Børn med gigt

Når ens barn bliver sygt, bliver man ængstelig over de akutte symptomer. Når lægen forsikrer om, at barnets liv ikke er truet, bliver man lettet. Alligevel kommer det ofte som et chok, når lægen fortæller, at barnet har en kronisk sygdom, som hos nogle vil kunne medføre i en eller anden grad af invaliditet.

Den umiddelbare reaktion er sorg, og det tager tid at acceptere den nye realitet. Efter det første chok er reaktionerne forskellige. Nogle tænker, "det kan ikke være rigtigt". Skyldfølelsen kan også dukke op: "Hvad kunne jeg have gjort eller ladet være med at gøre, så min søn eller datter ikke var blevet syg? Er det arveligt?" Skyldfølelsen er hård at bære og kan vokse til en stadig større vrede og skuffelse over den hårde skæbne. "Hvorfor er netop vores barn blevet ramt af sygdom?".

En sårbar familie
Hele familien forandrer sig, når et medlem af den kræver særlig omsorg. Der skal tages specielle hensyn og tages stilling til medicin, fysisk behandling osv. Dét pludseligt at være en familie med et langvarigt sygt barn kan styrke de varme følelser, som forældre har til hinanden, men det kan desværre også være modsat.

Der er så mange praktiske gøremål omkring barnet med gigt, fx lægebesøg, fysioterapeut, ergoterapeut osv. Mangel på søvn oplever mange forældre også, da børn med gigt ofte sover dårligt om natten. Barnet kræver megen tid, opmærksomhed og overskud, og der bliver mindre tid til at dyrke familieskabet med søskende og hinanden. Dette medfører en øget sårbarhed for familien, specielt forældrene, og det kan give anledning til skænderier eller tavshed.

Tid til hinanden
Giv jer tid og plads til at få talt om problemerne, inden de hober sig op og bliver endnu sværere at løse. Måske kan I få familie eller venner til at hjælpe med pasning, indkøb, rengøring osv. i perioder, hvor I har det svært, men det kræver, at I fortæller, hvilken hjælp I har brug for. Mange vil faktisk gerne hjælpe, men det er svært for dem, medmindre I gør opmærksom på, at I har brug for det. Forsøg at få lavet aftaler fx en fast ordning, hvor børnene bliver passet, så I har tid til hinanden og kan være kærester igen.

Få professionel hjælp
Hvis I er kommet ind i en ond cirkel - og ikke selv kan bryde den - kan det være en god ide at tale med en psykolog eller familierådgiver, som kan give jeres familie nogle redskaber til bedre at kunne klare den belastning, som det er at have et sygt barn i familien. På børnegigtcentrene i Skejby Sygehus og på Rigshospitalet er der tilknyttet psykologer til børnegigt-teamene. Og de kender de problemstillinger, som familier med børn med gigt kan opleve.

Barnet, der har gigt, skal jævnligt til kontrol, behandling og muligvis indlægges. Fravær fra skolen kan hurtigt løbe op i mange dage om året.

Det er meget vigtigt tidligt at lave aftaler med den enkelte skole om, hvordan undervisningen bedst varetages, så barnet med gigt ikke senere i skolelivet får endnu et problem ud over gigten, nemlig dårlige skolekundskaber.

Hos nogle børn kan fænomener som morgenstivhed eller smerter gøre, at barnet kommer senere i skole eller har svært ved at koncentrere sig, selvom han/hun er fysisk til stede. Det kan over tid få konsekvenser for barnets faglige niveau.

Det er i denne sammenhæng vigtigt at huske på, at mange børn med gigt muligvis senere i livet ikke kan varetage et fysisk krævende arbejde. Derfor er det vigtigt, at I som forældre er opmærksomme på, hvilken hjælp jeres barn har brug for, for at kunne følge godt med i undervisningen, så barnets muligheder for senere at kunne få ønskeuddannelsen ikke mindskes.

Der er hjælp at hente i lovgivningen, da børn med varige lidelser og fravær udover 15 dage årligt skal tilbydes undervisning fra skolens side.

Folder med 10 gode råd
Gigtforeningen har i samarbejde med Gigtramte Børns Forældreforening (GBF) udgivet en folder med råd og vejledning om gigtbørns behov til skoler, Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) og sundhedsplejersken.

Folderen indeholder blandt andet 10 gode råd om de hensyn, som skolen bør tage. Det er skolens ansvar, at alle forhold, der vedrører undervisningen og skolelivet i det hele taget, er i orden, så man sikrer et godt og individuelt tilpasset undervisningstilbud til barnet med gigt.

Læs folderen "Børn med Gigt" (pdf)

Du kan også bestille folderen hos Gigtforeningen, tlf. 39 77 80 00.

Besøg Gigtramte Børns Forældreforenings hjemmeside www.gbf.dk

13-årige Nikoline Guldbrandt Nielsen har meget sygefravær i folkeskolen som følge af børnegigt. Hendes forældre har længe kæmpet for hendes ret til at modtage sygeundervisning, mens Holbæk Kommune har strittet imod.

Gigtforeningen har støttet Nikoline og hendes familie i hele forløbet, og nu har ombudsmanden slået fast, at også kronisk syge børn har ret til undervisning, og at en kommune ikke kan skalte og valte med den ret.

Ombudsmanden giver klar opbakning til familien med en henstilling om, at Holbæk kommune laver en plan for Nikolines sygeundervisning, så hun indhenter det forsømte.

Gigtforeningen lavede i 2009 en undersøgelse i samarbejde med Gigtramte Børns Forældreforening (GBF). Undersøgelsen viser, at syv ud af ti børn med gigt, der har længerevarende sygeforløb, ikke får tilbudt sygeundervisning overhovedet.

Gigtforeningen kræver nu, at undervisningsministeren sørger for, at kommunerne overholder loven om børns ret til sygeundervisning.

Læs Gigtforeningens undersøgelse i samarbejde med Gigtramte Børns Forældreforening:
Børn og unge med gigt (pdf)

Læs også pressemeddelelserne:
Vigtig sejr for kronisk sygebørn, 3. februar 2011

Ombudsmand fastslår syge børns ret til sygeundervisning, 26. januar 2011


Læs også om børn og unge med gigt – en mærkesag for Gigtforeningen