I Borgerservice

I Danmark har omkring 1.000 børn (op til 16 år) børnegigt - af fagfolk kaldet juvenil idiopatisk arthritis. Hvert år får ca. 100 børn stillet diagnosen.

Med sygdommen melder der sig mange ubesvarede spørgsmål, både menneskelige og praktiske. Ikke mindst om, hvad den nye situation indebærer for hele familien og i forhold til de nærmeste omgivelser, daginstitution, skole, venner eller arbejdsplads.
Når et barn får gigt, vender sygdommen op og ned på hele familiens hverdag, og der er ofte behov for støtte og hjælp udefra i forbindelse med fx skolegang, træning, hjælpemidler og dækning af merudgifter for forældrene.

Forældre til børn med gigt vil ofte have svært at overskue situationen, og har ikke i starten ressourcer til at tilegne sig den indsigt og viden der skal til, for at finde rundt i de regler og muligheder der er for at hjælpe børn med gigt og deres familier.

I begyndelsen vil det ofte være selve sygdommen og dens konsekvenser for barnet, der fylder mest for familien, men efterhånden vil nogle familier også opleve praktiske problemer i hverdagen og have økonomiske udgifter i forbindelse med barnets sygdom.

Forældrene vil ofte henvende sig til kommunen for at få råd og vejledning til, hvilken hjælp der kan gives, fx i henhold til bestemmelserne i lov om social service.

Forældre eller andre der henvender sig i forbindelse med, at et barn har fået konstateret gigt kan ikke regne med, at medarbejderne i kommunen har et grundigt kendskab til børn med gigt, deres behandling og dagligdag.

Gigtforeningen vil opfordre de berørte medarbejdere til at bede forældrene fortælle om sygdommen og dens konsekvenser, gerne suppleret med oplysninger fra hospitalet og/eller oplysningsmateriale fra Gigtramte Børns Forældreforening.

Læs mere om børnegigt

I Danmark har foreningen Gigtramtes Børns Forældreforening (GBF) organiseret ca. halvdelen af alle børn med børnegigt. Foreningen er en selvstændig forening under Gigtforeningen.

Læs mere på Gigtramtes Børns Forældreforenings hjemmeside

Voksne med gigt som bliver forældre, har i de fleste tilfælde lært at håndtere deres eget liv og de konsekvenser det har at have gigt. På trods heraf er det, som det er for alle, der bliver forældre første gang, en ny situation for dem at blive forældre. De står pludselig overfor at skulle opfylde et lille barns behov – uanset hvad de selv måtte have af smerter.

I den forbindelse kan der være behov for hjælp fra kommunen, som kan ydes i henhold til servicelovens kap. 16 (om hjemmehjælp). Der kan også være behov for at hjælpe forældrene med nye eller andre hjælpemidler. Det kan fx være svært for forælderen at løfte og bære barnet, at komme ned på gulvet til barnet og op derfra igen, at skifte barnet, at klæde barnet af og på, at lege med barnet og at transportere barnet til og fra daginstitution.

Der kan også være forældre, som henvender sig til kommunen inden barnet kommer for at få råd og vejledning til, hvilken hjælpemidler der vil være velegnede, og hvilken hjælp de kan få fra kommunen.

Uanset hvornår forældrene henvender sig, opfordrer Gigtforeningen til, at forældrene henvises til kommunens hjælpemiddelafdeling, således at forældrene kan blive rådgivet af ergo- eller fyisoterapeuter.

Det er væsentligt at bemærke, at den funktionsnedsættelse, som forældre med gigt har (i varierende grad) ikke i sig selv påvirker forældrekompetencen. Man kan sagtens være en god småbørnsforælder, selvom man har gigt. Det er altså omstændighederne, der følger med gigten, der ofte er problematiske i relation til barnet.

Konsekvenserne af en utilstrækkelig hjælp afhænger både af funktionsnedsættelsens karakter/omfang og af familiens egne muligheder for at klare situationen, men kan fx indebære, at den forælder, der har gigt, afskæres fra at deltage i barnets liv på lige fod med andre forældre i forhold til fx institution/skole og fritidsaktiviteter.

Det kan også indebære, at forælderen oplever en hjælpeløshed, der meget let videregives til børnene, og/eller at barnet udvikler sig som ”lille voksen”/den voksnes hjælper.

Kommunen opfordres derfor til at yde så meget hjælp som muligt til forældre med gigt.

Læs mere om at være forælder med gigt

En gigtsygdom kan medføre, at daglige gøremål bliver vanskelige at udføre. Det kan skyldes smerter, nedsat bevægelighed i leddene og mangel på kræfter. Hjælpemidler er derfor en nødvendighed for mange mennesker med gigt. Det er ofte hjælpemidlerne, der gør, at de kan klare arbejdet og dagligdagen generelt.

Ifølge servicelovens kap 21 kan der ydes støtte til hjælpemidler, hvis det afhjælper de varige følger af den nedsatte funktionsevne (i væsentlig grad), letter den daglige tilværelse derhjemme eller er nødvendigt for, at man kan passe sit arbejde.

Eksempler på hjælpemidler, som er relevante for mennesker med gigt:

• Toiletforhøjer
• Gribetang
• Hvile-/arbejdsstole
• Særlige køkkenredskaber
• Redskaber til personlig hygiejne og påklædning
• Rollator
• Kørestol

Hjælpemidler skal udskiftes, når en individuel bedømmelse viser, at der er behov for det. Det vil typisk være aktuelt, hvis hjælpemidlet er blevet slidt, eller hvis der er kommet et nyt hjælpemiddel på markedet, der er markant bedre egnet til at dække den pågældendes behov.

Hvilke løsninger, som fungerer bedst for den pågældende, afhænger af, hvordan sygdommen påvirker dagligdagen i det enkelte tilfælde, og hvordan hjemmet er indrettet. 

Læs mere om hjælpemidler og indretningsmuligheder

For de fleste mennesker med gigt kan det gøre en stor forskel, hvis de får mulighed for at få specialiseret behandling, som Gigtforeningens behandlingssteder tilbyder.

Fra kommunens side er det ikke muligt at henvise direkte til behandling på Gigtforeningens behandlingssteder, men Gigtforeningen opfordrer til, at kommunen informerer borgerne om muligheden, herunder at behandlingsstederne er omfattet af det frie sygehusvalg. Mennesker med muskel- og skeletsygdomme kan derfor henvises hertil fra hele landet. Det kræver en henvisning fra egen læge, speciallæge eller sygehusafdeling.

Er det ikke muligt at få en henvisning til behandlingsstederne kan borgerne informeres om, at man selv kan købe sig et ophold på Gigtforeningens Center for Sundhed og Træning. Sygesikringen ”danmark” yder tilskud til sådanne trænings- eller behandlingsophold.

Læs mere om behandlingsstederne og mulighederne for henvisning