være tilfreds med det, man har", siger hun.
Fakta om Sjögrens syndrom
- Sjögrens syndrom er gigt i kirtlerne, som påvirker især tåre- og spytkirtler
- De hyppigste symptomer er tørhed af øjne og mund, en overvældende træthed og muskel- og ledsmerter.
- Omkring 20 procent af patienter med leddegigt eller SLE (lupus) har samtidig Sjögrens syndrom.
- Sygdommen rammer kvinder ni gange hyppigere end mænd.
- Sjögrens er en autoimmun bindevævssygdom, hvor kirtlerne tilsyneladende angribes af kroppens eget immunforsvar.
- Der findes ingen kur imod Sjögrens, men der findes produkter, der kan mildne symptomerne – bl.a. på tørheden.
- Sygdommen er navngivet efter den svenske øjenlæge Henrik Sjögren (1899-1986).
Denne artikel er fra Gigtforeningens medlemsblad LedSager nr. 4-2009.
Læs flere artikler fra LedSager nr. 4-2009
Andre interessante sider
Sidst opdateret 06-07-2011
Brugerbetingelser