I samme båd

På patientuddannelsen ’Lær at leve med kronisk sygdom’ har både undervisere og deltagere en kronisk sygdom. Her får patienter med bl.a. gigt, hjertesygdom, lungesygdom og diabetes gode råd til at styre hverdagen bedre. Tre kvinder fortæller om fif, de fik på kursus i Køge.

Tekst: Mette Bender. Foto: Hanne Loop

"Det var næsten som om, vi kendte hinanden i forvejen. Alle deltagere og begge undervisere lever med kronisk sygdom, og derfor forstod vi uden videre hinandens tanker og problemer".

Hanne Johansen er 69 år og tidligere selvstændig kosmetolog. Hun har slidgigt og lider samtidig af fibromyalgi. Hun var én blandt femten deltagere på et patientuddannelsesforløb arrangeret af Køge Kommune. - 'Lær at leve med kronisk sygdom' hedder kurset, som kommuner afholder over hele landet, og som Gigtforeningen har været med til at etablere. Kurset er ikke kun for mennesker med gigt. Også hjertesyge, astmatikere og diabetikere deltog, og det var et plus, mener Hanne.

"Vi talte kun lidt om de enkelte sygdomme og meget om, hvad vi kan gøre for at få vores liv til at fungere bedre", siger Hanne, der gennem et hårdt arbejdsliv har været vant til at løse sine problemer ved at knokle og mase på. Den strategi er bare ikke smart, når smerter dominerer hverdagen.

Balance mellem aktivitet og hvile
"Jeg er blevet opmærksom på, hvor vigtigt det er, at jeg hviler mig. Før holdt jeg fast i, at jeg endelig ikke måtte sætte mig hen, og selvfølgelig skal jeg holde mig i gang. Men nu kan jeg finde på at rive en dag ud af kalenderen, når dagsformen er dårlig.
At Hanne tager flere pauser i hverdagen betyder, at hun ikke så let som før går ned med flaget. Det betyder, at hun har flere kræfter til hjem, mand, børn og særligt børnebørn.

"Jeg har lært, at jeg ikke behøver pudse alle ruder i huset samme dag, og jeg har lært, at det er klogt at være god ved mig selv", forklarer Hanne, som dog stadig går eller cykler fem kilometer hver dag.

"Det handler om at finde den rette balance mellem aktivitet og hvile og sætte realistiske krav til sig selv, konkluderer hun.

Realistiske mål
45-årige Randi Petersen er enig i, at kurset styrker evnen til at passe ordentligt på sig selv. Hun har leddegigt og fibromyalgi, og i hendes hverdag vil hun også meget mere, end hun i virkeligheden kan.

"Hvis jeg tager listen med alt det, jeg gerne vil gennemføre i næste uge, og vælger to eller tre opgaver ud, har jeg en chance for at lykkes. Det er meget bedre end igen at blive ked af, at jeg ikke engang nåede halvdelen", fortæller Randi, som har en hjemmeboende søn med Aspergers syndrom og en kæreste, der som hun selv døjer med kroniske smerter.

Randi Petersen har haft hårdt fysisk arbejde og har netop fået pension.

"Det var rart på kurset at høre, at jeg ikke er den eneste, der møder mangel på forståelse hos omgivelserne. Det gjorde mig godt at dele mine problemer med andre og at høre om, hvordan de taklede deres egne".

Randi Petersen har besluttet sig for at tage imod et tilbud om at uddanne sig til instruktør ved patientuddannelsen.

"Hvis andre kronisk syge kan have glæde af de erfaringer, jeg har gjort mig, føler jeg, at jeg gør gavn".

Tilladt at bande over sygdommen
Helle Iversen er 54 år og har arbejdet mange år som farmaceut. Hun har leddegigt og var overrasket over, hvor mange tanker og problemer, kronisk syge deler.

"Vi talte om alt mellem himmel og jord, og jeg genkendte mig selv i mange af de andres historier. Som fx bekymringen for at blive for dårlig til at kunne deltage i en konfirmation eller en rund fødselsdag og dermed svigte den, man var indbudt for at fejre", siger hun.

De andres forståelse betød også, at det var tilladt at bande over den sygdom, der dominerer så store dele af ens liv.

"Der er rigtig meget, som kronisk syge ikke går rundt og siger til mennesker, der ikke ved, hvordan det er. Her var det tilladt at skælde ud på tilværelsen, og det var meget befriende".

Lær at leve med kronisk sygdom
Gigtforeningen har været en af hovedkræfterne bag at få patientuddannelsen udbredt i Danmark. Foreningen har uddannet 30-40 patientinstruktører, som underviser rundt om i kommunerne. Uddannelsen er udviklet ved Stanford University i USA.

Sådan kommer du med

• Uddannelsen tilbydes af de fleste kommuner rundt i landet. Du kan se hvilke kommuner, der tilbyder patientuddannelsen via www.patientuddannelse.info under punktet ’Kommende kurser’. Nogle kommuner har samarbejde med nabokommunen om uddannelsen – spørg hos din egen kommune.
• Du behøver ikke henvisning fra din læge, men kan henvende dig direkte til kommunen, hvis du ønsker at deltage. 
• Forløbet er gratis, men for 155 kroner kan deltagerne købe bogen ’Lær at leve med kronisk sygdom’. Medlemmer af Gigtforeningen kan købe bogen i Gigtforeningen til 149 kr. Købet inkluderer en afspændings-cd.
• 63 procent af deltagerne på uddannelserne har sygdom i knogler, muskler eller bindevæv.

Hvad lærer du på uddannelsen?

• Uddannelsen lærer dig at håndtere praktiske og sociale problemer, som følger med kronisk sygdom. 
• Deltagere og undervisere fokuserer sammen på at lære at sætte sig realistiske mål og at håndtere modstand fra omgivelserne, smerter, træthed og svære følelser. Emner som motion, afspænding, kost, kommunikation og rigtig brug af medicin indgår også på kurset. 
• Samtlige undervisere lider selv af kronisk sygdom og har gennemført en instruktør-uddannelse.
• Patientuddannelsen ’Lær at leve med kronisk sygdom’ foregår over seks uger med undervisning to en halv time om ugen.

Læs mere om patientuddannelse

Denne artikel er fra Gigtforeningens medlemsblad LedSager nr. 3-2009.
Læs flere artikler fra LedSager nr. 3-2009