Mange med gigtsygdommen lupus mister overblikket

Gigtsygdommen SLE/lupus påvirker hjernen. Ny undersøgelse viser, at mange kvinder med SLE har vanskeligt ved f.eks. at planlægge, men næsten ingen af dem synes dog selv, at de har problemer.

Tekst: Charlotte Rafn, journalist

Det er lidt af et paradoks, som bliver afsløret i en undersøgelse af patienter med SLE også kaldet lupus eller Systemisk Lupus Erythematosus. Undersøgelsen sætter fokus på lupus-patienternes kognitive problemer, det vil sige problemer med for eksempel at planlægge, at tænke fleksibelt samt med at have opmærksomhed på flere ting samtidig.

Undersøgelsen viser, at næsten hver tredje af de kvinder, der er ramt at sygdommen, ifølge undersøgelsen har kognitive problemer. Men spørger man kvinderne selv, er det kun ganske få af dem, der føler, at de har særlige vanskeligheder. Lidt firkantet kan man sige, at kvinderne faktisk er hårdere ramt at sygdommen, end de selv er klar over.

 - Det er selvfølgelig dejligt, at de fleste kvinder føler, at de har det godt. En del af forklaringen kan være, at de er i stand til at kompensere for problemerne ved at undgå situationer, hvor de for eksempel skal have opmærksomhed på flere ting samtidig. De styrer simpelthen ubevidst uden om vanskelighederne. Omvendt kan den manglende bevidsthed om problemerne betyde, at vi ikke får givet kvinderne den hjælp og støtte i det daglige, som måske kunne hjælpe dem, siger Janni Lisander Larsen, projektsygeplejerske på Reumatologisk Klinik på Rigshospitalet, der sammen med klinikchef og læge Søren Jacobsen står bag undersøgelsen.

Studiet er støttet af Gigtforeningen med 165.000 kroner.

Påvirker hjernen
SLE/lupus er en forholdsvis sjælden bindevævssygdom i gigtfamilien, som 10 gange oftere rammer kvinder end mænd. Symptomerne og forløbet af sygdommen er meget individuelt, men et rødt, skællende udslæt i ansigtet og hævede led er ofte første tegn på sygdommen. Sygdommen kan også påvirke hjernen på flere måder.

Janni Lisander Larsen og Søren Jacobsen blev opmærksomme på problematikken, fordi de i deres daglige arbejde ofte oplevede lupus-patienter, som manglede overblik og for eksempel havde vanskeligt ved at holde styr på, hvornår de skulle tage deres piller, eller hvornår det var tid for næste konsultation. De hørte også jævnligt om lupus-patienter, som havde svært ved at gennemføre deres uddannelse.

- Nu ved vi, at der er en sammenhæng mellem lupus og evnen til f.eks. at lære nyt. Bevidstheden om det bør få os til at være ekstra grundige med vores informationer til patienterne. Vi skal sikre os, at budskabet er forstået, for ellers risikerer vi, at behandlingen af sygdommen ikke bliver optimal, siger Søren Jacobsen.

- Specielt for lupus gælder, at der kan ske påvirkning af forbindelserne mellem hjernens neuroner, hvilket kan påvirke hjernens funktion. Det kan vise sig som træthed, koncentrationsbesvær, epilepsi og i alvorlige og sjældne tilfælde koma-agtige tilstande. Desuden kan sygdommen udløse små blodpropper i hjernen, forklarer Søren Jacobsen, der også gør opmærksom på, at alene det at leve med en kronisk sygdom kan være med til at påvirke kvindernes mentale overskud i negativ retning.

Depression udløser symptomer
57 kvinder med SLE/lupus indgik i undersøgelsen. Heriblandt fandt forskerne en gruppe, der selv syntes de havde kognitive problemer, selvom deres testresultater viste det modsatte. Det viste sig, at denne gruppe havde større tendens til depression end den gruppe, der ikke rapporterede om kognitive problemer. Det betyder, at depression udløser fornemmelsen af kognitive problemer også selvom patienten ikke har kognitive problemer.

- Den sammenhæng er vigtig at have i baghovedet, når vi møder kvinder, der synes, at de for eksempel har svært ved at planlægge. Vi skal have ekstra fokus på, om det udover sygdommen også er relevant at behandle dem mod deres depressive træk, siger Janni Lisander Larsen.

1500-2000 danskere har sygdommen SLE lupus, der tidligere er blevet betegnet LED.

Denne artikel er fra Gigtforeningens magasin GigtForskeren januar 2011 -  - læs flere artikler fra magasinet

Læs mere om Janni Lisander Larsens forskningsprojekt 

Bliv GigtForsker - målret din støtte til forskning i gigt

Andre interessante sider

• 5 tilskud mod smerterne
• Træthed - en overvældende og usynlig følge af gigt
• Smerter - en del af livet med gigt
• Rådgivning om et helt liv med gigt
• Hvordan går det i hverdagen med fibromyalgi, leddegigt og slidgigt?